Рас инвалидность: Инвалидность и аутизм: какую группу дают ребенку при этом заболевании

Содержание

Был детский аутизм, а дальше?

Проблема сохранения диагноза «аутизм» после 18 лет волнует многих родителей детей с расстройством аутистического спектра. 

Несмотря на то, что согласно Международной классификации болезней МКБ-10 Европейским исследовательским диагностическим критериям ISD 10, Американским диагностическим критериям DSM 5, диагноз РАС (расстройства аутистического спектра) не имеет возрастных ограничений, на практике, после достижения детьми возраста 18-ти лет, диагноз РАС снимается и устанавливаются диагнозы: умственная отсталость (70%), шизофрения (20%), шизотипическое расстройство(2,5%), органическое расстройство(1,5%), расстройство личности (5,5%) (данные из статьи «Как сохранить диагноз аутизм после 18-ти лет», авторы: С.А. Кременицкая, Н.В. Соловьёва, врачи-психиатры Научного центра персонализированной психиатрии. Москва, Россия, журнал Аутизм и нарушения развития. № 3 (48). 2015). 

Смена диагноза происходит в момент оформления врачами-психиатрами медицинских организаций документации, направляемой в органы медико-социальной экспертизы (МСЭ), при достижении пациентами восемнадцати лет.

Врачи-эксперты бюро МСЭ, определяя степень выраженности и стойкость нарушений функций организма, руководствуются собственной экспертной оценкой пациента, которого они обследуют, и диагнозом, указанным в направлении курирующего врача-психиатра (форма 088/у – 06, утв. приказом Минздравсоцразвития РФ от 31.01.2007 г.) При этом врачи-психиатры объясняют свои действия по изменению диагноза пациентам с РАС тем, что в существующей статистической документации в графах для заполнения отсутствовали коды, обозначающие РАС (F 84). 

Однако, в соответствии с приказом Федеральной службы государственной статики (Росстат) от 30 июня 2014 года № 459 «Об утверждении статистического инструментария для организации Министерством здравоохранения федерального статистического наблюдения в сфере здравоохранения», начиная с отчета за 2014 год в формы федерального статистического наблюдения № 10 и № 36 включены данные по детскому аутизму (код F84.0) и атипичному аутизму (код F84.1). Таким образом, с 2015 года учет пациентов, страдающих РАС, осуществляется на государственном уровне.

 

Тем не менее, врачи-психиатры при заполнении формы 088/у-06 продолжают изменять диагнозы, игнорируя тем самым вышеуказанный приказ и клинические рекомендации, составленные в 2015 г. ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П.Сербского» Минздрава России, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» и Российским обществом психиатров, в которых отмечено: в отечественной психиатрии существует положение о том, что одна нозологическая категория не переходит в другую на протяжении жизни пациента (ФГБНУ «НЦПЗ», 2013). Диагноз «РАС» у больных, проживающих на территории Российской Федерации, по адаптированному в 1999 году в России варианту МКБ-10 не должен пересматриваться и после 18 лет. 

«Необоснованная смена диагноза приводит к нарушениям прав граждан на трудоустройство, получение образования (включая создание специальных образовательных условий) и адекватных диагнозу реабилитационных, коррекционных мероприятий. В дальнейшем дети с РАС, которым изменят или уже изменили диагноз, могут быть лишены возможности учиться по определенной форме обучения, посещать организации среднего профессионального и высшего образования, занимать определенные должности и т.

д. Кроме того, изменение диагноза означает и изменение подхода к лечению и реабилитации», – объясняет юрист ВРООИ «Искра надежды» Шаталова Т.В.

В Воронеже в апреле 2017 г. молодому человеку М., которому исполнилось 18 лет, при направлении медицинской организацией для переосвидетельствования в бюро МСЭ и установления инвалидности, диагноз «детский аутизм» (F84.0) не изменен. Ему установлена инвалидность, на учете у психиатра он находится с прежним диагнозом. Это стало возможным благодаря активной позиции общественных организаций области. Главную роль сыграла позиция ВРООИ «Искра надежды», которая занимается проблемами людей и детей с аутизмом, и конструктивной позиции областной МСЭ и Минздрава.

Всё, что вы хотели узнать у психотерапевта об аутизме, но боялись спросить

Состоялась наша традиционная встреча родительского клуба «Растём вместе» и впервые, по многочисленным просьбам наших родителей, на вопросы отвечал психотерапевт. На онлайн-встречу под названием «Всё, что вы хотели узнать у психотерапевта, но боялись спросить» мы пригласили Инну Пятницкую - кандидата медицинских наук, доцента кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ и консультанта нашего центра по вопросам детско-подростковой психиатрии.

 


Насколько эффективна медикаментозная поддержка детей с РАС? Как дается инвалидность приаутизме? Какое обследование нужно пройти перед приемом ноотропов? Стоит ли вообще пить ноотропные препараты? Можно ли поставить диагноз в раннем возрасте? Мы публикуем текстовую версию прошедшей онлайн-встречи в форме “вопрос-ответ”. 

__________________ 

Вопрос родителя: Какое обследование нужно пройти перед приемом ноотропов? 

Ответ: Как минимум должна быть консультация невропатолога и сделана электроэнцефалограмма. Решение о назначении ноотропных препаратов принимается также на основе анализа анамнестических сведений: течения беременности, родов, периода новорожденности и т.п. Тщательно собранный анамнез с выписками, результатами анализов, обследований, заключениями специалистов-консультантов может быть достаточным для принятия решения о назначении ноотропов. Для МРТ нужны веские основания, так как это серьезная процедура, делается под наркозом, что является определенной нагрузкой на головной мозг маленького ребенка.

  

Вопрос родителя: Как вы относитесь к назначению ноотропных препаратов?  

Ответ: Я сейчас выскажу свое собственное мнение, но у него есть теоретическое подкрепление и опыт практического применения. В целом, ноотропные препараты - это стимуляторы, у которых есть масса положительных свойств, но нет такой избирательности и возможности быть доставленным именно в ту зону мозга, которая в нем наиболее нуждается. Когда говорят: “Мы назначим ноотроп, хороший стимулятор для речевого центра и запустим речь”, то это работает, но не во всех случаях. Представьте, что ребенок рождается с уже готовым субстратом головного мозга, на каком-то этапе происходит его повреждение. Если повреждение происходит до того, как мозг мог сформироваться и выдавать какие-либо функции, происходит задержка интеллектуального развития или интеллектуальная недостаточность на выходе. Что касается аутизма, то здесь все гораздо сложнее: есть дисгармония, когда что-то развивается совсем медленно - не в том темпе, не в том направлении, в искаженном варианте - а что-то уходит вперед и выдает знания и умения не по возрасту ребенка.

Этот искаженный вариант развития определяет тот факт, что аутизм разный по клиническому течению и каждый ребенок, как будто, имеет свой собственный индивидуальный диагноз. Назначая препарат, стимулирующий речевой центр, мы не можем быть застрахованы от стимуляции и других сфер: стереотипий в поведении, раздражительности, аутоагрессивного поведения, нарушений сна. Стимулятор не может избрать именно ту область, на которую мыхотели бы направить его действие. Интересный факт, что более здоровые клетки «хватают» препарат гораздо в большем количестве, чем поврежденные. Поэтому есть риск стимуляции не того, чего хотели и дисбаланс развития может даже усилиться. Поведенческие проблемы могут стать ярче и выраженнее. Поэтому назначение ноотропных препаратов должно быть грамотным, с соблюдением принципа НЕ НАВРЕДИ. Ноотропные препараты имеют свои достоинства, но есть и недостатки. Так или иначе они деактивируются клетками печени, поэтому и печень может увеличиваться, они могут нарушать работу кишечника.
Важно соблюсти соотношение пользы и вреда. Есть варианты, когда их прием имеет действительно хороший результат, особенно в случаях сочетания симптомов аутизма с выраженными задержками развития, неврологическими нарушениями, в случаях отсутствия уребенка агрессивного, расторможенного или гиперактивного поведения, отсутствия судорог. Всеочень индивидуально. Я только против того, чтобы ребенок годами беспрерывно принимал череду сменяющих друг друга ноотропных препаратов, да еще подчас и в высоких дозах. Увидели эффект от приема конкретного ноотропа, когда препарат сработал в плюс, значит можно через какое-то время его повторить. Надо очень аккуратно, осторожно и индивидуально подбирать и группы препаратов и дозы. 

