Кфс ближайший ко мне: как найти ближайший, узнать адрес и режим работы

Kfsfeedback s Com Получить Код на Русском Языке © ПромоКодез

КФС Фидбэк, как оставить отзыв и получить скидку в КФС

КФС Фидбэк — это специальный сервис, где каждый клиент сможет оставлять свои отзывы и мнение о компании КФС, условиях обслуживания и прочих сведениях. Такая опция от KFC направлена в первую очередь на то, чтобы повысить качество обслуживания клиентов и увеличить уровень доверия среди пользователей во всех странах. Могут ли на этом сервисе оставлять отзывы о КФС еще и сотрудники ресторанов, как можно просмотреть и их отклики?, Kfsfeedback s Com Оставить Отзыв и Получить Код

Правда что, оставив отзыв, каждый клиент может рассчитывать на бонус или подарок, что предоставляет KFC для комментаторов?

Но, прежде чем разбираться с ресурсом, где публикуются отклики, нужно немного уточнить о деятельности самого сервиса. КФС одна из самых известных и популярных сетей быстрого питания не только в России, но и за рубежом. Насчитывается более 15 000 кафе, больше 100 из которых находятся в РФ.

КФС занимается обслуживанием клиентов, как традиционным способом через кафе с возможностью доставки, так и через автомобильные окна, в первую очередь направленные на автомобилистов.

Как оставить отзыв о КФС

КФС Фидбэк работает по определенному алгоритму, здесь попытались избежать намеренной «накрутки», как негативных, так и положительных откликов одним простым методом — ввели обязательное условие при оставлении отзыва, в виде указания некоторой информации из чека. Таким образом, смогли уникализировать отклики.

То есть, теперь сможет оставить мнение только действительный пользователь сервиса, никаких «накруток», как в случае с подобными компаниями, просто быть не может.

Как написать отзыв в KFC? Существует, как уже выяснили специальный сайт, где собственно и будут публиковаться комментарии, ссылка — https://u.kfcvisit.com/rus. На некоторых ресурсах указывается другой сайт, но, уточненный выше на данный момент является официальным. В сети много сторонних сервисов, которые всеми способами хотят выявить личные данные пользователей, поэтому нужно быть предельно внимательным к таким мелочам.

Кстати, если возникнут сомнения о безопасности того или иного сайта, рекомендуется обратиться в поддержку КФС и сообщить о данном факте, чтобы они приняли меры.

Что конкретно потребуется указать помимо самого комментария/мнения?

• Код АТ, девятизначное число, располагающееся вверху чека.
• Дату совершения заказа, как указано в чеке.
• Точное время, для детального разбора подобная информация может оказаться в корне важной.
• Номер самого чека.

В остальном, остается только оставить свой отзыв, максимально четко сформулировав его суть и проблемы, если таковые, конечно, имеется. Не редко, оставляют наоборот положительные комментарии, уделяя внимание тем или иным сторонам.

Оставить отзыв и получить скидку в КФС

Как оставить отзыв и при этом получить скидку 10 % на любой заказ в компании? По большому счету, если проанализировать количество вопросов в профильных форумах, большую часть интересует именно это, как получить бонус или поощрение?

Всегда мечтали оставить отклик и получить скидку за несложное действие, КФС предоставляет такую возможность. Что потребуется от клиента? А по существу ничего сложного, саму процедуру расписали в разделе выше.

Смысл заключается в том, что оставив комментарий, вам придет специальный код, он высвечивается сразу же в том «окне» и не имеет никаких ограничений по времени использования.

В дальнейшем заказывая еду в KFC, достаточно указать кассиру или в онлайн заявке сохраненный код и получить свою скидку. Бонус, как правило, эквивалентен 10%, хотя в некоторых случаях может доходить до 20-30%.

Где почитать отзывы сотрудников

Отзывы сотрудников/работников о работодателе можно изучить на том же ресурсе, только перейдя в соответствующий раздел. Кроме того, в Интернете масса других сайтов или даже форумов, групп в социальной сети, где можно ознакомиться с мнением не только клиентов, но и работников.

Комментарии

Очень многие популярные блогеры публикуют на своих страницах в соц. сетях коды, используя которые бонус получает не только сам покупатель, но и поделившийся человек.Петр Ситников

Читатйте в статье:

Как пенсионеры Севастополя поддерживают спортивную форму и в 90 лет

В Севастополе вновь начали занятия участники проекта «Спорт без ограничений». Активные пенсионеры вернулись в спортивный зал школы №7 в Балаклаве. Что делают на этих занятиях и на какие перемены пожилых людей толкнули вынужденные каникулы?

Они не виделись почти полгода. Но беседу прерывает свисток тренера. В ближайший час — никаких разговоров. Только упражнения. Здесь нет ни одного спортсмена младше 45, старшему — больше 90. Если артриты и радикулиты и есть, то в зал их с собой не берут.

«Отсюда выходишь — и летишь! Очень плохо было, когда их отменили! А так — хорошо», — говорит Светлана Захарова.

Тренер Игорь Петров — мастер спорта по боксу. Поэтому показывает много выпадов и ударов. Но есть элементы баскетбола и гимнастики.

Игорь Петров обычно тренирует детей и особую программу для взрослых спортсменов придумывать не стал. Работает в привычном ритме и скидок на возраст не делает.

«Это неадаптированные упражнения — связаны для пенсионов — для плечевого сустава, для локтевого сустава, для кистей, а также для спины и поясницы, — пояснил тренер проекта „Спорт без ограничений“ Игорь Петров. — Чтобы девочки чувствовали себя уверенно, комфортно и были здоровы».

Валентине Дайкало подруги по залу показывают новое упражнение. Для большой поклонницы фитнеса — смеются — лучший подарок на день рождения.

«Мне 27 лет! Вы понимаете, о чём я говорю. Решила в спортзале, не изменяя своему хобби. Чем старше я, тем ощутимее жажда жить, — рассказала Валентина Дайкало. — Знаете, как меня сегодня с днём рождения поздравил сын? Говорит — мама, оставайся такой же оптимисткой, не теряй нотки здорового авантюризма!».

Организаторы проекта всю весну переживали за учеников. В силу возраста им была показана строгая самоизоляция. Но выход из положения нашли.

«Балкон! На балкон выходили, тренировались, дышали. Не бросали, не бросали они это дело. Потому что чтобы выйти уже после пандемии в хорошей форме», — делится координатор общественного движения «Здоровые силы» Александр Молодцов.

Во время занятия поговорить некогда, хотя очень хочется. Спорт стал общим интересом. Поэтому после пандемии спортсмены решили создать новую традицию: сразу после спортивного зала — на пляж.

Евгения Квашнина, Михаил Шурмель

достопримечательности и самостоятельный маршрут для прогулки по городу

Вадим Муратов

гулял по Тюмени

Летом 2020 года мы с женой собирались поехать в Европу, но пандемия нарушила все планы.

Мы живем в Челябинске, и Тюмень от нас недалеко: 8 часов на поезде или 5,5 на автобусе. От друзей слышали много хорошего о городе, поэтому решили его посетить.

Тюмень нас не разочаровала: здесь отличная городская среда и комфортный общественный транспорт. В центре города много скверов и парков, ухоженные старинные здания и длинная набережная с фонтаном. Здесь приятно гулять и смотреть по сторонам. Неудивительно, что в 2019 году Тюмень возглавила список самых любимых мегаполисов россиян.

«Тюмень — город с самым высоким качеством жизни в России», Финансовый институт при Правительстве РФ, 2019PDF, 261 КБ

Тюмень — сибирский город, но летом тут достаточно тепло: в конце августа, когда мы были здесь, температура держалась на уровне +16…24 °С, один раз шел дождь. Запасаться шубами и пуховиками необязательно.

В Тюмени мы провели 2,5 дня и еще на день съездили в Тобольск. Я рекомендую приезжать сюда на пару дней для расслабленного отдыха, но и за день можно успеть посмотреть главные достопримечательности. О них расскажу в статье.

Что вы увидите

Как добраться

На самолете. Из Москвы в Тюмень каждый день есть несколько рейсов. Билет в одну сторону на прямой рейс стоит от 1999 Р, полет длится меньше 3 часов.

Из Санкт-Петербурга в Тюмень самолеты летают также ежедневно. Билет на прямой рейс стоит от 5845 Р, в пути — 3 часа. Билеты на рейсы с пересадкой в Москве дешевле: от 3250 Р.

В 2021 году проезд на автобусе в Тюмени стоит 28 Р при наличном расчете и 27 Р при безналичном.

Такси из аэропорта до центра обойдется примерно в 300 Р — я проверял в приложении «Яндекс-такси». Цена может меняться в зависимости от пробок и времени суток. У службы «Дрим-авто» — партнера аэропорта — поездка стоит 380 Р.

На поезде из Москвы до Тюмени ехать около полутора суток. На момент написания статьи билет в плацкартный вагон стоил дороже, чем авиаперелет: от 3300 Р. Из Санкт-Петербурга до Тюмени ходит один поезд в день, плацкартный вагон — от 4000 Р, купе — от 4500 Р. Ехать чуть больше 40 часов. Из Екатеринбурга ходят «Ласточки», они домчат до Тюмени за 4,5 часа и 850 Р.

Мы добирались из Челябинска поездом на нижнем и верхнем боковых местах. В пути провели 7,5 часа и заплатили 2537 Р за два билета, покупали их за пару дней до путешествия. Ехать на боковушке — удовольствие сомнительное, поэтому домой возвращались на обычных нижних полках в плацкарте — было куда комфортнее. Обратные билеты обошлись в 2374 Р, мы купили их за неделю до отправления.

Железнодорожный вокзал Тюмени на гугл-картах

Мой маршрут начинается у моста Влюбленных. Ближайшая к нему остановка — «Набережная», до нее идут автобусы многих маршрутов, например № 9, 18, 33 и 55, маршрутки № 24, 37, 62.

Маршрут

Мост Влюбленных — вантовый пешеходный мост через реку Туру в центре Тюмени. Его длина — 248 метров, а ширина — 6.

Свое название мост получил в 2003 году, после того как на нем провели конкурс на самый долгий поцелуй. Место популярно у романтиков: влюбленные приходят сюда на свидания, молодожены фотографируются и вешают на перила замки со своими именами. Когда масса замков достигает 4500 кг, их срезают. Мы увидели всего штук 10.

С моста открывается хороший вид на реку и набережную. Нам больше понравилось смотреть на сооружение со стороны, чем гулять по нему: там просто голый асфальт и ограждение.

Набережную реки Туры начали строить в 2008 году. Это единственная в России четырехуровневая набережная. Прогулочные зоны на каждом уровне расположены параллельно друг другу. Нижняя находится у самой реки, в половодье она уходит под воду. Верхняя проходит по тротуарам улиц: у моста Влюбленных это улица Республики. Ярусы соединены лестницами и пологими спусками, а на склонах между уровнями — газоны с кустарниками и деревьями.

Река не потрясла своим видом, но набережная нам понравилась: приятное место для прогулок. Можно ходить и разглядывать металлические барельефы и статуи, связанные с историей города.

Нам показалось странным, что здесь нет киосков с кофе и выпечкой: было бы классно посидеть на скамеечке и перекусить. Напитки и сладости продают в мини-фургонах, которые стоят перед спуском на набережную. Они работают на дизельных генераторах, которые очень шумят. Там же можно арендовать самокат.