 

Вопрос родителя: Почему некоторым ноотрорпы помогают, а другим нет? 

Ответ: Существуют гипотезы появления аутизма. Самая популярная из них следующая. Базово, есть генетическая предрасположенность к развитию аутизма и есть тригерный фактор (ПУСКОВАЯ КНОПКА) запускающий неблагополучный момент искаженное развитие ребенка.

Генетическая история, генетическая предрасположенность и средовые факторы, могут повлиять, а могут и не повлиять на онтогенез. Так, к примеру, если средовой фактор не действует на генетику условно до 5ти лет, то проявления аутизма можно и не увидеть, либо пройти через критический временной интервал с минимальными проявлениями расстройства. К факторам риска, влияющим на внутриутробное развитие относятся внутриутробные инфекции, гипоксия, неправильное питание, алкоголь, курение, стрессы. Как правило, мамы достаточно ответственно относятся к своей беременности и таких факторов как курение и алкоголь практически не бывает в анамнезе. На внутриутробное развитие ребенка могут опосредованно влиять и собственные хронические заболевания матери. Ребенок рождается, но “вредностей” становится не меньше: ферментативная непереносимость пищевых продуктов, вирусные и инфекционные заболевания, курсы антибиотиков в первые дни и месяцы жизни и т.п.. На каком-то этапе защита не срабатывает и средовой фактор запускает цепочку изменений, прописанных в генах.
И чем раньше это происходит, тем более тяжелые формы РАС, сочетанные с неврологической симптоматикой, тяжелыми речевыми и интеллектуальными нарушениями получаются. В таких случаях показаний для назначения ноотропов больше. Если же все было хорошо до 2,5 лет и ребенок развивался, начал говорить и контакт был хороший, а потом его как будто выключили - вдруг появились явные признаки аутизма, то тут  ноотропы практически не работают и запускать там нечего - центры не повреждены, повреждены функциональные связи. Функциональные связи позволяют приобретать новые навыки. Чем больше навыков приобретает ребенок, тем больше этих связей. Повреждающий фактор разрывает эти связи. Если клетка не повреждена, а произошел разрыв связей, то делают ставку на занятия в реабилитации. Конечно, это все равно будет какой-то особый сценарий развития, но шансов на то, что эти функциональные связи восстановятся гораздо выше у тех детей с которыми занимаются и чем раньше, тем лучшего эффекта можно достичь. Многие родители спрашивают про роль прививки в развитии аутизма.
Прививки нужны и полезны. Это защита детей от тяжелых инфекционных заболеваний. Но в некоторых случаях прививка запускает сценарий аутоиммунного постпрививочного процесса разрушающего мозг, это такая же пусковая кнопка, только с задействованием иммунитета. У кого-то слабость работы ферментативной системы желудочно-кишечного тракта, у кого-то иммунный ответ. До сих пор ввозникновении и развитии аутизма масса белых пятен и больше вопросов, чем ответов. 

Вопрос родителя: Насколько важна и эффективна медикаментозная поддержка детей с РАС? Учитывая то, что практически все ноотропные препараты и другие также не имеют детских форм. 

Ответ: Лекарственной терапии аутизма не существует. Те же ноотропы назначаются только в нашем постсоветском пространстве. Ни в ЕС, ни в США даже не знают, что это за препараты. Они относятся к препаратам с недоказанной эффективностью. Что касается нейролептиков, то тут надо понимать, что у каждого препарата есть инструкция по применению и как раз в детской практике разрешенных по инструкции препаратов очень мало.

 Возраст, прописанный в инструкции, упирается в проведение или не проведение клинических исследований на данной возрастной популяции. На детской популяции таких исследований проводится мало. Есть еще один сценарий, когда принимается решение о назначении - это клиническая апробация, когда идет обработка данных по практическому применению препарата. К примеру, препарат разрешен с 18 лет, но его опробовали на детях более младшего возраста и клинически получили хороший результат. Это не клиническое испытание по всем требованиям и правилам, но это тоже определенное подтверждение того, что препарат работает, описаны побочные эффекты, риски и в целом он может применяться. Таких препаратов не много, но они есть. Назначая нейролептики специалисты не пытаются вылечить аутизм. Это попытка справиться сглубокой аутизацией, погружением в свой внутренний мир. Иногда специалисты, которые занимаются с ребенком просят медикаментозную поддержку, чтобы занятия могли быть более эффективными. Либо, использование нейролептик для коррекции поведения (сверх агрессивного, аутоагрессивного или протестного). Применяются и препараты из группы антидепрессантов, вошедшие в детскую практику, для уменьшения тревожности. Подбор, конечно, клинический и индивидуальный.  

Вопрос родителя: Ребенку назначали ноотропы без прохождения электроэнцефалограммы.Правильно ли это?  

Ответ: Так бывает. Маленьким детям очень сложно сделать ЭЭГ. Если ребенок подвижный, крутится, то это физически невозможно. Мониторинг ночного сна может стать альтернативой, либо осмотр невролога с учетом анамнестических сведений.  

Вопрос родителя: Ребёнку 7 лет, впервые заметили что что-то не так в 1.9, до этого развивался как обычный ребёнок, всё было вовремя. После года болели отитами, всё, чтовы перечислили в анамнезе - отсутствует. Заниматься начали с 3 лет, потому что до 3 летего никуда не брали,  принимали ноотропы несколькими курсами в течение 3 лет. Кроме гиперактивности ничего из положительной динамики не видно. Под наблюдением невролога пьём L-карнитин, магний, омега, лицетин, витамин д. Прошли кучу обследований, ЭЭГ делаем 1 год ночное, МРТ под наркозом, секвенирование генома, несколько реабилитационных курсов, ребёнок постоянно занимается нейрокорекционными упражнениями и занятиями с психологами, дефектологами и ЛФК. Причина аутизма, в принципе, выявлена - это вирусная природа. Последнее время больший уклон делаем назанятия спортом и видим хорошую положительную динамику по бытовым навыкам, но речи нет - используем общение с помощью ПЭКС. Надеемся, что он заговорит. Мой вопрос - стоит ли нам с такими параметрами принимать курсами ноотропы? 

Ответ: Мое мнение - не стоит. Возраст ребенка, тип течения аутизма, отсутствие видимых эффектов от приема ноотропов и явные побочные в виде гиперактивности - все это в поддержку моего мнения. Если ребенку больше помогает физическая нагрузка, то через нее можно опосредованно влиять на речевые центры. Делайте ставку на то, что дает вашему ребенку реальные результаты на текущий момент времени: спорт, нейропсихокоррекция, АВА – терапия. 

Вопрос родителя: Как различить речевые задержки и аутизм?  

Ответ: Прежде, чем ставить диагноз аутизм, надо сделать все возможное, чтобы исключить его. Речевые нарушения могут дать похожее поведение ребенка с наличием стереотипий и уходов отконтакта. Но! Есть отличия: сохраняется невербальная коммуникация (жесты, мимика), зрительный контакт другой, имеются возгласы с целью привлечь внимание, отсутствует «прорыв» слов и фраз в аффекте, выше эффективность логопедического вмешательства. РАС: высказывания автономны, нецеленаправленны, штампованны; речь, как правило, более чистая и фразы более правильны.  

Вопрос родителя: Часто неворологи советуют уколы “Кортесин”. Как вы относитесь к этому препарату? 

Ответ: Для меня это препарат с недоказанной эффективностью, да и укол очень болезненный, что дополнительно приносит страдания ребенку. Единицы, кто имеет на нем явный прогресс или динамику в развитии. Я бы не делала, больно и страшно. Внутримышечное введение оправдано только в том случае, если ребенок категорически отказывается принимать препараты через рот. 

Вопрос родителя: Если не было отката и нет откатов - это не аутизм? 

Ответ: Нет, это просто такой сценарий аутизма. «Откаты» бывают не у всех детей.  

Вопрос родителя: Как дается инвалидность при аутизме?  

Ответ: Детей с аутизмом под наблюдением психиатров у нас в стране примерно 1800 человек. Изних около 1200 имеют группу инвалидности, Это говорит о том, что эти дети социально дезадаптированы и нуждаются в социальных видах помощи. Многие родители не соглашаются на оформление инвалидности. Само слово «инвалидность» их пугает. Последовательность оформления следующая: ребенок должен официально состоять под наблюдением психиатра (заведена карта, пройдены обследования и психологическое тестирование на признаки РАС , выставлен соответствующий диагноз), далее ребенок будетнаправлен на ВКК (врачебную комиссию) и МРЭК (экспертную комиссию). Функция МРЭК – назначение и оформление ребенку социальной помощи. У меня среди студентов 4-го курса есть мальчик с высокофункциональным аутизмом. Он прекрасно справляется с программой обучения. Мне, как психиатру, заметны особенности его поведения (держится в группе особняком, речь у него своеобразная), но при этом у парня есть друг на потоке, одногруппники вполне адекватны и даже опекающе к нему относятся. Что я хочу этим сказать? Что аутизм - это не всегда пособие, аутизм - это не всегда инвалидность, что пособие – это подтверждение социальной несостоятельности, а не по диагнозу. В детской службе каждые два года идет переосвидетельствование и через какое-то время комиссия может отменить социальное сопровождение. 

Вопрос родителя: Я читала, что в МКБ11, которая вступит в силу в 2022 году появится рубрика расстройства аутистического спектра. То есть, как я понимаю, есть шанс, что нашим детям уже не будут выставлять шизофрению по достижении 18 лет?  

Ответ: Уже не выставляют, к счастью. Диагноз остается и он может быть основным, если не появляется что-то еще. К примеру, есть аутизм и есть интеллектуальная недостаточность - в этом случае человек получает пособие по интеллектуальной недостаточности, а аутизм неперешифровывается в шизофрению. В классификации МКБ 10 расстройства артистического спектра включают аутизм, атипичныйаутизм, гиперактивное расстройство с признаками аутизма, синдром Аспергера, синдром Ретта. В новой классификации синдром Ретта будет исключен из категории РАС. Ранний детский аутизм, синдром Аспергера и атипичный аутизм объединяют в расстройства аутистического спектра без дележки на категории.  Была версия, по которой дети с синдромом Аспергера не нуждаются в поддержке - «это же маленький вундеркинд!», какое может быть пособие или тьютор для такого человека. Суть не в том насколько развиты интеллект, речь и насколько он обучаем, суть в социальной состоятельности и навыках применения своих знаний в реальной жизни. Возможно по этой причине и объединили все варианты аутизма в группу РАС. Думаю, это правильное решение.  

Вопрос родителя: Как Вы относитесь к препарату “Арипегис” с целью снижения возбудимости, стимов, улучшения ночного сна, концентрации. Нам 5 лет. 

Ответ: Он мягкий, современный, с минимумом побочных эффектов (например, набор веса) как мы видим при применении других нейролептических препаратов. Однако, для нашей страны этот препарат новый, назначается только в подростковом возрасте, после 14 лет. 

Вопрос родителя: Что не упустить в 2 года (к сожалению, в 2 года никто не хочет диагностировать, нам говорят: “Ждите, вдруг перерастет”)?  

Ответ: Сейчас меньше и меньше врачи говорят: “Ждите”, растет уровень знаний по проблеме аутизма. В США и России используют программу скрининга аутизма среди малышей в возрасте от 18 до 24 месяцев, причем осуществляют ее педиатры, которые приходят на патронаж. Действует это так: пока педиатр осматривает ребенка, мамы и папы заполняют специально разработанный для скрининга аутизма опросник. Если присутствует высокий риск обнаружения аутистического расстройства, родителям рекомендуют обратиться к специалистам центра раннего вмешательства на консультацию. Это очень грамотный подход, позволяющий выявить аутизм в максимально ранние сроки и начать коррекционные мероприятия. Конечно, я за то, чтобы ребенок как можно ранее попадал в поле зрения специалистов, так как после 3х лет - это уже упущенное время, которое можно потом просто не догнать. 

Центр поддержки детей с аутизмом выражает благодарность Инне Пятницкой за участие и подробные отеты на вопросы родителей.

Все публикации в рамках родительского клуба "Растём вместе"

Читать по теме "аутизм":

Как улучшить мелкую моторику

Как приучить ребенка с аутизмом к туалету

Олег Трофимович: “Сначала говорят, что само рассосется, а потом спрашивают, где ж вы были раньше?”

Вы узнали, что у ребенка аутизм: 8 советов родителям

Фото с сайта myshiatsuonline. de

Рассказывает Елена Багарадникова, руководитель РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Родители переживают катастрофу при постановке ребенку диагноза «аутизм». По своему психологическому состоянию они – «уцелевшие» в этой катастрофе, и им нужно выстраивать свою дальнейшую жизнь заново. За что нужно браться в первую очередь?

1. Пройдите тест и обратитесь в ближайшую службу ранней помощи Фото с сайта positivepartnerships.com.au

Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.

Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT или АТЕК).  Ждать нельзя.

Обратиться можно и нужно в ближайшую службу ранней помощи. Например, в Москве это Городской психолого-педагогический центр Департамента образования города Москвы.

Тесты можно пройти в любом месте в интернете, или на сайте РОО «Контакт»:

http://contact-autism.ru/info-for-parents/test-atek/

http://contact-autism.ru/info-for-parents/main-useful-important/modifitsirovannyiy-skriningovyiy-test-na-autizm-dlya-detey-m-chat-r/

Полезной будет методичка для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом («Родитель родителю»), а также краткая информация, которую «Контакт» подготовил для размещения в детских поликлиниках.

2. Добиться постановки правильного медицинского диагноза Елена Багарадникова. Фото с сайта 2апреля.рф

В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.

Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.

Диагноз «аутизм» может быть установлен и в ПНД (психоневрологический диспансер), но лучше на первом этапе все же обратиться в больницу.

Из государственных, уполномоченных в дальнейшем выдавать все необходимые справки и заключения, в Москве есть две больницы, где можно пройти диагностику. Это Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой (бывшая детская психиатрическая больница № 6) и Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшая детская больница № 18).

3. Получить психологическую помощь для всей семьи

Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь.

Я по себе знаю, насколько это эффективно, хотя у меня и в мыслях не было заниматься собой в тот момент, когда ребенку поставили диагноз: к психологу я пришла, пытаясь разобраться, как мне взаимодействовать с собственным сыном.

Помощь психологов может быть бесплатной, может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.

Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется разными некоммерческими организациями. Есть такая и в «Контакте». Москвичам полезно также знать телефон 8(499)177-34-94 (с мобильных – 8-495-051) и сайт  ГБУ «Московская служба психологической помощи населению» Департамента труда и социальной защиты населения. Помощь может быть оказана как экстренная, так и плановая.

4. Научиться быть родителями особого ребенка Фото с сайта popsugar.com

Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.

Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.

Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.

Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. В Москве их предлагает, в частности, Городской психолого-педагогический центр (при поддержке некоммерческих организаций). Например, программа EarlyBird. Сразу же упомяну, что там же есть отличная программа Assert. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.

5. Ориентируйтесь на 20 часов корекционных занятий в неделю Фото с сайта newstula.ru

Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.

Полезно совмещать посещение Городского психолого-педагогического центра и занятий в каких-то известных НКО (например, по программе Assert) с привлечением отдельных специалистов.

Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.

Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), FloorTime и др.

При этом в коррекции должна участвовать вся семья.

Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.

Это только еще больше дезориентирует ребенка.  Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.