В конце набережной, после моста Челюскинцев, находится мультицентр «Контора пароходства». Раньше в этом старинном здании размещались контора пароходства и склад купца Колмакова, а теперь здесь центр для креативных людей и площадка для развития городской среды и культуры. В «Конторе пароходства» проводят выставки, лекции и мастер-классы, работает кафе. Билеты на мероприятия стоят по-разному: например, вход на выставку о медиаискусстве — 150 Р. Контора открыта с 10:00 до 22:00.

Еще в «Конторе пароходства» сделали телеграм-бот «Мартин» — уличный гид по не самым популярным местам Тюмени. Он предлагает погулять по одному из четырех маршрутов, показывает карту и рассказывает о каждом объекте текстом, аудио или видео.

С конца июня до конца сентября по Туре можно отправиться на речную часовую прогулку на теплоходе. Они ходят в выходные почти каждый час, но за расписанием лучше следить в группе судоходной компании во «Вконтакте». Прогулка состоится, если на рейс соберется не менее 20 человек. Билет для взрослого стоит 400 Р, для ребенка от 3 до 7 лет — 300 Р, детям до 3 лет бесплатно.

Билет на постоянную палеонтологическую экспозицию «Окно в природу» — 180 Р. Ее стоит посетить, чтобы увидеть скелет мамонта, первобытного бизона и шерстистого носорога в полный рост. Кроме них тут большая коллекция чучел. Они впечатлили меня гораздо больше, чем чучела в Дарвиновском музее в Москве: тюменские больше похожи на живых зверей. Думаю, эта экспозиция понравится детям.

В музее есть и другие постоянные выставки: «Тюмень — Война — Великая Победа» и «Тюменские куранты». Билет на каждую стоит 200 Р. Экспозицию «Тюменские куранты» можно посетить только с экскурсией в составе группы от двух до семи человек. На ней рассказывают историю создания первых общественных часов города, которые были установлены на крыше здания городской думы.

стоит билет на одну из постоянных экспозиций в музее «Городская дума»

В музее проводят и временные выставки, на сайте «Городской думы» есть их расписание.

При покупке билета онлайн дают скидку 10 Р. Дети до 18 лет, пенсионеры, многодетные семьи и инвалиды посещают музей бесплатно. Часы работы: с 11:00 до 20:00 каждый день, кроме понедельника.

Усадьба Колокольниковых — единственный сохранившийся в Тюмени классический купеческий дом. Аккуратное здание внесено в список памятников градостроительства федерального уровня.

Купец и владелец салотопенного завода Иван Иконников построил этот дом в начале 19 века. Потом его купили Колокольниковы, они тоже были купцами: торговали чаем и сахаром.

Внутри здания есть музей с двумя постоянными экспозициями. Одна рассказывает историю Иконниковых и Колокольниковых, во второй воссозданы образы крупных магазинов и лавок Тюмени рубежа 19—20 веков. Билет на каждую стоит 100 Р, при оплате на сайте музея — 95 Р. Действуют те же льготы, что и в «Городской думе». Часы работы: ежедневно с 11:00 до 20:00, кроме понедельника.

стоит билет на постоянную экспозицию в усадьбе

Знаменский кафедральный собор. В поездках мы ходим смотреть на какую-нибудь большую городскую церковь. В Тюмени много храмов, но Знаменский собор показался мне одним из самых красивых. Мне нравится архитектура и величественность старых зданий, а жена любит фотографировать интерьеры церквей.

Cтраница собора во «Вконтакте»

На месте собора стояло несколько зданий. В 17 веке возвели деревянную церковь, которая сгорела. В 18 веке ее восстановили, но потом снова не уберегли от огня. В 1768 году начали строить каменное здание, которое достраивали и перестраивали много раз вплоть до 20 века.

Собор действующий, в него можно бесплатно зайти и посмотреть на иконы и фрески. Главная святыня — икона Божией Матери «Знамение».

Сквер Сибирских кошек находится на пересечении улиц Первомайской и Республики — центральной улицы города. Здесь стоят памятники кошкам, которые, по легенде, в Великую Отечественную войну спасали Ленинград от крыс. Во время блокады грызуны уничтожали запасы еды и разносили болезни. Говорят, на борьбу с крысами из Сибири, в том числе из Тюмени, отправили 5000 кошек. Документальных подтверждений этому нет, но история все равно впечатляет.

Чугунные скульптуры кошек покрыты золотой краской. Эти памятники мне не понравились: постаменты больше, чем сами кошки.

Городской парк культуры и отдыха находится на Цветном бульваре — главной пешеходной зоне города. Здесь есть парк развлечений, фонтан, рестораны, кафе и цирк, в котором сейчас не проводят представления из-за коронавирусных ограничений.

Где искать дополнительную информацию: сайт парка и цирка

Парк развлечений открыт ежедневно с 11:00 до 22:00. В нем 23 аттракциона, некоторые работают даже зимой. Билет на колесо обозрения стоит 200 Р, на автодром — 160 Р. Рядом продают сладкую вату по 100 Р.

Красивый фонтан «Времена года» расположен в самом центре Цветного бульвара. Скульптуры четырех древнегреческих богинь символизируют смену сезонов. Фонтан динамический: в выходные и праздники здесь устраивают светомузыкальные представления.

стоит прокатиться на колесе обозрения

Поесть на бульваре можно в «Макдональдсе», KFC, в пиццерии «Пицца-миа», в ресторане-гриль «Костер» или в «Бульвар-баре». В Челябинске тоже есть «Пицца-миа», у них вкусная пицца. Рекомендую попробовать «Баварскую» или «Фридей», кусок стоит 65 Р.

Тюменский драматический театр основан в 1858 году. Это самое большое здание среди всех драмтеатров России. В нем два зала — большой и малый. У театра широкий репертуар: ставят классику вроде «Ромео и Джульетты» и более современные спектакли, например комедию Рэя Куни «Он, она, окно, покойник». Билеты на свои постановки стоят от 300 до 1200 Р, выступления других трупп могут быть дороже — до 2500 Р.

Театр расположен на площади 400-летия Тюмени, которая названа в честь юбилея города. Его отмечали в 1986 году. Здесь расположен еще один арт-объект — большая надпись «Счастье». Чтобы сфотографировать ее полностью, путешественники встают на край проезжей части. Не советуем так делать: это небезопасно.

До «Счастья» на площади стояла надпись «Тюмень 434» — это возраст города в 2020 году. Мы ее не застали, но на одном из склонов набережной тоже видели это число — видимо, в прошлом году широко праздновали день рождения города.

На площади можно посидеть на скамейках и побегать в фонтане, который бьет прямо из плитки. Еще здесь есть прокат гироскутеров и машинок для детей.

Гилевская роща находится вдали от центра, примерно в 8 километрах от театра драмы. До нее можно добраться на такси или на автобусе № 27, поездка займет 30—40 минут. Если окажетесь в Тюмени летом, рекомендую провести в роще несколько часов.

На территории есть хорошие асфальтированные дорожки и лесные тропинки, оборудованы бесплатные мангальные зоны, стоят скамейки и качели. Для активного отдыха предусмотрены спортивные площадки, футбольные поля, скейт-зона с рампами, прокат велосипедов и самокатов. Час аренды электросамоката обойдется в 500 Р, электробайка — в 1000 Р, велосипеда с детским креслом — в 200 Р. Из рощи можно выйти к смотровой площадке у озера Кривое.

Нам очень понравилось гулять по роще. Видели юных художников, которые рисовали пейзажи — настолько там живописно.

Детали

Еда. Мы ели в двух ресторанах. В «Узбечке» среднеазиатская и кавказская кухня. В этот ресторан мы зашли в первый вечер после утомительной дороги. Заказали чайханский плов с говядиной и уйгурский лагман, на десерт — слоеное пирожное «Шахерезада». Все было вкусно. За ужин с вином заплатили 1260 Р без учета чаевых. В выходные лучше бронировать столик заранее.

Ресторан русской кухни «Тургенев» располагается в здании старого купеческого особняка недалеко от улицы Республики. В подвале — столовая и кондитерская, сам ресторан находится на верхнем этаже. Интерьер оформлен в старорусском стиле. В меню есть филе перепелки в сливках, телячьи биточки, борщ с кулебякой, скоблянка с олениной и щучьи щечки. Мы заказали щи с телятиной, уху и чай. Было вкусно и сытно. За обед заплатили 1280 Р без учета чаевых.

В Тюмени есть рестораны, где подают сибирскую еду: оленину, медвежатину, строганину и другие блюда из северной рыбы. Например, в ресторане «Чум» медвежатина с жареным картофелем стоит 1720 Р за 380 граммов, а оленина в соусе из красного вина с молодыми шишками и дикими яблоками — 1270 Р за 290 граммов. Мы не решились на такой дорогой гастрономический опыт.

Жилье. В поездках мы предпочитаем экономить на питании, поэтому обычно снимаем квартиры через Airbnb или «Авито» — в них можно завтракать и ужинать дома. Номер в хостеле еще дешевле, но нам там некомфортно.

Приличную однокомнатную квартиру в центре Тюмени можно снять за 1500—2500 Р в сутки. В более дешевых вариантах будет старый ремонт, ковры на стенах и плохая кухня. Мы бронировали квартиру за три дня до поездки, вариантов было уже мало. Выбрали жилье за 1800 Р в сутки, и нам не повезло: в жизни квартира оказалась хуже, чем на фото.

Обычно квартиры с Airbnb дублируются на «Авито», который удобен тем, что позволяет напрямую позвонить владельцу и спросить, доступно ли жилье. Оплачивать менее комфортно, чем на Airbnb, но нас не обманывали.

Горячие источники. Недалеко от города есть несколько горячих источников — бассейнов с водой +40…45 °С, которая бьет из-под земли. Вода насыщена минералами, поэтому ее используют для лечебных и спа-процедур. Источники работают круглый год, но в наш приезд были закрыты из-за пандемии коронавируса.

Вход на территорию горячего источника стоит от 300 до 1000 Р, проживание в гостинице — от 3000 Р в сутки. За дополнительные услуги вроде посещения сауны или пользования мангальной зоной нужно платить отдельно.

Мне показался интересным вариант приехать на базу «Волна» в 10 километрах от центральной площади Тюмени. Можно взять абонемент на 5 часов за 700 Р в будни или за 800 Р в выходные. Он дает полный доступ к бассейну, шезлонгам и баням.

Тобольск. Из Тюмени можно отправиться в короткое путешествие в соседний Тобольск — небольшой город на Иртыше. До него ехать 250—300 км, в зависимости от трассы. Мы добирались до него на «Блаблакаре», заплатили по 500 Р с человека. Билет на автобус стоит от 750 до 920 Р.

Сайт о Тюменской области для туристов

Что привезти из Тюмени. В городе сувенирные магазины не попадаются на глаза. Возможно, мы не там ходили. Свои красивые магнитики на холодильник мы случайно нашли в печатном киоске.

В интернете я читал, что из Тюмени везут резные поделки из кости, одежду или обувь из оленьих шкур и даже флаконы с нефтью.

Съедобные сувениры: мясо и колбаса из оленины, медведя, косули и дичь, икра и копченая рыба — муксун, нельма, осетр.

Вот несколько примеров цен за килограмм «сувенирной» еды:

• копченая рыба — 1500 Р;
• медвежатина — 1250 Р;
• мясо кабана или косули — 700 Р.