6. Оформите инвалидность в Бюро медико-социальной экспертизы Фото с сайта canadianpharmacymeds.com

Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс.

Для оформления инвалидности в БМСЭ не обязательно ложиться в больницу, можно все сделать в амбулаторном порядке. Это займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях, относящихся к Департаменту труда и социальной защиты населения (по крайней мере, в Москве).

Ребенок получит, например, возможность выездной реабилитации (в сопровождении родителей или законных представителей), летнего отдыха и оздоровления, а также санаторно-курортного лечения, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое. Перечень льгот можно посмотреть, например, на сайте МГАРДИ (Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов).

Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.

Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с ограниченными возможностями, они могут и не показывать справку об инвалидности.  Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.

7. Оформите статус ребенка с ОВЗ в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) Фото с сайта lubopyshka.ru

Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.

Единственное что, в БМСЭ нужно предоставлять больше сведений. Для получения статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии (в Москве эта форма справки имеет номер 297).

В ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), которую выдает БМСЭ, просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.

В Москве заключения ПМПК бывают достаточно полные, в других регионах — по-разному. Но одно дело — сказать, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.

«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы. Даже в благополучной на фоне остальных регионов Москве, в районе Митино был прецедент, когда в образовательном комплексе всем мамам детей с ОВЗ, выпускников подготовительной группы детского сада, заявили: ищите место в другой школе, коррекционной, у нас для вас ресурсов нет.

8. Самостоятельно выберите детский сад или школу Фото с сайта neboley.zp.ua

Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение. Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.

РОО «Контакт» разработала алгоритм для родителей, как выбрать образовательное учреждение для ребенка с аутизмом. Но, конечно, этот вопрос лучше обсуждать с каждой семьей индивидуально. Наши специалисты обычно тратят на это не менее часа. Консультации проходят бесплатно и проводятся совместно с представителями Городского психолого-педагогического центра и отделений Департамента труда и социальной защиты населения по графику.

Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.

Алгоритмы для регионов

Сейчас РОО помощи детям с РАС «Контакт» разрабатывает карту, на которой будут отражены общие алгоритмы, как получить помощь для ребенка с аутизмом в конкретном регионе, городе или районе (если речь идет о крупном городе). Регионы в этом плане могут довольно сильно различаться.

Например, родителям часто не хватает информации о том, где можно пройти базовый скрининг и понять, есть повод для беспокойства, или нет. Они не знают, в какое учреждение обратиться в первую очередь, и какие специалисты должны работать с имеющимися дефицитами.

В апреле 2018-го мы надеемся запустить эту карту. Она будет устроена по принципу викимапии (Wikimapia, бесплатная многопользовательская интерактивная карта), куда могут добавлять объекты сами пользователи.

Помимо прочего, карта поможет родителям объединяться и организовывать ресурсные или коррекционные классы. Даже директора больших образовательных комплексов не всегда знают, какие дети живут на их территории, и можно ли сформировать коррекционный класс.

Запрос на формирование таких классов по территориальному принципу и по возможности объединения детей с похожими проблемами актуален и для родителей, и для образовательных учреждений. Портал называется «Открытые двери» и скоро будет открыт по адресу: open-doors.info

Расстройства аутистического спектра (РАС)

Введение

Расстройства аутистического спектра (РАС) – это целая группа различных состояний. Для них характерны определенные трудности с социальным взаимодействием и общением. Другими особенностями являются нетипичные модели действий и поведения, такие как трудности с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенность на деталях и необычные реакции на ощущения.

Способности и потребности людей с аутизмом различаются и могут со временем меняться. Некоторые люди с аутизмом способны жить самостоятельно и продуктивно, другие же страдают от тяжелых нарушений и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Аутизм часто влияет на возможности для получения образования и трудоустройства. Кроме того, семьям, обеспечивающим уход и поддержку, часто приходится довольно нелегко. Отношение общества и уровень поддержки, оказываемой местными и национальными властями, являются важными факторами, определяющими качество жизни людей с аутизмом.

Признаки аутизма могут быть выявлены в раннем детстве, однако это состояние часто диагностируется на гораздо более поздних стадиях.

Аутизм часто сопровождается другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивным расстройством с дефицитом внимания, а также неадекватным поведением. Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие состояния, включая эпилепсию, депрессию, тревожность и синдром дефицита внимания с гиперактивностью, а также расстройство сна и неадекватное поведение, такое как склонность к самоповреждению. Интеллектуальные способности людей, страдающих от аутизма, варьируются в широком диапазоне — от серьезных нарушений до высокого уровня интеллекта.

Эпидемиология

По оценкам во всем мире один ребенок из 160 детей страдает от РАС. Это лишь усредненная цифра, и показатели распространенности заболевания, зарегистрированные в ходе различных исследований, варьируются в широком диапазоне. Однако, согласно результатам некоторых хорошо контролируемых исследований, эти цифры гораздо выше. На сегодняшний день неизвестно, насколько широко распространены РАС в странах с низким и средним уровнем дохода.

Причины

Согласно имеющимся научным данным, возможно, существует много факторов, повышающих вероятность появления у ребенка РАС, в том числе факторы окружающей среды и генетики.

Имеющиеся эпидемиологические данные однозначно указывают на отсутствие причинно-следственной связи между расстройствами аутистического спектра и вакциной от кори, паротита и краснухи. Было обнаружено, что предыдущие исследования, указывавшие на наличие такой причинно-следственной связи, имели методические недоработки (2)(3).

Точно так же не существует фактов, которые свидетельствовали бы о том, что какая-либо детская вакцина может повысить риск расстройств аутистического спектра. Обзоры фактических данных о потенциальной связи между консервантом тиомерсал и адъювантами алюминия, содержащимися в инактивированных вакцинах, и риском развития РАС убедительно свидетельствуют о том, что вакцины не повышают риск развития РАС.

Оценка и ведение пациентов

Целый комплекс мер вмешательства, принимаемых начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни, может способствовать оптимальному развитию, благополучию и повышению качества жизни людей с аутизмом. Своевременные научно-обоснованные психосоциальные вмешательства в раннем возрасте могут улучшить способность детей с аутизмом эффективно общаться и взаимодействовать с окружающими. Рекомендуется проводить мониторинг развития детей в рамках регулярного оказания медицинской помощи матерям и детям.

Важно, чтобы дети, подростки и взрослые, у которых выявлен аутизм, и те, кто осуществляет уход за ними, имели доступ к необходимой информации, направлялись к специалистам и получали практическую поддержку с учетом их индивидуальных постоянно меняющихся потребностей и предпочтений.

Потребности людей с аутизмом в медицинской помощи сложны, и эти люди нуждаются в оказании комплексных услуг, включая содействие укреплению здоровья, уход и реабилитационные услуги. В этой связи важно сотрудничество с другими секторами, в частности с системой образования, сферой занятости и социальным сектором.

Меры в отношении людей с аутизмом и другими нарушениями развития должны планироваться и приниматься с участием самих этих людей, страдающих такими заболеваниями. Уход за людьми, страдающими аутизмом, должен сопровождаться действиями на местном уровне и на уровне всего общества, с тем чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.

Права человека

Все люди, в том числе страдающие аутизмом, имеют право на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

Тем не менее люди с аутизмом часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией: их права несправедливо ущемляются в сфере медицинского обслуживания и образования, а возможности участвовать в жизни общества ограничены.

У людей с аутизмом возникают такие же проблемы со здоровьем, что и у населения в целом. Кроме того, они могут иметь особые потребности в медицинском обслуживании, связанные с РАС и другими сопутствующими состояниями. Они могут быть более уязвимы для возникновения хронических неинфекционных заболеваний из-за таких поведенческих факторов риска, как отсутствие физической активности и неправильное питание, и в большей степени подвергаются риску насилия, травматизма и плохого обращения.

Людям с аутизмом, как и остальному населению, необходимы доступные медицинские услуги для удовлетворения общих медицинских потребностей, в том числе услуги по улучшению состояния здоровья и профилактике, а также лечение острых и хронических заболеваний. Тем не менее по сравнению с населением в целом, среди людей с аутизмом наблюдаются более высокие показатели неудовлетворенных медицинских потребностей. Эти люди более уязвимы в условиях чрезвычайных ситуаций гуманитарного характера. Наиболее распространенной проблемой является то, что медработники не имеют достаточных знаний об аутизме и недостаточно хорошо понимают это заболевание.

Резолюция ВОЗ о расстройствах аутистического спектра (WHA67.8)

В мае 2014 г. на 67-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения была принята резолюция «Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра», которую поддержали 60 стран.

Эта резолюция призывает ВОЗ сотрудничать с государствами-членами и учреждениями-партнерами в целях укрепления национального потенциала для решения проблем, связанных с РАС и другими нарушениями развития.

Деятельность ВОЗ

ВОЗ и ее партнеры признают необходимость расширения возможностей стран для содействия оптимальному состоянию здоровья и благополучию всех людей с аутизмом.

ВОЗ прилагает усилия к тому, чтобы

  • содействовать принятию правительствами стран целенаправленных мер с целью повышения качества жизни людей с аутизмом;
  • предоставлять рекомендации в отношении мер политики и планов действий, направленных на решение проблемы аутизма в более широком контексте охраны физического и психического здоровья и оказания помощи людям с инвалидностью;
  • способствовать расширению возможностей медицинских учреждений и медработников для обеспечения надлежащего и эффективного ухода за людьми с аутизмом; и
  • способствовать созданию благоприятных условий для жизни людей с аутизмом и другими нарушениями развития и для их участия в жизни общества.

Библиография

(1) Mayada et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res. 2012 Jun; 5(3): 160–179. 

(2) Wakefield's affair: 12 years of uncertainty whereas no link between autism and MMR vaccine has been proved. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 Sep; French (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748860).

(3) Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. Dyer C. BMJ 2010;340:c696. 2 February 2010 (https://www.bmj.com/content/340/bmj.c696.long).

Правовой и медицинский аспект оформления детской инвалидности

Диагноз большинства расстройств развития даёт право семье оформить социальное пособие по инвалидности на определённый период времени. Когда мне приходится информировать об этом родителей, это нередко вызывает негативную  реакцию. «Я не хочу делать из моего ребёнка инвалида!» —  сказала мне в отчаянии одна мама. Может быть не всегда правы врачи, которые сразу после установления диагноза заводят разговор об инвалидности, как единственном виде помощи семье.

Мне кажется, что основной обязанностью врача является не только установление диагноза, но, прежде всего, умение предложить семье проблемного ребёнка программу действий, замотивировать родителей на долгосрочную и упорную работу с ребёнком, на борьбу за его адаптацию. Осознание родителями того факта, что их ребёнок с медицинской точки зрения признан инвалидом — серьёзное испытание для семьи. Беседуя с родителями на эту деликатную тему, обычно стараюсь направить разговор в прагматичное русло. Считаю правильным воспользоваться тем немногим, что предлагает государство больному ребёнку, тем более, что даже небольшое денежное пособие не будет лишним для семьи, особенно когда из-за проблем ребёнка мама довольно часто не может работать, по крайне мере какое-то время. 

          Многие родители считают, что оформленная в детстве инвалидность сможет в дальнейшем помешать их ребёнку поступить в школу или подорвать репутацию семьи в глазах окружающих. Смею заверить, что преградой к обучению особого ребёнка может стать не справка об инвалидности, а его состояние  на тот момент, когда он достигнет школьного возраста или в ряде случаев неправильная квалификация его  возможностей специалистами. Для оформления ребёнка в школу не нужно предъявлять справку об  инвалидности, а о наличии у него такого расстройства, как, например,  «детский аутизм», как впрочем, и любого другого психического расстройства медицинские работники, согласно закону о психиатрической помощи, не имеют права никому сообщать, кроме вышестоящих органов управления здравоохранения. Даже заключение специалистов психолого-медико-педагогической комиссии  при решении вопроса обучения особого ребёнка носят рекомендательный,  а не обязательный характер.

       Что касается окружающих, то необычное поведение ребёнка бывает для них очевидным независимо от того, установлен ли официальный диагноз или оформлена инвалидность. Если у родителей особого ребёнка создаётся впечатление, что люди их осуждают, то это, прежде всего, свидетельствует о низкой культуре окружающих и отсутствии способности сопереживать. Зачем тогда ориентироваться на оценку таких людей? Кроме того, проявляя любопытство и нередко задавая бестактные вопросы, люди нередко вовсе не имеют намерений обидеть или осудить родителей особого ребёнка. Необычное или неожиданное явление всегда привлекает внимание, разве все мы не оглядываемся, когда слышим громкий плач ребёнка или не прислушиваемся к громким и гневным выкрикам из окна чужой квартиры? Объясняющие и предупредительные манёвры взрослого часто сглаживают ситуацию. А иногда придают ей даже юмористический характер. Одна моя знакомая мама особого ребёнка на осуждающие высказывания других родителей на игровой площадке отвечает — «Да-да, мы такие, совсем не умеем себя вести!».  Если родители проблемного ребёнка в общественном месте, где собирается постоянная компания, заботятся не только о благополучии своего малыша, но и оберегают других детей, то их ребёнок в большинстве случаев со временем будет «принят» и желанен.

        Вообще, у нас родители, как правило, не информируются о своих правах. Например, мало кто знает, что для оформления пособия по инвалидности совсем необязательно направлять ребёнка в стационар, достаточно амбулаторного обследования. Не является ограничением и возраст ребёнка.  Инвалидность может быть оформлена сразу после установления окончательного диагноза, независимо от того, в каком возрасте это произошло.

       Так уж случилось, что у нас в стране люди чаще всего сами вынуждены изучать правовые документы для того, чтобы доказать свою правоту или защитить интересы своей семьи. Однако даже свободный доступ к документам не всегда позволяет родителям понять правовые тонкости их содержания. Впрочем, это касается не только родителей – мне самой часто приходится подолгу разбираться в очередном приказе или постановлении. Тексты таких документов часто составлены так сложно и неоднозначно, что иногда могут трактоваться по-разному, в зависимости от того, кто их читает и для какой цели хочет использовать. Это, конечно, неправильно; любой правовой документ должен быть составлен так, чтобы после его прочтения люди трактовали его одинаковым образом. Тем не менее, нормативные акты существуют, а значит, на них можно ссылаться и, по-крайней мере, пытаться их использовать на благо ребёнка.

      Итак, существует несколько правовых документов, регламентирующих деятельность медицинских работников в ситуации, когда речь идёт о том, что тот или иной ребёнок имеет заболевание, дающее ему право на оформление инвалидности и соответственно получение социального пособия от государства. Инициатором такой процедуры может выступать как врач, так и семья больного ребёнка.  Это значит, что родители имеют право инициативно настаивать на том, чтобы их ребёнок, имеющий проблему здоровья, был обследован и направлен в соответствующие медицинские структуры для решения вопроса об оформлении ему инвалидности. В задачу медиков в любом случае входит, во-первых, установление правильного диагноза и, во-вторых, оформление соответствующих медицинских документов, с которыми семья в дальнейшем обратится в органы социальной защиты населения, если выяснится, что у ребёнка есть для этого медицинские показания. В Украине, существует приказ министерства здравоохранения, где перечислены те заболевания и состояния, наличие которых у ребёнка в возрасте от 0 до 18 лет даёт ему право получать социальное пособие по инвалидности. Таких детей в медицинских документах принято называть «инвалиды с детства», хотя обычно в медицинских кругах принята формулировка «инвалид детства». Аналогичные приказы, конечно, существуют и в других странах постсоветского пространства. По понятным причинам, я буду ссылаться только на те документы, которые фигурируют в Украине.