стоит килограмм медвежатины в Тюмени

Траты в Тюмени за день — 1286 Р

Обед с учетом чаевых

700 Р

Посещение музея «Городская дума»

180 Р

Магнитик на холодильник

150 Р

Посещение усадьбы Колокольниковых

100 Р

Сладкая вата

100 Р

Две поездки на автобусе

56 Р

Мы ищем людей, которые путешествуют самостоятельно. Если вы организовывали отпуск по России, ближнему зарубежью, популярным курортам или более экзотическим местам — поделитесь с нами опытом.

Синдром хронической усталости (CFS / ME) — NHS

Синдром хронической усталости (СХУ) — это длительное заболевание с широким спектром симптомов. Самый частый симптом — сильная усталость.

CFS также известен как ME, что означает миалгический энцефаломиелит. Многие люди называют это состояние CFS / ME.

CFS / ME может повлиять на кого угодно, включая детей. Это чаще встречается у женщин и, как правило, развивается в возрасте от 20 до 40 лет.

Новое руководство по CFS / ME в настоящее время разрабатывается NICE. В проекте руководящих принципов предлагается, чтобы структурированные программы упражнений, такие как дифференцированная лечебная физкультура (GET), больше не были рекомендованы для лечения CFS / ME.

После публикации полных руководств мы обновим эту страницу, чтобы отразить любые изменения.

Узнайте больше о проекте руководства от NICE.

Симптомы синдрома хронической усталости (CFS / ME)

Основным симптомом CFS / ME является чувство сильной усталости и общего недомогания.

Кроме того, у людей с CFS / ME могут быть и другие симптомы, в том числе:

Большинство людей считают, что чрезмерная физическая нагрузка ухудшает их симптомы.

Степень тяжести симптомов может меняться изо дня в день или даже в течение дня.

Симптомы CFS / ME похожи на симптомы некоторых других заболеваний, поэтому важно обратиться к терапевту, чтобы поставить правильный диагноз.

Диагностика синдрома хронической усталости (CFS / ME)

Не существует специального теста для CFS / ME, поэтому он диагностируется на основе ваших симптомов и путем исключения других состояний, которые могут вызывать ваши симптомы.

Лечащий врач спросит о ваших симптомах и истории болезни. Вы также можете сдать анализы крови и мочи.

Поскольку симптомы CFS / ME похожи на симптомы многих распространенных заболеваний, которые обычно проходят сами по себе, может быть рассмотрен диагноз CFS / ME, если вы не поправитесь так быстро, как ожидалось.

Узнайте больше о диагностике CFS / ME

Лечение синдрома хронической усталости (CFS / ME)

Лечение CFS / ME направлено на облегчение симптомов.Ваше лечение будет зависеть от того, как CFS / ME влияет на вас.

Лечение включает:

У большинства людей с CFS со временем выздоравливает, особенно после лечения, хотя некоторые люди не полностью выздоравливают.

Также вероятно будут периоды, когда ваши симптомы улучшатся или ухудшатся.

Дети и молодые люди с CFS / ME имеют больше шансов на полное выздоровление.

Причины синдрома хронической усталости (CFS / ME)

Неизвестно, что вызывает CFS / ME, но существует ряд теорий — например, это может быть вызвано инфекцией или определенные факторы могут повысить вероятность развития болезни.

Предлагаемые причины или триггеры CFS / ME включают:

• вирусные инфекции, такие как железистая лихорадка
• бактериальные инфекции, такие как пневмония
• проблемы с иммунной системой
• дисбаланс гормонов
• проблемы психического здоровья, такие как стресс и эмоциональная травма
• ваши гены — CFS / ME, кажется, более распространен в некоторых семьях

Жизнь с синдромом хронической усталости (CFS / ME)

Жизнь с CFS / ME может быть трудной.Сильная усталость и другие физические симптомы могут затруднить выполнение повседневных дел. Возможно, вам придется внести серьезные изменения в образ жизни.

CFS / ME также может повлиять на ваше психическое и эмоциональное здоровье и отрицательно сказаться на вашей самооценке.

Помимо обращения за поддержкой к семье и друзьям, вам может быть полезно поговорить с другими людьми с CFS / ME.

ME Association — это благотворительная организация, которая предоставляет информацию, поддержку и практические советы людям, страдающим этим заболеванием.

Вы можете найти местную группу поддержки на их веб-сайте.

Видео: Синдром хронической усталости (СХУ)

В этом видео врач описывает симптомы, диагностику и лечение CFS, также известного как ME (миалгический энцефаломиелит).

Последний раз просмотр СМИ: 21 апреля 2020 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 21 апреля 2023 г.

Последняя проверка страницы: 29 января 2021 г.
Срок следующей проверки: 29 января 2024 г.

О болезни — Инициатива Solve ME / CFS

Что такое ME / CFS?

Миалгический энцефаломиелит (ME), ранее называвшийся синдромом хронической усталости (CFS), представляет собой сложное и изнурительное многосистемное хроническое заболевание, серьезно влияющее на качество жизни.Хотя многие предпочитают «ME / CFS», это заболевание также называют расстройством непереносимости системной нагрузки (SEID), синдромом иммунодефицита хронической усталости (CFIDS) или синдромом поствирусной усталости (PVFS).

В настоящее время причина ME / CFS полностью не изучена. Не существует диагностических тестов, лечения, одобренного FDA, и пациенты часто страдают всю жизнь.

Кто получает ME / CFS?

Все в опасности.ME / CFS может начаться в возрасте от 10 до 77 лет [1]. От 836 000 до 2,5 миллионов американцев страдают от ME / CFS [2], а оценки варьируются от 17 до 24 миллионов человек с ME / CFS во всем мире. Хотя исследования показали, что ME / CFS примерно в два-четыре раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин [3], ME / CFS поражает людей любого возраста, расовой, этнической и социально-экономической группы. Некоторые исследования показывают, что ME / CFS могут быть более распространены в группах меньшинств. [4]

Каковы симптомы ME / CFS?

Если вы думаете, что у вас может быть ME / CFS, пройдите нашу быструю онлайн-викторину.

Симптомы ME / CFS, которые часто могут ухудшаться в вертикальном положении, включают:

• Сильное истощение, которое усугубляется усилием (физическим или умственным). Этот симптом, называемый недомоганием после физической нагрузки (PEM), является уникальным для ME / CFS.
• Сон без восстановления
• Мозговой туман / когнитивные нарушения
• Боль в суставах
• Воспаленные лимфатические узлы
• Постоянная ангина
• Сильная головная боль
• Неврологические отклонения
• Полное отключение системы органов
• Чувствительность к свету, звуку, запахам, химическим веществам, продуктам питания и лекарствам

Поскольку эти симптомы характерны для многих других заболеваний — и поскольку многие из этих состояний не имеют диагностического теста или биомаркера, — определение присутствующих заболеваний может быть затруднено.Некоторым пациентам ставят диагноз нескольких состояний. Общие состояния, которые возникают вместе с ME / CFS (сопутствующие заболевания), включают следующее:

• Фибромиалгия
• Ортостатическая непереносимость
• Синдром раздраженного кишечника
• Интерстициальный цистит
• Заболевание височно-нижнечелюстного сустава
• Хроническая тазовая боль
• Множественное расстройство химической чувствительности

Как диагностируется ME / CFS?

Несмотря на то, что это сложно сделать, опытные клиницисты распознают ME / CFS, и это уже не диагноз исключения.Протокол диагностики Института медицины 2015 года:

Исследования показывают, что менее 9–16% пациентов с ME / CFS в США были правильно диагностированы [5]. Диагностика ME / CFS — сложный процесс, потому что до сих пор не существует одного диагностического теста или биомаркера, который был бы окончательным. На постановку окончательного диагноза часто уходят месяцы или даже годы.

Диагностика также может быть осложнена тем фактом, что симптомы и тяжесть ME / CFS значительно различаются от человека к человеку и даже изо дня в день.Сначала обратитесь за помощью к поставщику медицинских услуг, который знает вас лучше всего и будет работать с вами, чтобы исключить другие возможные причины симптомов и выявить другие состояния.

Во многих случаях люди, которые считают, что у них может быть ME / CFS, должны информировать своих врачей об этом заболевании, поскольку менее одной трети медицинских школ преподают конкретную информацию о ME / CFS. [6]

Как относятся к ME / CFS?

В настоящее время нет одобренного FDA лечения ME / CFS. Поскольку ни причина, ни лечение ME / CFS не были идентифицированы, лечение направлено на облегчение симптомов.Хотя не существует единого одобренного лечения, направленного на устранение самого заболевания, существуют методы лечения, которые могут улучшить симптомы, улучшить функции и позволить людям с ME / CFS заниматься повседневной деятельностью.

Узнайте больше в разделе «Ресурсы для пациентов».

Хотя это очень неприятно, люди с ME / CFS со временем узнают, что для них лучше всего. То, что достаточно эффективно для одного пациента, может оказаться совсем не эффективным для другого. Проблемы со сном, боль, нерегулярное сердцебиение, желудочно-кишечные расстройства, аллергия и депрессия — вот некоторые из симптомов, которые потенциально могут быть облегчены лечением.

Поиск лечения — один из главных приоритетов исследовательской программы Solve M.E. Узнайте больше о наших усилиях в разделе «Исследовательские программы». Альтернативные методы лечения также часто используются для облегчения симптомов. Было обнаружено, что иглоукалывание, гидротерапия, йога, тай-чи и массаж помогают, и их часто назначают для снятия симптомов.

Если вы думаете, что у вас может быть ME / CFS, пройдите нашу быструю онлайн-викторину.

Каково жить с ME / CFS?

Тяжесть ME / CFS сильно варьируется от пациента к пациенту, при этом некоторые люди могут вести довольно активный образ жизни.Для других ME / CFS имеет огромное влияние. Около 25 процентов людей с ME / CFS привязаны к дому или к постели в результате своей болезни [7]. Для многих часто наблюдается рецидив и ремиссия. Большинство симптомов невидимы для других, что затрудняет понимание членами семьи, друзьями и общественностью проблем, связанных с болезнью.

Роб П.
«Такое ощущение, что я всегда болею гриппом, только намного хуже. Такое ощущение, что мир постоянно движется, и я не могу сориентироваться.”

Конелла Б.
«Когда мои симптомы впервые проявились, мне поставили диагноз грипп в июне, июле и августе, когда не было сезона гриппа. Врачи заподозрили, что я ипохондрик ».

Келли С.
«Иногда мне кажется, что мое тело отключается от меня. Я думаю о том, чтобы пойти в отделение неотложной помощи, даже не могу добраться до машины, если решу поехать. В любом случае я редко решаюсь на это, потому что каждый раз, когда я когда-либо болел своими невидимыми болезнями, они ни разу не смогли мне чем-то помочь.”

Прочтите истории людей, живущих с ME / CFS, в нашем проекте «Люди ME / CFS».

Было обнаружено, что более тяжелые пациенты с ME / CFS имеют более функциональные нарушения, чем пациенты с другими инвалидизирующими заболеваниями, такими как диабет 2 типа, застойная сердечная недостаточность, гипертония, депрессия, рассеянный склероз и терминальная стадия почечной недостаточности. У этих же пациентов самый низкий средний показатель качества жизни среди всех протестированных заболеваний, включая рак легких, ревматоидный артрит и мозговой инсульт.