      В приказе, который называется «Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років» (Про утверждение Перечня медицинских показаний, которые дают право на получение государственной социальной помощи на детей – инвалидов до 18 летнего возраста) в 10 разделе, под названием «Расстройства психики и поведения», перечисляются заболевания, которые относятся к компетенции  детского психиатра. Если детский психиатр подозревает у ребёнка наличие такого расстройства, которое входит в перечень показаний для оформления инвалидности, то он обязан, прежде всего, установить окончательный диагноз. Для этого он должен использовать те диагностические процедуры, которые предусмотрены для каждого конкретного расстройства. Я уже писала о том, что детский психиатр у нас не имеет в своём распоряжении таких методов обследования, которые бы позволили ему быстро установить диагноз с помощью какого-либо биохимического анализа или генетического теста. Тем не менее, руководствуясь диагностическими критериями, принятыми в международной классификации болезней, врач принимает решение, наблюдая за ребёнком и получая информацию от его ближайшего окружения. Кроме того, для уточнения диагноза для некоторых расстройств бывают необходимы дополнительные обследования или консультации смежных специалистов. Например, если речь идёт об уточнении диагноза тяжёлого речевого нарушения, то необходимо заключение логопеда соответствующей квалификации, а если подозревается умственная отсталость, то, конечно, не обойтись без обследования у психолога, имеющего соответствующую подготовку в вопросах тестирования интеллекта. Возможно, может понадобиться дополнительная консультация другого детского психиатра, имеющего более высокую квалификацию или научную степень. Главное, чтобы необходимость любой дополнительной диагностической процедуры была обоснована и объяснена родителям. Важнейшим моментом процесса обследования является решение о том,  где оно будет происходить.  Как правило, при расстройствах развития и поведения у детей нет необходимости в стационарном обследовании. Более того, ребёнок, особенно младшего возраста, госпитализированный в психиатрическую больницу в отрыве от семьи, находится в стрессовом состоянии. Осуществлять его обследование при таких обстоятельствах, по крайней мере, не этично, да и малоинформативно. В цивилизованных странах обследование детей с подозрением на наличие проблем развития и поведения, за редким исключением, проводят в амбулаторных условиях.

  Таким образом, детский психиатр, руководствуясь определённой диагностической процедурой, обследует ребёнка. И если установленный диагноз будет соответствовать какому-либо из перечисленных в приказе, то врач  направляет такого  ребёнка на, так называемую, врачебно-консультативную комиссию (ВКК) того медицинского учреждения, где ребёнок, собственно говоря, и наблюдается по поводу проблем развития или поведения. Поскольку речь идёт о психиатрическом диагнозе, то это может быть областная психиатрическая больница, психоневрологический центр или психоневрологический диспансер городского подчинения и т.п. Члены этой комиссии осматривают ребёнка и изучают те медицинские документы, которые предоставляет лечащий врач и которые подтверждают диагноз. О каких медицинских документах идёт речь? Например, это могут быть инструментальные обследования, заключения специалистов смежных специальностей (логопедов, психологов), характеристики педагогов, консультативные заключения других детских психиатров, заслуживающих доверие у членов комиссии. Если комиссия после осмотра ребёнка и изучения всех документов выявляет наличие показаний для оформления инвалидности, то родителям выдаётся на руки либо «Консультативное заключение специалиста (форма 028/о)», если обследование ребёнка проходило в амбулаторных условиях, либо «Выписку из истории болезни (форма 027/о)», если предварительное обследование проходило в стационаре. В этих документах указывается диагноз и пункт приказа, согласно которому ребёнку полагается социальное пособие по инвалидности. Для каждого диагноза специально оговаривается срок получения такого пособия. Например, для диагноза «детский аутизм» предусмотрено оформление инвалидности сроком до 18 лет, то есть на весь период детства.  При некоторых других состояниях пособие оформляется на 2 года или на 5 лет. По истечении этого срока ребёнок может вновь проходить процедуру диагностики, и инвалидность может продлеваться, либо не продлеваться, в зависимости от его состояния на тот момент времени.

    При оформлении консультативного заключения или выписки из истории болезни должны соблюдаться определённые правила.

1.Диагноз ребёнка должен точно  соответствовать указанному в перечне. К примеру, не допускается написание «аутоподобное поведение», поскольку в  перечень расстройств, дающих право на инвалидность, нет такого названия расстройства.

2.При некоторых расстройствах существуют ещё дополнительные критерии для установления показаний для инвалидности. Например, наличие у ребёнка лёгкой умственной отсталости не является показанием для оформления инвалидности. В таких случаях необходимо учитывать наличие сопутствующих проблем, приводящих к стойкой дезадаптации ребёнка. Речь идёт о выраженном нарушении речи или поведения.

3.Подписывается такое заключение тремя врачами – лечащим врачом ребёнка, заведующим поликлиникой (диспансерным отделением) и заместителем главного врача по внебольничной службе (или начмедом больницы). На документ ставится штамп лечебного учреждения и выдаётся на руки родителям.

   Следующим шагом процесса оформления инвалидности является предоставление выписки из истории болезни ребёнка или консультативного заключения специалиста в поликлинику или ЦРБ по месту его жительства. То есть,  учреждение психиатрического профиля, где обследовался ребёнок только выявляет показания для оформления инвалидности, а ВКК того медицинского учреждения, где ребёнок наблюдается по месту его жительства выдаёт документ о признании его инвалидом с детства. На заседании этой врачебно-консультативной комиссии после осмотра ребёнка и ознакомления с консультативным заключением или выпиской из истории болезни заполняется уже другой документ, который называется («Медичний  висновок  про  дитину-інваліда  до 18 років»  — форма 080/о). Это документ строгой отчётности, заверяемый тоже тремя подписями врачей и штампом учреждения и заполняемый по строгим правилам.  Именно этот документ предоставляется в районное или городское управление труда и социальной защиты населения для оформления пособия по инвалидности наряду с другими документами немедицинского характера. С даты, указанной на этом документе и начинается начисление денежного пособия.

Но это в теории. А вот на практике всё гораздо сложнее

Насколько бы облегчилась наша жизнь, если бы правила, написанные в юридических документах,  были понятны и реальны, а люди, от которых зависит их выполнение, были честны и благородны.  Что касается инвалидности, то сама процедура её оформления нередко превращается в дополнительное испытание для семьи.

Каждый следующий шаг чреват очередными преградами, а нередко и унижениями. Хочу сразу оговориться, что врачи сами находятся в сложной ситуации, когда один юридический документ противоречит другому или пункты очередного приказа совершенно невыполнимы в реальной жизни. А что стоит количество бумаг, которые приходится заполнять ежедневно!  Думаю, что по расходу бумаги на бесполезные документы мы находимся на лидирующих позициях в мире. Причём внедрение компьютерных технологий совершенно не облегчило ситуацию, поскольку наибольшую часть документов всё равно приходится заполнять вручную, а сведения, занесённые в компьютер,  распечатываются огромными тиражами для отправки в различные контролирующие органы. Мне иногда кажется, что количество проверяющих уже давно превысило количество работающих в медицине. И что удивительно, под гнётом многочисленных контролирующих органов  ситуация с медицинской помощью заметно не улучшается. Уже сколько анекдотов придумано в народе о медиках, которые всё время  что-то «строчат» в карточки и журналы, от постоянной писанины изменив свой почерк до неузнаваемости. Но что поделаешь?  Пока что об уровне профессионализма у нас в медицине судят по правильности и своевременности заполнения документов, а не по отзывам пациентов. Одна мама проговорила мне с горечью: «Мы каждый раз по полтора часа сидим в очереди под кабинетом ради того, чтобы врач в течение пяти минут что-то записала в карточку, не взглянув на моего ребёнка». Кстати, одной из причин моего ухода из государственного учреждения стала ситуация, когда количество заполняемых документов и проверяющих превысило мои реальные возможности всё это терпеть. Кто из вас не был в ситуации, когда вы приходите в лечебное учреждение, а там проверка, например, санэпидстанция. Вокруг суета, мимо пролетают озабоченные сотрудники, им не до вас. Им нужно срочно создать видимость того, что нереальные для выполнения приказы, на самом деле, выполняются самым честным образом и с большим удовольствием, причём всеми сотрудниками. Вы покорно ждёте, боясь высказать своё возмущение, чтобы ещё больше не осложнить своё зависимое положение. И никому из проверяющих не приходит в голову, что контролировать работу медучреждения надо таким образом, чтобы именно те пациенты, которые здесь сидят в бесконечном ожидании, получили помощь своевременно и в комфортных условиях. Одна моя неосторожная фраза проверяющему, когда я «посмела» предложить ему подождать, пока я консультирую маленького ребёнка, чуть не стоила однажды отключения нашего учреждения от электроснабжения.