1. NIH (Национальные институты здравоохранения). 2011. Семинар «Состояние знаний». Исследование миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости (ME / CFS): отчет семинара. Бетесда, доктор медицины: Управление исследований женского здоровья, NIH, Министерство здравоохранения и социальных служб США. ↑
2. IOM (Институт медицины). 2015. Помимо миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости: новое определение болезни. Вашингтон, округ Колумбия: The National Academies Press. ↑
3. Там же ↑
4. там же ↑
5. там же ↑
6. ↑
7. там же ↑

ЭКСПЕРТОВ ME / CFS В США

Др.Люсинда Бейтман, внутренняя медицина
Солт-Лейк-Сити, Юта

Доктор Элисон Бестед, гематологический патолог
Майами, Флорида

Доктор Джон Чиа
Торранс, Калифорния

Доктор Тереза ​​Доуэлл, семейная практикующая медсестра
Флагстафф, Аризона

Доктор Дерек Энландер
Нью-Йорк, Нью-Йорк

Доктор Винсент Хиллман
Шарлотт, Северная Каролина

Доктор Сьюзан Левин, инфекционное заболевание
Нью-Йорк, Нью-Йорк

Д-р Андреас Когельник
Mountain View, CA

Др.Энтони Комарофф, внутренняя медицина
Бостон, Массачусетс

Д-р Дэвид Кауфман, внутренняя медицина
Маунтин-Вью, Калифорния

Доктор Нэнси Климас, иммунолог
Майами, Флорида

Доктор Чарльз Лапп
Шарлотт, Северная Каролина

Доктор Даррен Линч
Нортгемптон, Массачусетс

Д-р Бенджамин Нательсон, невролог
Нью-Йорк

Доктор Моррис Паперник, внутренняя медицина
Хартфорд, Коннектикут

Д-р Дэниел Петерсон, внутренняя медицина
Incline Village, Nevada

Др.Ричард Поделл, Внутренняя медицина
Summit, Нью-Джерси

Доктор Ирма Рей, Экологическая медицина
Майами, Флорида

Доктор Питер Роу, педиатрия
Балтимор, Мэриленд

Д-р Энди Селинджер, семейная медицина
Хамден, Коннектикут

Заявление об ограничении ответственности:

Стэнфордский миалгический энцефаломиелит — синдром хронической усталости | Инициатива ME / CFS

Что такое ME / CFS?

В Стэнфорде мы считаем, что часть случаев миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости (ME / CFS) может быть связана с инфекцией. Природа ассоциации пока неизвестна, но в нашем исследовании мы используем две возможные гипотезы. Одна из гипотез состоит в том, что симптомы ME / CFS могут быть вызваны постоянной активностью патогена (например, бактерии или вируса) у пациента.Однако вторая гипотеза заключается в том, что симптомы ME / CFS могут быть вызваны не самим патогеном, а скорее иммунным ответом организма на патоген.

Подробнее

Клинические, научные и эпидемиологические наблюдения, проведенные несколькими исследовательскими группами, включая нашу собственную, привели к развитию этих гипотез. С эпидемиологической точки зрения уже много лет известно, что начало СХУ часто бывает острым и ему предшествует вирусное или инфекционное заболевание.Работа под руководством Эндрю Ллойда в Даббо, Австралия, подтвердила, что начало СХУ у некоторых пациентов сопровождается острой инфекцией. Ллойд и его группа исследователей изучили острые инфекции вируса Эпштейна-Барра (железистая лихорадка), Coxiella burnetii (лихорадка Ку) или вируса Росс-Ривер (эпидемический полиартрит) у 253 пациентов. Они обнаружили, что через шесть месяцев после острой инфекции у 11% пациентов развился СХУ. Это исследование демонстрирует, что в Австралии у ряда пациентов развился СХУ после острой инфекции.

С точки зрения фундаментальных наук было замечено, что многие инфекционные агенты, которые могут быть связаны с ME / CFS, остаются в организме на протяжении всей жизни пациента (то есть существует латентная инфекция). Эти инфекционные агенты обычно являются облигатными внутриклеточными патогенами, то есть они могут выжить, только инфицировав клетку-хозяин. Таким образом, возможно, что острая инфекция, являющаяся началом ME / CFS, может стать хронической, и, таким образом, может быть биологически правдоподобным, что инфекция может быть причиной хронического заболевания.

Также было замечено, что многие инфекционные патогены, вовлеченные в ME / CFS, могут поражать центральную нервную систему. Когнитивные нарушения — общая черта ME / CFS. Возможно, что хроническая инфекция или воспаление в головном мозге может привести к снижению когнитивных способностей у этих пациентов.

Джон Чиа, доктор медицинских наук, специалист по инфекционным заболеваниям, сообщил о многочисленных открытиях, которые предполагают связь между ME / CFS и инфекцией энтеровирусами. Было замечено, что пациенты с ME / CFS обычно страдают от жалоб со стороны желудочно-кишечного тракта и что у 35-92% пациентов с ME / CFS наблюдается синдром раздраженного кишечника2.Чиа заметил: «80-90% наших 1400 пациентов с ME / CFS имеют повторяющиеся желудочно-кишечные симптомы различной степени тяжести… по сравнению с только 3/100 контрольной группой» 3

В недавнем исследовании группа Чиа обнаружила белок VP1 энтеровируса в 82% образцов биопсии желудка пациентов с СХУ, что «похоже, коррелирует с высоким процентом пациентов с СХУ с жалобами на ЖКТ». Кроме того, «энтеровирусный белок был обнаружен в образцах первичной биопсии желудка шести пациентов, у которых инфекция желудочно-кишечного тракта развилась до начала СХУ, а также в образцах биопсии, взятых спустя годы, когда пациенты имели стойкие симптомы желудочно-кишечного тракта и утомляемость.3
«Это открытие предполагает, что энтеровирусная инфекция инициировала симптомы желудочно-кишечного тракта и СХУ, а стойкость вируса спустя годы, вероятно, была ответственной за симптомы пациента». Таким образом, клинические наблюдения и исследования 3Chia предполагают сильную связь между персистенцией / инфекцией энтеровирусов и СХУ .

Кроме того, А. Мартин Лернер, доктор медицинских наук, президент Центра лечения ME / CFS, сообщил в нескольких публикациях, что длительное противовирусное лечение подгруппы пациентов с CFS, идентифицированных разными маркерами герпесвирусов, привело к значительному клиническому улучшению их симптомы, связанные с CFS.4

Таким образом, вполне вероятно, что постоянная активность внутриклеточных патогенов или иммунный ответ против них могут привести к сложной и хронической дисфункции, наблюдаемой у пациентов с ME / CFS. Кроме того, возможно, что, если инфекционный триггер будет надлежащим образом идентифицирован, значительная клиническая польза может наблюдаться при соответствующей длительной антимикробной терапии.

ЦИТАТЫ:

_{1 Hickie et al. “ Постинфекционные синдромы и синдромы хронической усталости, вызванные вирусными и невирусными патогенами: проспективное когортное исследование.BMJ. 2006 16 сентября; 333 (7568): 575. Epub 2006 1 сентября}

_{2 Frissora CL, Koch KL. «Пересечение симптомов и наличие коморбидности синдрома раздраженного кишечника с другими состояниями». Curr Gastroenterol Rep.2005 августа; 7 (4): 264-71.}

_{3 Chia JK, Chia AY. «Синдром хронической усталости связан с хронической энтеровирусной инфекцией желудка». J Clin Pathol. 2008 Янв; 61 (1): 43-8. Epub 13 сентября 2007 г.}

_{4 Lerner AM et al. «Подгруппа направленного противовирусного лечения 142 больных герпесвирусом с синдромом хронической усталости.”Вирусная адаптация и лечение, май 2010 г .: 2 47-57}

Менее

Синдром хронической усталости Информация | Гора Синай

Веб-сайт Центров по контролю и профилактике заболеваний. Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости: лечение. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Обновлено 19 ноября 2019 г. Проверено 17 июля 2020 г.

Clauw DJ. Фибромиалгия, синдром хронической усталости и миофасциальная боль. В: Goldman L, Schafer AI, ред. Goldman-Cecil Medicine. 26-е изд. Филадельфия, Пенсильвания: Эльзевьер; 2020: глава 258.

Комитет по диагностическим критериям миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости; Совет по здоровью избранных групп населения; Институт медицины. Помимо миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости: новое определение болезни. Вашингтон, округ Колумбия: Издательство национальных академий; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Эбенбихлер ГР. Синдром хронической усталости. В: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, ред. Основы физической медицины и реабилитации. 4-е изд. Филадельфия, Пенсильвания: Эльзевьер; 2019: глава 126.

Энглеберг, Северная Каролина. Синдром хронической усталости (болезнь непереносимости системной нагрузки). В: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, eds. Принципы и практика инфекционных заболеваний Манделла, Дугласа и Беннета. 9 изд. Филадельфия, Пенсильвания: Эльзевьер; 2020: глава 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M, et al. Лечение миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости: систематический обзор семинара Национальных институтов здравоохранения по путям профилактики. Ann Intern Med. 2015; 162 (12): 841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

ван дер Меер JWM, Блейенберг Г. Синдром хронической усталости. В: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, eds. Инфекционные болезни. 4-е изд. Филадельфия, Пенсильвания: Эльзевьер; 2017: глава 70.

Последнее обновление: 31.05.2020

Отзыв: Дайан М.Горовиц, доктор медицины, ревматология и внутренняя медицина, Northwell Health, Great Neck, NY. Обзор предоставлен VeriMed Healthcare Network. Также рассмотрено Дэвидом Зивом, доктором медицины, MHA, медицинским директором, Брендой Конавей, редакционным директором, и A.D.A.M. Редакция.

Информационный звонок NIH ME / CFS 30 марта 2021 г.

Мисс Барбара МакМакин: Всем добрый день. Меня зовут Барбара МакМакин, я из отдела нейробиологических коммуникаций и взаимодействия NINDS.От имени NIH я хотел бы поприветствовать вас на сегодняшнем звонке и поблагодарить вас за ваш интерес к участию в сегодняшней дискуссии с нами.

Сегодняшний звонок записывается. Если у вас есть возражения, отключитесь сейчас. Д-р Вальтер Корошец, директор NINDS, представит спикеров, каждый из которых сделает несколько замечаний, после чего мы ответим на ваши вопросы. Если у вас есть вопрос к нашим спикерам, мы приглашаем вас задать его через чат.Мы постараемся сделать наши замечания краткими, чтобы мы могли ответить на как можно больше вопросов в то время, которое у нас есть сегодня во второй половине дня. А теперь доктор Корошец.

Д-р Вальтер Корошец: Что ж, большое спасибо, Барбара, и спасибо тем, кто звонит. Я хочу начать с того, что я как бы представляю работу множества разных людей здесь, в NIH, в разных институтов и доктор Джо Брин из института NIAID, а многие из присутствующих здесь — из NINDS, неврологического института.Мы все остро осознаем отсутствие прогресса в предоставлении терапии для людей, страдающих ME / CFS.

И, пожалуйста, знайте, что мы так же разочарованы, как и вы, и мы изо всех сил работаем, чтобы попытаться изменить это и разработать научные данные, которые будут полезны для лечения людей, страдающих ME / CFS. С момента нашего последнего звонка в NIH произошло несколько событий, связанных с ME / CFS, и мы хотим проинформировать вас о них. Как вы знаете, NIH все еще пытается бороться с пандемией COVID-19.Мы надеемся, что вакцины, которых сейчас три, помогут взять вирус под контроль.

Хотя все еще существует серьезная обеспокоенность тем, что, пока мы не сможем искоренить этот вирус, нам, возможно, придется иметь дело с несколькими различными мутантами вируса, и что эта битва может быть более продолжительной. Хотя есть большая надежда, что если мы действительно сможем взять это под контроль сейчас, когда появляются вакцины, мы сможем получить контроль и над мутантным вирусом. Поэтому мы призываем всех продолжать социальное дистанцирование, носить маски и делать вакцины, как только они станут доступны.

Мы не слышали о каких-либо побочных реакциях на вирус, которые чаще встречаются у людей с ME / CFS, но у каждого, кто получит вакцину, или у многих людей, которые все равно получат вакцину, будут некоторые побочные эффекты, которые длятся около двух дней. с сильной усталостью, мышечной болью, болью в горле, головной болью и т. д., я уверен, что они усугубляют проблемы, которые возникают у людей с ME / CFS, но они должны быть кратковременными.

Теперь проблема, которая кажется наиболее актуальной для ME / CFS и COVID-19, — это появление постоянных симптомов у людей, перенесших острую инфекцию COVID-19.Некоторые люди, у которых наблюдались стойкие симптомы, были госпитализированы в отделение интенсивной терапии, и у них развился острый респираторный дистресс-синдром. Ожидается, что люди, у которых развился острый респираторный дистресс-синдром даже без COVID, выздоровеют довольно долго, от шести месяцев до года.

Что более удивительно после COVID-19, так это то, что у людей развиваются стойкие симптомы, даже если они цитируют только легкий случай, который лечили дома. Таким образом, вирусная инфекция, как и многие другие, приводит к усталости, болям, болевым синдромам, кашлю, одышке, и они могут длиться от недели до трех недель дома, а затем они начинают поправляться.Но, к сожалению, есть значительное количество людей, у которых симптомы не исчезли, и теперь были сообщения о людях, которые отсутствовали даже в течение последних шести месяцев, и согласно нашим определениям ME / CFS, многие из них, вероятно, соответствовали бы диагнозу. ME / CFS сейчас после COVID-19. Это, конечно, прискорбно.

Есть миллионы людей, которые были инфицированы вирусом, и поэтому даже если небольшой процент, от одного до пяти процентов, имеет пост-острые последствия COVID, это серьезная проблема для общественного здравоохранения.Потенциально серебряная подкладка состоит в том, что одним из основных препятствий на пути к пониманию ME / CFS было то, что, хотя существовало подозрение, что это произошло из-за вирусной инфекции или какой-либо другой инфекции, никогда не было естественного эксперимента, который мы сейчас проводим. смотреть и видеть, зная, когда произошло заражение, и точно зная, что это за инфекция, и иметь возможность следить за людьми после того, как они инфицированы, пытаясь понять, почему у некоторых людей появляются стойкие симптомы, а у других — нет.

И это на самом деле является предметом большой инициативы, исходящей от NIH. Мы называем это пост-острыми последствиями Инициативы COVID, и Конгресс получил финансирование в размере более 1 миллиарда долларов, чтобы разобраться в этом состоянии. Сейчас у нас есть планы, у нас есть заявки на гранты. Некоторые из них уже поступили, и эти гранты можно разделить на три основные категории. Один из них, как я только что объяснил, — попытаться понять, что такое естественное выздоровление после заражения COVID-19 и что отличает тех людей, которые выздоравливают быстро, тех людей, которые восстанавливаются медленно, и тех, у кого могут быть симптомы, даже если они болеют более шести месяцев. позже.

Так что, к сожалению, мы можем это сделать сейчас, потому что все еще существует ряд активных инфекций. Мы должны сделать это сейчас, надеясь, что, если вакцина подействует, у нас больше не будет острых инфекций и мы потеряем возможность изучать процесс выздоровления у большого числа пациентов. Вторая группа — изучить людей, у которых симптомы заболевания постоянно проявляются после COVID через несколько месяцев после первоначального заражения, и попытаться понять лежащую в основе биологию этих людей. И эти стратегии будут очень похожи на те, которые использовались для изучения ME / CFS, но теперь мы можем сосредоточиться, в частности, на COVID-19 и его последствиях, тогда как в ME / CFS в целом у нас этого не было. способность сосредоточиться на вирусе и его патологии.

Третья часть этого проекта будет заключаться в создании когорт, за которыми можно будет следить в течение многих лет, потенциально используя данные электронных медицинских карт, чтобы попытаться понять заболеваемость и распространенность, а также создать инфраструктуру, которая позволила бы нам узнать, есть ли COVID -19 увеличивает риск распространенных заболеваний, например атеросклероза или слабоумия, которые могут произойти через пять или шесть лет. У нас нет никаких подозрений об этом сейчас, но из-за большого количества инфицированных людей мы считаем очень важным установить это, чтобы проверить это в будущем.Итак, это исследование, которое проводится в связи с пост-острыми последствиями COVID.

Как я уже говорил, он невероятно актуален, как мы думаем, для ME / CFS. Он располагает значительными ресурсами, будут центры обработки данных, куда будут поступать все данные, будут репозитории образцов, в которые образцы могут поступать для будущего исследования, есть компонент вскрытия, чтобы попытаться определить, не умер ли кто-то с пост-острыми последствиями. COVID, мы не ожидаем, что они умрут от него, но они могут умереть по другим причинам с этим заболеванием.Мы можем попытаться увидеть, есть ли продолжающаяся патология, и это было настоящим камнем преткновения в попытках понять ME / CFS.

Я думаю, что многие исследования, которые выходят сейчас, действительно могут помочь ME / CFS. Кроме того, врачи будут заботиться о людях с пост-острыми последствиями COVID и симптомами и пытаться помочь этим людям. Мы надеемся, что это также распространится и поможет нам лучше заботиться о людях с ME / CFS, даже если это не связано с COVID.В прошлом это было большой проблемой, но теперь есть гораздо больше врачей, которые были наняты для лечения того типа симптомов, которые есть у людей с ME / CFS в этих группах пост-COVID.

Вы услышите от доктора Ната о очном исследовании, посвященном как ME / CFS, так и об исследовании, в настоящее время изучающем постострые последствия COVID. И доктор Брин также сообщит нам, что происходит в консорциуме, который у нас есть для исследований ME / CFS. А доктор Вики Виттемор обсудит деятельность Рабочей группы.И, как всегда, мы очень ждем вашего ответа, поэтому будем очень краткими. На этом я хотел бы передать звонок доктору Ави Натху.

Доктор Ави Нат: Спасибо, доктор Корошец. Итак, я расскажу вам три вещи. Во-первых, я расскажу вам, в каком положении мы сейчас занимаемся исследованием ME / CFS, которое мы проводили. Второе, что я хочу вам сказать, это то, что мы делаем с COVID, и третье, что я собираюсь вам сказать, — это совпадение между COVID и ME / CFS и то, что мы делаем с этим.

Итак, во-первых, с текущим очным исследованием ME / CFS, которое мы проводили, оно резко остановилось, когда произошла вспышка COVID, но мы воспользовались этой возможностью, чтобы взглянуть на данные, которые мы собрали об этих пациентах. И у нас есть огромное количество данных, и поэтому мы сформировали рабочие группы, несколько разных рабочих групп, одну для иммунологии, одну для вирусологии, одну для физиологии, которую мы сделали, и так далее и так далее. . Все эти люди начали изучать данные, анализировать их, и когда вы анализируете данные, это иногда приводит к большему количеству вопросов, чем ответов, так и работает наука, но я думаю, что это совершенно нормально.Итак, теперь мы проводим несколько дополнительных экспериментов, чтобы ответить на эти вопросы, пытаясь найти корреляцию между каждой из этих рабочих групп. Так или иначе, вот где мы с этим стоим. Я думаю, что у нас есть несколько действительно интересных результатов, которые можно сделать из этого материала, и поэтому мы надеемся сделать это как можно скорее.

Во-вторых, когда разразился COVID, я имею в виду, что я специализируюсь на инфекциях нервной системы, поэтому, как вы можете себе представить, мы очень активно участвовали в этом, и с помощью доктора Корошеца мы смогли разослать сообщения по всему миру. страны для сбора образцов мозга пациентов, которые умирали от COVID, и нам посчастливилось получить некоторые образцы, потому что эти вскрытия должны были проводиться в лабораториях BSL3.В то время здесь, в очном NIH, у нас не было действующей лаборатории BSL3, из которой мы могли бы извлечь наши мозги, и их было очень мало по всей стране, и даже в некоторых местах, где они были, у них не было СИЗ делать эти вещи. Так много проблем, но мы их все преодолели.

И мы получили доступ к мозгу и изучили патологию. Мы обнаружили, что на самом деле в мозгу довольно много воспаления, были повреждены кровеносные сосуды в мозгу, и это были очень уникальные люди, потому что они были людьми, которых мы получили из офиса судебно-медицинской экспертизы в Нью-Йорке.Некоторые из них умерли в постели или в метро, ​​поэтому у них не было серьезных респираторных симптомов. Они не были тяжелобольными людьми, но у них все еще была патология в мозгу, поэтому я подозреваю, что если бы эти люди выжили, у них наверняка были бы симптомы долгосрочного COVID. Это дает нам возможность понять патологию головного мозга у пациентов, перенесших COVID на большие расстояния.

И я думаю, что это подводит меня к важности ME / CFS, потому что мы подозреваем, что есть совпадение между двумя синдромами, и поэтому то, что мы узнали от этих пациентов, применимо к ME / CFS.Что мы сделали сейчас, так это то, что мы очень стремимся принимать пациентов с так называемым долгосрочным COVID, которые выглядят точно так же, как ME / CFS, они соответствуют всем критериям ME / CFS. Мы приносим их в NIH, изучаем их точно так же, как мы делали для пациентов с ME / CFS, и пытаемся понять, сможем ли мы определить, в чем могут быть сходства и различия. Для этого в настоящее время нет внутреннего финансирования, поэтому мы написали грант, как и все остальные, и отправили его, и если грант будет профинансирован, мы планируем привлечь около 50 человек с симптомами, подобными ME / CFS, и еще 50, у которых был COVID. и полностью выздоровел, так что мы можем сравнить их.Вот где мы находимся. Ждем поступления средств, инициируем исследования. Так что я остановлюсь здесь.

Доктор Вальтер Корошец: Большое спасибо, Ави. Я думаю, что в следующий раз мы хотели бы попросить доктора Джо Брина рассказать последнюю информацию о консорциуме.

Доктор Джозеф Брин: Спасибо, доктор Корошец. Привет, меня зовут Джозеф Брин. Я тесно сотрудничаю с Вики Уиттмор и другими членами рабочей группы Trans-NIH ME / CFS и хочу немного рассказать вам о некоторых достижениях Центров совместных исследований, которые в настоящее время поддерживаются.Как я уже упоминал во время этой телеконференции, есть три исследовательских центра и один координационный центр управления данными.

У всех трех исследовательских центров есть независимые проекты. Тот, который находится в Jackson Labs, на самом деле очень сфокусирован на иммунологии и микробиоме, и я собираюсь выделить некоторые вещи, которые являются результатом работы между последней телеконференцией в ноябре и сегодня. В этот период времени Jackson Labs поместила документ в биоархив, который является общедоступным, где они действительно изучают иммунологические различия между пациентами с ME / CFS и здоровыми людьми из контрольной группы и видят некоторые различия, которые заметны в T- подмножества клеток, часть реакции на то, как они предположительно развивают ME / CFS.