      Но, честно говоря, трудности медиков несоизмеримы с теми проблемами, с которыми нередко сталкиваются родители особого ребёнка, пытаясь воспользоваться своим правом получать хоть какую-то помощь от государства. Моя работа в государственном медицинском учреждении была связана, в том числе, с ситуациями, когда какому-либо ребёнку устанавливался диагноз, предполагающий оформление инвалидности. Так что, я имею представления о том, какой путь может пройти семья ради получения достаточно скромного  финансового вклада в реабилитацию особого ребёнка.

С какими преградами, чаще всего, сталкивается семья особого ребёнка?

1.В приказе  написано, что подготовкой к направлению ребёнка на ВКК психиатрического учреждения занимается лечащий врач, то есть в данном случае, детский психиатр. В крупных областных городах действительно существует сеть участковых детских психиатров, куда могут обратиться родители. А что делать в том случае, если семья живёт в небольшом городке или селе, где нет детских психиатров? С визита к какому врачу им нужно начинать? Когда-то я пробовала разобраться в этом вопросе. Оказалось, что даже среди руководителей психиатрической службы нет единого мнения. Одни считают, что семья должна обратиться в ближайшую районную больницу, где ведёт приём взрослый психиатр и именно он должен считаться лечащим врачом особого ребёнка, а в дальнейшем осуществлять его диспансерное наблюдение после оформления инвалидности. Другие категорически возражают, приводя весомый аргумент. Детская психиатрия – это отдельная специальность, требующая соответствующего обучения. Взрослый психиатр не имеет право наблюдать и лечить детей с проблемами развития и поведения, за исключением ситуации, когда он имеет дополнительную специализацию по детской психиатрии.

2.Довольно часто, когда возникает разговор об оформлении инвалидности, врачи назначают ребёнку целый перечень обследований для уточнения диагноза. Иногда этот перечень довольно солидный и включает в себя дорогостоящие, а иногда и далеко не безобидные исследования, предполагающие, например, использование общего наркоза. Родителям, которые конечно же не понимают сути  и целесообразности того или иного обследования, зачастую  приходится подвергать своего ребёнка серьёзным психологическим испытаниям, не говоря уже о том, что нередко это стоит немалых денег. Совсем недавний случай был просто возмутительный. Ребёнка с подозрением на аутизм направили на современное исследование головного мозга, которое называется МРС (магнитно-резонансная спектроскопия), во время которого использовался общий наркоз.  После чего ни один из докторов не смог расшифровать заключение. Спрашивается, за что семья заплатила 4 тысячи гривен (а это составляет примерно четырёхмесячный размер пособия по инвалидности)?

3.Самый болезненный для родителей момент во всей этой ситуации – необходимость госпитализировать ребёнка в психиатрическую больницу. По утверждению врачей госпитализация нужна для того, чтобы понаблюдать за ребёнком, провести необходимые обследования и установить окончательный диагноз.  Проблема заключается в том, что приказы министерства здравоохранения Украины, где прописаны процедуры установления диагноза и решения вопроса об инвалидности, касаются любых расстройств здоровья у детей и совершенно не учитывают специфику установления именно психиатрического диагноза. К примеру, дети с проблемами развития, речи или поведения вовсе не нуждаются в  том, чтобы лежать в кровати в больничной палате. Скорее наоборот, их активность должна быть направлена в специально организованное времяпровождение, а наблюдение за их поведением должно осуществляться в условиях, максимально приближенных к привычной для определённого возраста обстановке. Больничная палата и отсутствие возможности чем-то себя занять никак не будут способствовать правильному установлению диагноза. Более того, последствия такой госпитализации, когда ребёнок, особенно дошкольного возраста, находится в отрыве от семьи, могут самым негативным образом сказаться на его психологическом состоянии. Сколько раз мне приходилось иметь дело с ситуациями, когда маленького ребёнка изолировали от семьи и помещали в детское отделение психиатрического стационара, убедив родителей в том, что иначе просто невозможно оформить инвалидность. А какой диагностике в таком случае может идти речь? Как может чувствовать себя ребёнок при таких обстоятельствах?  Другой пример, когда в детское отделение направляют ребёнка школьного возраста с проблемой обучения. Довольно часто родители рассказывали мне, что пропустив месяц занятий в школе, ребёнок ещё больше отставал от программы, да к тому же вообще отказывался от занятий, привыкнув к бесцельному времяпровождению в больнице. Родители особого ребёнка находятся в очень сложной ситуации. С одной стороны, им рассказывают о том, что установить диагноз и оформить инвалидность можно только через помещение ребёнка в стационар, с другой стороны, их родительская интуиция подсказывает им, что это может навредить их ребёнку. Довольно часто семья отказывается от оформления положенной им по закону помощи именно из-за того, что они понимают, что изоляция их ребёнка от семьи, пусть даже временная, скажется на его состоянии негативным образом.

4.Ещё сложнее родителям, которые проанализировав проблемы своего ребёнка и ознакомившись с доступной информацией, приходят к выводу, что у их ребёнка есть определённое расстройство, например, аутизм. Однако, обратившись к местным докторам, они не получают подтверждения своих опасений. Известны случаи, когда родители уже в течение нескольких лет сами организовывают реабилитацию своему аутичному ребёнку, досконально изучили проблему аутизма, а официального диагноза до сих не имеют и соответственно их ребёнок не получает никакой помощи от государства.  На эту тему я уже не раз высказывалась публично и не хочу тут лишний раз сердить некоторых своих горе-коллег.

       И это далеко не полный перечень тех проблем, с которыми встречаются родители. Часто окружающие люди, в том числе и медики, даже не представляют себе, насколько сложно семье проблемного ребёнка пользоваться общественным транспортом, сидеть в бесконечных очередях с ребёнком, который и пяти минут не может подождать. Даже необходимость сдать простой анализ крови может вылиться в крупномасштабное событие с долгоиграющими последствиями для ребёнка, когда вид белого халата будет провоцировать каждый раз затяжную истерику. Формальное отношение к чужим проблемам и отсутствие толерантности, к сожалению, встречается и среди медиков, хотя и не чаще, чем среди других людей. Просто, когда от такого человека зависит решение важнейших вопросов для семьи особого ребёнка, то ситуация выглядит очень унизительной. Хочу ещё раз подчеркнуть, что работа медиков — очень ответственный и напряжённый труд, к тому же у нас в Украине низкооплачиваемый. Врачи находятся под гнётом огромного количества трудновыполнимых нормативных актов и требований, которые нередко противоречат друг другу. И всё таки… Никакие трудности профессии не должны вытеснять человечность и способность сострадать и не могут быть сравнимы с тем, как непросто живётся в нашей стране семье особого ребёнка.

     Надеюсь, что некоторые мои советы помогут родителям справиться с теми или иными трудностями при оформлении инвалидности.