Итак, поиск отличий — это способ попытаться понять механизм, который, мы надеемся, даст нам идеи, например, об улучшенных терапевтических средствах. Отмечены некоторые различия в Т-лимфоцитах CD8, и доктор Унутмаз, который находится в центре, продолжает следить за этим, и я уверен, что эта статья, доступная в биоархиве, скоро будет в рецензируемом опубликованном журнале. . Еще один из центров находится в Колумбии, его возглавляют Ян Липкин и его коллеги, и в прошлый раз на этой телеконференции я на самом деле говорил о статье по протеомике, которую они недавно опубликовали, и они продолжают следить за этой работой, и о том, как протеомика то, что они обнаружили, и то, как это может быть связано с метаболомикой, может помочь понять некоторые энергетические различия, которые явно очевидны в популяции пациентов и здоровой контрольной группе, что опять же, я думаю, было бы действительно волнующим и важным, если бы их можно было лучше понять, потому что эта энергия На самом деле метаболизм, как правило, доступен для лечения, поскольку эти пути имеют тенденцию быть достаточно консервативными.Публикаций нет, но я уверен, что очень скоро мы, надеюсь, узнаем об этом среди общественности.

Третий исследовательский центр возглавляет доктор Морин Хэнсон из Корнелла, и в этом центре есть две особые статьи, которые я хотел бы выделить. Один из них рассматривает метаболиты у женщин, на самом деле ME / CFS страдает по сравнению с контрольной группой, и они увидели очень четкие различия в метаболизме некоторых жирных кислот, которые на самом деле не были задействованы раньше, поэтому интересно думать о новом способе, которым могут быть различия и снова понимаю, что движет ME / CFS.Это была небольшая выборка из 52 случаев и контроля, и они собираются продолжить работу над этим, и эта работа была опубликована с момента нашего последнего выступления, а также еще один проект, который был недавно опубликован, пилотное исследование, в котором они снова смотрят на плазму. протеомика. На этот раз сравнивая контрольную группу с пациентами, страдающими ME / CFS, они увидели очень четкие различия во внеклеточных пузырьках и рассмотрели некоторые нейронные белки, белки, направляющие аксоны, называемые семейством эфринов, которые были хорошо описаны в другой литературе, но на самом деле не исследовались на ME / Кфс перед.Итак, это три открытия, и есть отчет группы Хэнсона в Proteomes, а также Metabolites, этих двух журналов.

И последнее, что я хотел упомянуть, это то, что на самом деле доктор Корошец описал в своем недавнем сообщении в блоге в самом начале февраля. Координационный центр управления данными запустил два инструмента, которые, как мы думаем, будут очень полезны для сообщества. Один из них называется mapMECFS, как это звучит, где люди могут обмениваться данными, а люди в сообществе уже присоединяются к этому ресурсу, чтобы узнать, что доступно и чем можно поделиться.

И на самом деле два протеомных исследования уже сравниваются на этой платформе, и мы надеемся, что в будущем это будет еще более полезным. Таким образом, вы можете проводить перекрестное сравнение опубликованных исследований, используя этот инструмент, опять же, разработанный в Координационном центре управления данными, которым управляет RTI под руководством Линды Браун и Мэтта Шу. И, наконец, последний инструмент назывался searchMECFS. Это действительно очень хорошая и мощная поисковая система для поиска биологических образцов, которые можно использовать, так что есть способ зайти и посмотреть, что там есть.Доступно изрядное количество образцов, если у вас есть исследовательский вопрос, и вы действительно можете увидеть, что доступно, а затем сделать запрос, который, как вы знаете, пройдет процесс утверждения, но есть репозиторий, который запускается и управляется NINDS для эти образцы.

Так что это две вещи, которые, я думаю, являются захватывающими событиями за последние месяц или два, которые действительно должны принести пользу сообществу в будущем, и я думаю, что я остановлюсь на этом. Спасибо.

Др.Вальтер Корошец: Большое спасибо, Джо. А теперь давайте обратимся к доктору Вики Виттемор, чтобы поговорить с вами немного о нашей рабочей группе Trans-NIH и межведомственной рабочей группе.

Доктор Вики Виттемор: Извините, спасибо, доктор Корошец. Как многие из вас знают, рабочая группа Trans-NIH состоит из представителей 23 различных институтов и центров NIH. Сейчас мы работаем над двумя вещами: в начале февраля Консультативный совет NINDS одобрил для нас концепцию переиздания объявлений о финансировании Центров совместных исследований для ME / CFS, а также Координационного центра управления данными, поэтому мы В настоящее время мы работаем над написанием тех объявлений о финансировании, которые будут опубликованы этой весной.

И в дополнение к этому мы также очень много работаем над организацией семинара, чтобы обсудить клинические испытания и готовность к клиническим испытаниям для ME / CFS, потому что это огромная потребность. Мы понимаем это от сообщества, и нам необходимо обсудить многие существенные препятствия и проблемы, которые стоят на пути с точки зрения того, кто будет проводить клинические испытания, каковы объективные критерии оценки результатов и т. Д. И т. Д., Поэтому мы ставим эти все готово для этой мастерской.

Межведомственная рабочая группа ME / CFS, последнее заседание координировалось CDC и состоялось в конце февраля.Исходя из этого, мы работаем над продолжением дискуссий о развитии персонала, понимая также острую нехватку врачей в этом районе или по всей территории Соединенных Штатов, которые наблюдают за людьми с ME / CFS, и действительно препятствия и проблемы для доступа к медицинской помощи. Это действительно выходит за рамки миссии NINDS, но мы активно участвуем в CDC и думаем над этими проблемами.

И еще одна вещь, которая была затронута на последней встрече, — это обновленная информация о длительном COVID, другими словами, пост-острых последствиях SARS-CoV-2, или PASC, Initiative, и, как сказал доктор.Корошец отметил, что заявки уже поступили. Есть быстрый обзор. Фактически, я выступал в качестве рецензента в первом раунде, а также буду выступать во втором раунде. У нас была неделя на рассмотрение первого раунда заявок, поэтому это не гранты, эти гранты не рассматриваются Специальной комиссией, они рассматриваются целой большой, очень большой группой рецензентов, поэтому второй раунд в настоящее время, и этот второй раунд грантов будет рассмотрен очень скоро и очень быстро.

На этом я думаю, что на этом мы закончим наши комментарии и перейдем к вопросам и ответам. Я постараюсь ответить на эти вопросы, есть много вопросов, которые возникли в чате. Вижу, доктор Корошец уже начал отвечать на некоторые из них. Я собираюсь вернуться к началу и поговорить о поданных грантах и ​​обзорах.

Недавно нас проинформировали о том, что нам разрешено сообщать общественности количество грантов, рассмотренных в данном разделе исследования. SEP ME / CFS встретился на прошлой неделе, и я считаю, что было рассмотрено 11 грантов, и я хочу прояснить, что каждый грант, который подается и принимается NIH, рассматривается.Не все гранты обязательно обсуждаются в разделе исследования, поэтому, если грант не получает высоких оценок при предварительной оценке рецензентами, то он не обсуждается в разделе исследования, но в последнем раунде было подано и рассмотрено 11 грантов.

Политика NIH всегда заключалась в том, что члены групп по особым акцентам, что имена перечислены в совокупности для всех групп по особым акцентам, и насколько я понимаю, на самом деле до того, как я присоединился к NIH в 2011 году, существовали угрозы убийством. сделано для некоторых из этих рецензентов, и во многом именно поэтому это, плюс многие специальные группы рассматривают очень небольшое количество грантов, что было бы очень очевидно для исследователей, которые проверяли свои гранты, и политика рецензирования NIH заключается в сохранении анонимности обзора .* Таким образом, по этим причинам фактические личности рецензентов не разглашаются для каждой отдельной Специальной комиссии, а раскрываются в совокупности.

Итак, двигаемся вниз по списку. Была статья, опубликованная в Wall Street Journal, в STAT News, докторами, утверждающими, что длительный COVID и ME / CFS являются психосоматическими. Я видел эти статьи и был шокирован тем, что они были опубликованы. Так ты с этим согласен? Нет, и я думаю, что тот факт, что сейчас NINDS выделяет 1,15 миллиарда долларов на изучение пост-COVID, показывает, что мы не согласны с тем, что это лженаука.Я не знаю, хочет ли доктор Нат, доктор Брин или доктор Корошец прокомментировать эту статью дальше?

Доктор Ави Нат: Это не требует комментариев. Я имею в виду, что это абсолютно безумие для всех, кого вы знаете в наши дни, так что это не то, на что мы подписываемся, и вы это знаете. В противном случае мы бы не тратили на это время и силы.

Доктор Вальтер Корошец: Я согласен с этим. Вы знаете, я думаю, что люди с ME / CFS были стигматизированы, но тот факт, что теперь у вас есть десятки тысяч людей, у которых были очень похожие симптомы после вируса, я надеюсь, что это снизит стигму, потому что, как сказал Ави, вы знаете, что это ясно это происходит из-за вируса, и это биологическая аномалия, вызывающая эти симптомы.Мы еще не знаем, что это за аномалия, но совершенно ясно, что это биологическая аномалия, вызванная вирусом, и я думаю, вы знаете, что аналогичным образом произошло в ME / CFS. Поэтому я надеюсь, что это снижение стигмы из-за того, что есть так много людей с пост-острыми симптомами COVID, что это также снизит стигму для ME / CFS.

Доктор Вики Виттемор: Спасибо. Таким образом, есть вопросы о том, чтобы включить ME / CFS в качестве основного направления программы постострого синдрома COVID.Почему не выделено? И я думаю, как мы объяснили на заседании Межведомственной рабочей группы, принцип работы Инициативы заключается в том, что они принимают заявки, и как только места будут выбраны для тех, кто будет проводить исследования, эти исследователи будут собраны вместе и составят общий протокол. будет обсуждаться. Ясно, что часть этих протоколов будет посвящена симптомам ME / CFS и, как описал доктор Нат, действительно изучит, каковы совпадения и что отличает людей с постострым синдромом COVID.Так что я думаю, хотя это не называется, это явно будет частью будущих протоколов.

Здесь есть исследование или вопрос, извините, о сумме, поэтому в Reporter, который является общедоступным способом NIH сообщить сумму финансирования для отдельных заболеваний, вы можете перейти к категориальным расходам в Reporter и увидеть общая сумма грантового финансирования, направляемого на ME / CFS, эпилепсию или любое другое заболевание, которое поддерживается исследованиями NIH, и в прошлом были случаи, когда, например, Dr.Лаборатория Ната говорит, что он получает 10 миллионов долларов за свою лабораторию, все 10 миллионов из этих долларов были включены в финансирование ME / CFS. После того, как эти числа в Reporter будут окончательно определены и отправлены в Конгресс, их нельзя будет изменить. Таким образом, в прошлом году мы очень много работали, чтобы обсудить с людьми, которые занимаются кодированием, и определить, что это за цифры, чтобы попытаться работать с ними, чтобы убедиться, что в будущем будут сообщаться точные цифры. Таким образом, если пятая часть того, что делает лаборатория доктора Ната, относится к ME / CFS, то, например, будет включена пятая часть его общего бюджета.Мы очень много работаем над исправлением этой проблемы в Reporter и в отчетах по финансированию ME / CFS.

Д-р Джозеф Брин: Вики, возник вопрос, как мы рекламируем mapMECFS и searchMECFS? Я просто скажу, что вы знаете, что доктор Корошец продвигал это в своем блоге, мы разослали его в рассылку, а затем я знаю, что сотрудники Координационного центра управления данными на самом деле планируют присутствовать и представить этот инструмент и его полезность. на предстоящих научных встречах, конечно, на встречах, посвященных ME / CFS, но, надеюсь, мы сможем расширить это, чтобы мы могли привлекать других, возможно, на подобных встречах иммунологов и других встречах по инфекционным заболеваниям.Итак, инструмент транслируется, но мы должны продолжать работать над ним, я это признаю. Над.

Доктор Вики Виттемор: Верно, спасибо, Джо. Мы также планируем электронное письмо с обновлением, которое будет отправлено всем следователям ME / CFS, и, в более широком смысле, мы можем отправлять электронные письма непосредственно следователям из наших систем NIH. Хорошо, давай посмотрим, позволь мне прокрутить здесь вниз. Извините, это сложно сделать вне чата, так много вопросов. Так что здесь много вопросов о клинических испытаниях.Я не знаю, доктор Корошец, вы тоже хотите решить эту проблему, но клинические испытания — это дорогостоящие мероприятия, и нам действительно нужно иметь очень хорошее научное обоснование для проведения клинических испытаний, которые также включают очень объективные меры, чтобы вы могли идентифицировать кто ответил на лечение или нет.

Итак, вот некоторые из вещей, которые мы изучаем, чтобы действительно поставить эти вещи на место. Кроме того, вам необходимо иметь людей, предпочтительно в академических центрах, у которых есть поддержка и инфраструктура для проведения клинических испытаний, поэтому создание таких академических партнеров также будет критически важно для возможности проводить клинические испытания для ME / CFS.Я не знаю, хотел бы кто-нибудь еще это прокомментировать?

Д-р Вальтер Корошец: Я согласен, Вики, что вы знаете, клинические испытания, у вас всегда есть некоторый риск, и вы всегда хотите провести клиническое испытание, которое, по вашему мнению, будет работать, то, что имеет большой шанс на самом деле помогать людям. И, к сожалению, в ME / CFS было действительно сложно получить такие доказательства, но это именно то, что мы пытаемся сделать, это то, к чему мы стремимся. Что касается постострых последствий инициативы COVID, как вы знаете, мы опять же недостаточно знаем об этом состоянии, чтобы финансировать клинические испытания за счет средств, которые у нас есть на данный момент времени, но мы планируем изучить причины, а затем выявить потенциальные методы лечения, а затем проводить испытания в отношении постострых последствий COVID, поэтому мы как бы в той же лодке, где у нас нет никаких доказательств того, что попробовать в настоящее время, но вся идея инициативы заключается в том, чтобы получить тип данных, которые сообщают, что может сработать.

Еще одна вещь, которую преследуют постострые последствия инициативы COVID, заключается в том, что люди с COVID, которые болеют COVID, получили целую кучу различных методов лечения, и поэтому мы действительно сможем посмотреть, будут ли люди получение того или иного лечения во время острого события имело какое-либо влияние на развитие постострых последствий COVID. Это то, что позволяет вам делать только пандемия COVID, и это может также дать некоторые подсказки относительно того, что может быть хорошим лечением для людей с симптомами ME / CFS из-за пост-COVID и, возможно, даже для людей с ME / CFS. это не связано с COVID.

Доктор Вики Виттемор: Верно, и я думаю, что был сделан хороший вывод и вопрос о том, что не все ME / CFS имеют острое начало. Как мы будем это отслеживать? Исследования, которые проводятся для развития этих когорт пациентов с длительным сроком службы COVID, будут отслеживать их в течение трех-четырех лет, поэтому мы надеемся, что в течение этого периода люди, у которых симптомы ME / CFS возникли несколько позже и которые пост-COVID, будут идентифицированы с помощью изучение.

Давайте посмотрим, поэтому некоторые из них — это повторяющиеся вопросы по статье.Посмотрим. Мы изучаем специальные исследования, связанные с возрастом и ME / CFS? Так, например, дети или пожилые люди. Джо, вы хотите ответить на этот вопрос на основе инициативы PASC?

Д-р Джозеф Брин: На самом деле я собирался упомянуть, что в лаборатории Джексона они также обнаружили некоторую возрастную дискриминацию и реакцию иммунных клеток на ME / CFS. Я думаю, это важно. Что ж, почти наверняка есть различия в иммунном ответе, они выглядели старше 50 и моложе 50, но это было очень четкое различие, так что я думаю, это скажет.Это хороший момент, и я думаю, он расскажет нам о реакции на ME / CFS, и поэтому похоже, что реакции на основе возраста и пола могут сильно отличаться, по крайней мере, с точки зрения иммунной дисрегуляции. Нам действительно важно знать, но как это связано с давним COVID, Вики, может, ты могла бы что-то сказать по этому поводу?

Доктор Вики Виттемор: Я знаю, что в призыве к грантам для развития когорт они обращаются к людям всех возрастов, а также смотрят на формирование когорты беременных женщин, у которых есть COVID и длительное время COVID, чтобы следить за ними, но я извините, что вы правы, этот вопрос был специфическим для ME / CFS, и я просто добавлю, что мы поощряем исследователей подавать гранты, чтобы сосредоточиться на более детском возрасте и работать с нашими коллегами из Национального института здоровья детей и Человеческое развитие для поддержки исследований, проводимых с детьми младшего возраста.

Мы также недавно вместе с Национальным институтом сердца, легких и крови выпустили Уведомление об особом интересе, в котором говорится о заинтересованности в поддержке исследований POTS, синдрома постуральной ортостатической тахикардии, который, как вы знаете, сопутствует многим людям с ME / CFS, а также очень распространен. у молодых людей, подростков и молодых людей, поэтому мы определенно поощряем исследования в этих областях.

Итак, когда же возникнет вопрос о том, когда можно будет дать врачам дальнейшие рекомендации по управлению конкретными симптомами? Этот человек указывает на то, что врачи не будут назначать лекарства для снятия симптомов, потому что нет рекомендаций.Как мы слышали от CDC на заседании Межведомственной рабочей группы, они провели новый обзор литературы, посвященный доказательствам лечения ME / CFS, и действительно не нашли никаких доказательств и не опубликовали никаких научных доказательств каких-либо новых рекомендаций по лечению. Мы понимаем, что это серьезная проблема и причина, по которой нам действительно нужно перейти к проведению клинических испытаний и тщательных исследований, чтобы действительно выявить и получить доказательства того, что нам нужно давать более точные рекомендации.

Есть вопрос, доктор.Нат о тестировании пациентов с ME / CFS и пациентов с длительным COVID с помощью тестов на иммунные биомаркеры, поэтому смотрите на CD4, CD8 и тому подобное. Можете ли вы прокомментировать, включены ли подобные исследования в то, над чем вы работаете?

Доктор Ави Нат: CD4 и CD8, все так делают, это мало что вам скажет. Поэтому, когда мы смотрим на иммунную систему, мы проводим очень подробный анализ. В наши дни вы хотите провести анализ отдельных клеток, вы можете посмотреть тысячи транскриптов, вы можете посмотреть на несколько разных типов клеток, и только CD4 CD8 далеко не уедет.У нас есть очень исчерпывающая панель, в которой мы изучаем продукцию цитокинов множеством разных типов клеток. Я думаю, что это лучший из лучших способов взглянуть на это, и у нас это есть.

Д-р Вики Виттемор: Может быть, д-р Нат, вы тоже хотели бы затронуть это? Возникает вопрос о потенциальном совпадении симптомов лимфомы и ME и рака мозга и ME. Вы хотите решить проблему дублирования?

Д-р Ави Нат: Работа с множеством различных болезней — это не моя область знаний.Я не специалист по лимфоме. Моя область знаний — инфекции, и поэтому мы создали когорту пациентов с ME / CFS, у которых явно был инфекционный процесс, а затем он развился, и пациенты COVID снова очень четко, у них был инфекционный процесс, и теперь они развиваются. симптомы, похожие на ME / CFS. Так что для меня наиболее разумно использовать свой опыт для изучения таких пациентов. Больных лимфомой должны изучать другие люди, если у них есть такой опыт.

Др.Джозеф Брин: Вики, кажется, есть много вопросов о диагностике и почему она не является приоритетной? Я предполагаю, что я отвечу на это так: вы знаете, что это одна из причин того, что работа, проводимая в центрах, а также несколько финансируемых грантов, других грантов за пределами центров, направлены на выявление биомаркеров, которые имеют очень, вы знаете, статистически значимые различия, потому что это помогает нам немного понять механизм, но также, если они воспроизводимы и статистически значимы, то они могут быть, знаете ли, тогда это может быть по крайней мере суррогатный биомаркер заболевания, который может превратиться в диагностический контрольная работа.

Думаю, нам это определенно интересно. Есть несколько кандидатов, о которых я предполагаю, именно об этом и спрашивается, и если бы у кого-то было предложение посмотреть на это, я думаю, что оно будет оценено, но опять же, сообщество должно взглянуть на это, и оно должно быть подтверждено и это то, что может произойти при совместном использовании когорт, например, с помощью инструмента mapMECFS, когда мы продвигаемся во времени. Не знаю, есть ли у тебя какие-нибудь мысли о диагностике, Вики?

Др.Vicky Whittemore: Я знаю, что доктор Рон Дэвис разработал тест, и я обсуждал с ним вопрос о расширении этого исследования, потому что они смотрели на 20 человек с ME / CFS и 20 контрольных лиц, и что нужно сделать, это то, что нужно быть расширенным до большего числа, чтобы убедиться, что он поддерживает строгие результаты, которые он получил от этих 20 и 20 пациентов и здоровых людей из контрольной группы, а также посмотрите на специфичность. Итак, насколько специфичен этот тест, или если бы вы проверили кого-то, скажем, с рассеянным склерозом или с фибромиалгией, вы бы тоже увидели то же самое? Итак, чтобы диагностический тест был одновременно чувствительным и конкретным, вам нужно задать эти разные вопросы.Я думаю, что это очень многообещающе, и я думаю, что эти результаты очень интересны, но их необходимо расширить, чтобы действительно конкретизировать чувствительность и специфичность.

Здесь есть вопросы о вакцине, длительной вакцине против COVID и ответной реакции у людей с ME / CFS и отсутствием реакции на вакцину COVID. Я не знаю, захочет ли кто-нибудь это здесь прокомментировать. Я случайно знаю трех разных людей с ME / CFS, которым была сделана вакцина, у которых на самом деле была более мягкая реакция, чем у их супруга, но была реакция, и поэтому они, вероятно, будут иммунизированы против длительного COVID.Доктор Нат, вы хотите это прокомментировать?

Доктор Ави Нат: Да, конечно. Мы были очень очарованы этим наблюдением, и я также прокомментировал его в средствах массовой информации. Так что интересно, что некоторые пациенты с ME / CFS или извиняющимся долгосрочным COVID с вакциной COVID испытали улучшение своих симптомов. На самом деле вопрос в том, как долго это продлится, и я думаю, что один из людей в Q&A упомянул, по собственному опыту, что это длилось недолго. Я думаю, это главная проблема.

Это означает, что да, вы активируете иммунную систему, вы активируете множество различных иммунных параметров, и они приводят к некоторым улучшениям. Теперь есть две возможности. Во-первых, у этих пациентов нарушена регуляция иммунной системы, и вы обеспечиваете некоторую регуляцию в течение определенного периода времени, и это помогает, таким образом четко предполагая, что иммунная система является ключом к симптомам этих пациентов.

Вторая возможность: возможно, существует рестриктивная репликация вируса, есть устойчивый вирус, от которого они никогда не избавлялись, а теперь с вакциной вы активировали иммунную систему.Он подавлял его в течение некоторого периода времени, и их симптомы улучшились, поэтому есть эти две возможности, и мы очень хотим взглянуть на него и на пациентов с длительным переносом COVID, которых мы приводим сюда для изучения этих двух возможностей.

Доктор Вики Виттемор: Посмотрим, извините, это сложно. Так много вопросов, я стараюсь изо всех сил, и моя собака помогает. Посмотрим. Если кто-то видит другие вопросы, кто-нибудь еще на панели, пожалуйста, присоединяйтесь. Я пытаюсь прокрутить здесь и подобрать вопросы.

Д-р Джозеф Брин: Я увидел вопрос, я думаю, это был вопрос д-ра Ната, сможет ли он завершить свой первоначальный протокол с сообщением ME / CFS?

Д-р Ави Нат: Да, в настоящее время дело в том, что мы сейчас анализируем данные, поэтому я думаю, что для нас имеет больше смысла публиковать то, что у нас есть прямо сейчас, потому что в противном случае мы будем набирать больше пациентов или откладываем еще один несколько лет, и мы хотим, чтобы результаты были доведены до сообщества, чтобы люди могли извлечь из них пользу.Это правда, что могут быть некоторые определенные выводы, которые у нас могут не быть, вы знаете надежную статистику, потому что размер выборки невелик, но у нас будут тенденции.

Есть много данных, поэтому я думаю, что лучше всего для нас сделать их общедоступными, а затем второй документ будет заключаться в сравнении дальнобойщиков с ME / CFS, у нас будет второй документ, который будет Следуйте, я думаю, это тот подход, который мы хотим использовать.

Доктор Вики Виттемор: Большое спасибо. Здесь возникает вопрос о работе над планом исследования ME / CFS, который был рекомендован в отчете рабочей группы Консультативного совета NINDS.Мы начали планировать это в прошлом году, когда разразилась пандемия, и, как вы понимаете, мы только что были полностью завалены, поэтому наше планирование этого клинического семинара является первым шагом к этому.

Скорее всего, у нас также будет семинар или аналитический центр, в котором примут участие некоторые из фундаментальных ученых, которые сейчас выступают с некоторыми довольно начальными предварительными выводами, чтобы на разных уровнях обдумать, к каким стратегиям нам нужно подходить. Так что дело не в том, что мы отказались от этого, это очень важно и важно, но мы понимаем разочарование, но на самом деле, я думаю, что в этот момент нам пришлось отойти на второй план, пока мы не сможем вроде как тяжелое бремя пандемии и можно действительно сосредоточиться на разработке плана исследований.

Д-р Джозеф Брин: Барбара задала мне вопрос. Будет ли NIH проводить какой-либо генетический анализ пациентов с ME и длительным COVID, чтобы увидеть, есть ли у них какие-либо генетические предрасположенности? В случае длительного COVID нам нужно будет посмотреть, какие предложения поступят и получат поддержку в рамках инициативы PASC. Думаю, они будут очень хорошо охарактеризованы, хотя нам еще предстоит увидеть.

Что касается пациентов с ME, на самом деле они есть, в Великобритании ведется очень большой проект, я считаю, что они проводят генотипирование.Я не думаю, что они собираются делать всю последовательность генома, но это очень большое количество, очень большая когорта. Это очень амбициозный план, он только начинается, и я знаю, что в США также предпринимаются некоторые частные усилия по генотипированию и полному секвенированию генома, и, надеюсь, эта работа будет скоро опубликована.

Для пациентов с острым COVID существуют продолжительные исследования тяжелых пациентов, принимающих их от 12 до 24 месяцев, которые тщательно охарактеризованы генетически, так что это то, что вы можете сделать с тяжелым пациентом.Возможно, это не лучшая модель для длительного COVID, но, по крайней мере, это инфекция SARS-CoV-2, и, следовательно, эти люди, это исследование под названием IMPACT, которое фактически доступно на Clinicaltrials.gov в качестве обсервационного исследования.

Они глубоко фенотипированы, некоторые тесты отличаются от того, что делает доктор Нат, но я думаю, что это может быть интересно людям, которые здесь находятся, поэтому я думаю, что это может быть полезно. Он может в основном поймать некоторых из тех людей, у которых есть более длительные симптомы COVID и даже ME / CFS, в когорте такой большой, что еще предстоит выяснить.На самом деле мы не знаем, так что это некоторые ответы на эти вопросы. Вики, я не знаю, хотите вы это дополнить или нет.

Доктор Вики Виттемор: Нет, я думаю, это хороший ответ. Я видел пару вопросов: проводятся ли исследования на людях, которые страдали ME / CFS в течение 10 или более лет? Я не помню подробностей, но думаю, что большинство людей, изучаемых в рамках Центров совместных исследований, — это люди, которые болеют пять, десять или даже дольше.Мы можем получить для вас эту конкретную информацию, но большинство из этих людей — люди, которые болеют довольно долгое время.

И еще один интересный вопрос: считает ли NIH, что ME / CFS может иметь неиммунный триггер? Это очень интересный вопрос, и я не уверен, я, возможно, передам его доктору Натху, чтобы он тоже ответил, но появляются доказательства дисфункции, митохондриальной дисфункции, энергетической неспособности организма и клеток использовать энергию. который не обязательно является частью иммунной системы, но является ли это триггером или ответом на болезнь — это интересный вопрос.Доктор Нат, вы хотите прокомментировать?

Доктор Ави Нат: Да, я думаю, ты абсолютно права, Вики. И этот вопрос очень уместный. Может быть более одного способа получить ME / CFS и инфекции, и иммунная система может быть только одной подгруппой пациентов, и могут быть другие подмножества, которые запускаются другими видами вещей, и да, митохондриальная дисфункция, мы наблюдаем митохондриальную дисфункция в когорте, которую мы наблюдаем прямо сейчас, поэтому мы знаем, что она была вызвана инфекционным и иммунным процессом, но эти вещи также могут быть вызваны неиммуноопосредованным феноменом.Например, синдром войны в Персидском заливе является хорошим примером. У них есть симптомы, похожие на ME / CFS, не было инфекции, которую кто-либо мог бы идентифицировать, или они никогда не жаловались на какие-либо ее симптомы, но это когорта, у которой может быть не иммунитет, но конечный результат может быть таким же.

Доктор Вальтер Корошец: Ави, вы хотите что-нибудь сказать об аутоиммунных заболеваниях?

Доктор Ави Нат: Аутоиммунный феномен? Люди смотрели на это, и на самом деле результаты аутоиммунного феномена на самом деле не были, по крайней мере, на мой взгляд, как я смотрел на литературу, это не главное открытие для этих пациентов.И норвежцы даже провели клиническое испытание ритуксимаба, и это ничего не дало, поэтому я не думаю, что если вы посмотрите на аутоантитела, о которых люди сообщили, что их титры очень низкие, так что я не думаю, что это главное. драйвер этого заболевания. Я думаю, дело не только в этом.

Доктор Вальтер Корошец: А как насчет COVID?

Доктор Ави Нат: COVID — это интересно. Так что есть группа людей, у которых определенно есть аутоантитела, что очень интересно.Являются ли эти пациенты такими же, что у них есть долгосрочный ME / CFS, и я не знаю, но да, вы абсолютно правы, поэтому определенно есть аутоантитела, которые действуют на несколько разных антигенов и новые антигены, которые мы не распознали. раньше, так что там определенно есть случай. Вы абсолютно правы.

Доктор Вики Уиттмор: Спасибо. Итак, возникает вопрос о том, что с точки зрения программных сдвигов было наиболее полезным для стимулирования внешних исследований ME / CFS и увеличения количества приложений, увеличивая количество поступающих приложений? Я думаю, что кое-что из того, что я и доктор.Брин и другие директора программ в NIH очень тесно сотрудничают с получателями грантов и исследователями, которые заинтересованы в проведении исследований по ME / CFS.

Итак, в этом раунде, как я сказал, у нас было 11 заявок, в последнем раунде было 14, и большинство, нет, я не должен так говорить, не большинство, большое количество, извините, я не понимаю цифры в на данный момент, но большое количество заявок поступило от людей, которые впервые подали гранты в NIH по ME / CFS, что очень интересно, что мы увеличиваем количество и количество различных исследователей заинтересован в проведении исследований по ME / CFS.Я не знаю Джо, хотите ли вы прокомментировать и этот вопрос?

Д-р Джозеф Брин: Да, я думаю, мы видели в целом еще несколько заявок на каждый раунд после того, как мы опубликовали уведомления, которые мы пытались подчеркнуть, что нам все еще нужно много работать в этой области и других вещах, которые Я считаю продуктивным наше общение и сотрудничество с некоторыми правозащитными организациями, которые финансируют пилотные исследования. И это хорошо сработало. Некоторые, например Solve ME / CFS, поддержали двух человек в рамках своей пилотной программы грантов, которые в конечном итоге получили финансирование NIH на R01 в одном случае и R21 в другом, так что я думаю, что это история успеха.

На самом деле, кто-то упомянул проект об истощении Т-клеток, который был одним из примеров. Так что я думаю, что это хорошее сотрудничество. Я думаю, что в рамках наших усилий Trans-NIH мы стараемся координировать его, насколько это возможно, со всеми другими организациями, поддерживающими исследования, так что это некоторые из тех вещей, которые, похоже, работают, и мы должны сохранить, сохранить работаю над увеличением количества поддерживаемых приложений.

Мисс Барбара МакМакин: Отлично, мы почти на трех часах.В завершение разговора мы хотели сообщить вам, что запись и расшифровка стенограммы этого разговора будут вскоре размещены на веб-сайте NIH ME / CFS. Я также хотел бы напомнить вам о нашем рассылке обновлений от NIH. Чтобы быть добавленным в список рассылки, посетите веб-сайт NIH ME / CFS www.nih.gov/mecfs и нажмите «Присоединиться к нашему серверу рассылки» в нижней части левой боковой панели.

Спасибо за содержательное и вдумчивое обсуждение. Хорошего вечера.

* После телебрифинга д-р.Виттемор опубликовал следующее заявление:

«Я искренне сожалею о боли и вреде, которые я причинил сообществу ME / CFS, подняв вопрос об угрозах смертью в моих комментариях во время телебрифинга NIH. После телебрифинга я получил известия от нескольких людей, имеющих ME / CFS, которые рассказали мне, насколько обидными были мои комментарии. Это, конечно, не входило в мои намерения, и я искренне прошу прощения за эти замечания. Я был неправ, сказав такие вещи.

NIH работает над поддержанием конфиденциальности экспертной оценки заявок на гранты, рассмотренных во всех постоянных исследовательских секциях, а также в специальных группах, которые часто рассматривают очень небольшое количество заявок.Основным движущим фактором для составления сводного списка участников ПВЗС является сохранение конфиденциальности рецензентов.

Для всеобщего сведения, рецензенты, участвовавшие в последнем SEP ME / CFS, были размещены: https://public.era.nih.gov/pubroster/preRosIndex.era?CID=101323&AGENDA=409493 ”

Измененные miR, связанные с дисфункцией эндотелия, в плазме от пациентов с ME / CFS