1.Право на оформление инвалидности и получение социальных льгот от государства не связано с материальным положением семьи, для этого существуют другие социальные льготы и процедуры их получения. Основанием для получения социального пособия служит факт признания ребёнка инвалидом в связи с наличием у него хронического психиатрического расстройства, входящего в соответствующий перечень. При этом не имеет никакого значения, одета ли мама в кожаный плащ или в скромную куртку из сэкондхэнда. Это вклад государства в реабилитацию особого ребёнка, и члены ВКК не выдают это пособие из собственного кармана. С другой стороны, право на оформление инвалидности говорит о серьёзности расстройства у ребёнка, предполагающего многолетнюю работу по его адаптации. В этом случае ребёнок в обязательном порядке должен находиться на диспансерном наблюдении у детского психиатра. И кстати, ни в одном нормативном документе не написано, как часто родители должны посещать врача. Если детский психиатр активно участвует в реабилитации ребёнка, то семья может консультироваться у него настолько часто, насколько испытывает в этом потребность. Но если посещения врача носят формальный характер, то не вижу смысла приходить с ребёнком чаще одного раза в год. Важно также знать, что оформление инвалидности – дело абсолютно добровольное и имеет обратную силу, то есть родители в любой момент могут отказаться от получения пособия и диспансерного учёта у детского психиатра. После чего ребёнок считается «снятым» с учёта и его карточка переводится в разряд «консультативной группы» наблюдения.

2.Если в вашем районе есть детский психиатр, то с посещения его кабинета и нужно начинать действовать. Именно он в таком случае считается лечащим врачом вашего ребёнка, устанавливает диагноз, направляет на дополнительные обследования для уточнения диагноза и подготавливает документы для прохождения ВКК. В случае, если у вас не получилось сотрудничества, с вашей точки зрения, с районным детским психиатром, то вы имеете право обратиться к его непосредственному начальнику. Такая должность может называться по разному, поэтому не стесняйтесь в вежливой форме спросить у врача, кому он подчиняется. И хотя некоторые врачи с обидой воспринимают желание родителей обратиться к специалисту вышестоящего уровня, не смущайтесь, это ваше право, вы пока ещё не жалуетесь, а уточняете  непонятные для себя вопросы. Именно для этого и существуют начальники, чтобы разрешать трудные ситуации. Однако, всегда отдавайте себе отчёт в том, что вы должны вести себя так, как хотели бы, чтобы разговаривали с вами. Ваши проблемы с ребёнком не дают вам право срывать зло на других людях, в том числе и на медицинских работниках. Хотя я так вас понимаю….

        Труднее складывается ситуация там, где в районе проживания ребёнка нет детского психиатра. Действительно, не во всех населённых пунктах ведут приём детские психиатры. Понятно, что государство не может обеспечить каждый населённый пункт узкоспециализированным врачом. Однако в каждом областном центре работает специалист, выполняющий обязанности областного внештатного детского психиатра при областном управлении здравоохранения, в приёмной которого вам и дадут его координаты. Что это за специалист? Это человек, который координирует и контролирует работу детской психиатрической службы каждой конкретной области Украины. По сути дела, это менеджер, только в отличии от частной фирмы, ему за это, как правило, не платят деньги. Внештатным его называют потому, что обязанности областного специалиста этот человек выполняет на общественных началах и не освобождён от своей основной работы. Это либо заведующий психиатрическим детским отделением, либо детский психиатр, ведущим амбулаторный приём в поликлинике.  Возможно, он (или она) имеет какие-то преференции в связи с этой общественной должностью, а может, и нет. Однако именно этот специалист знает, каким образом должна проходить процедура оформления инвалидности в случае необходимости для детей с проблемами психического здоровья  с учётом местных особенностей.  Этот же специалист, как правило, является одним из членом ВКК, подписывающих консультативное заключение. В крупных городах существует ещё должность городского детского психиатра, который выполняет те же обязанности по отношению к детскому населению конкретного города. В таких случаях консультативное заключение или выписку из истории болезни ребёнок может получить из больницы или диспансера городского подчинения, а не обязательно областного.  На министерском уровне также существует должность внештатного детского психиатра Украины.

      Таким образом, если в месте своего проживания родители  по каким-то причинам не имеют доступа или не удовлетворены консультацией детского психиатра, они могут обратиться к областному или городскому внештатному детскому психиатру за помощью и разъяснениями.

3.Если вашему ребёнку для уточнения диагноза назначили какие-либо исследования или анализы, то необходимость их назначения в обязательном порядке должна быть обоснована врачом. Вы имеете полное право знать,  для чего проводится обследование и с какими возможными негативными последствиями или финансовыми затратами оно связано. Например, электроэнцефалограмма (ЭЭГ) обязательно проводится в случае, когда есть подозрение на наличие у ребёнка эпилептических приступов, независимо от того, какие ещё проблемы у него имеются (аутизм, умственная отсталость, задержка развития речи и т.д.). Если таких опасений нет, то ЭЭГ не может входить в обязательный перечень обследований, например, для подтверждения или исключения диагноза «аутизм», поскольку на ЭЭГ не существует изменений, типичных для этого заболевания.

      Если детский психиатр подозревает наличие у ребёнка признаков заболевания, которое не имеет отношение к его профессиональной компетенции (например, внутричерепную гипертензию или, не дай бог, опухоль головного мозга), то он должен сначала отправить ребёнка на консультацию к соответствующему специалисту (неврологу или нейрохирургу), и уже этот специалист будет решать вопрос о необходимости соответствующих анализов и обследований, которые он сможет в дальнейшем профессионально проанализировать (помните вышеописанный случай о направлении ребёнка на обследование, которое потом сам врач не смог проанализировать?). Я имею ввиду, что каждый специалист должен заниматься своим делом, при необходимости направлять семью к смежным специалистам и не злоупотреблять излишними необоснованными обследованиями, которые не имеют отношения к процедуре установления психиатрического диагноза.

          В этом месте хочу уточнить, что речь идёт о процедуре установления у ребёнка показаний для оформления инвалидности по психиатрическому заболеванию. К сожалению, ребёнок может иметь ещё какие-либо сопутствующие проблемы здоровья, например, нарушения обмена или пищеварения, которые предполагают дополнительные исследования. Но это уже другая процедура, и она не должна служить препятствием для установления психиатрического диагноза и оформления инвалидности.

4.Знайте, что установление диагноза детским психиатром не предполагает обязательную госпитализацию ребёнка в психиатрический стационар. Если врач настаивает на госпитализации, поинтересуйтесь о каких обязательных обследованиях в условиях стационара идёт речь и настаивайте на их амбулаторном проведении. Вы должны, конечно, понимать, что установление диагноза, особенно если речь идёт об оформлении инвалидности, — не пятиминутное дело. Возможно, понадобится, чтобы вы приехали с ребёнком на приём к психиатру не один раз.  В тоже время, диагностика большинства проблем развития и поведения у детей предполагает метод прямого наблюдения и интервью близких взрослых, а значит, не требуют специального больничного оборудования. Особый разговор о дополнительных консультациях логопедов, психологов, дефектологов и т.п. К сожалению, пока в нашей стране не введена система сертификации психологов в вопросах диагностики и тестирования расстройств развития и поведения. Например, заключение психолога, не имеющего опыта работы с аутичными детьми, может только запутать всё дело и стать препятствием для установления правильного диагноза.  Поэтому, если вашего ребёнка направляют на консультацию к психологу, поинтересуйтесь его квалификацией и имеет ли он право заниматься патопсихологической диагностикой.  До настоящего времени консультация психолога или логопеда не является существенным диагностическим аргументом «за» или «против» такого диагноза, например, как расстройство аутистического спектра.

5.Если ваш лечащий врач или областной специалист городского или областного уровня не согласен с диагнозом, на котором вы настаиваете, то либо правы вы, либо он. До тех пор, пока учёные не разработают объективные методы диагностики всех психиатрических заболеваний у детей, субъективный человеческий фактор будет вмешиваться в установление истины. Очень надеюсь, что те врачи, которые не соглашаются с доводами семьи в пользу диагноза аутизм, делают это  в состоянии искренней профессиональной убеждённости, основанной на непрерывном самообразовании и ежедневной практике наблюдения за детьми, а не в результате собственной ригидности и необоснованных амбиций. В любом случае, родители могут в самых спорных случаях обратиться за консультацией к внештатному специалисту при министерстве здравоохранения. Правда, в таком случае семье придётся пройти ещё через одно испытание, связанное с поездкой в Киев с особым ребёнком. Но, иногда, лучше один раз доказать свою правоту через трудности, чем годами не пользоваться своими законными правами.

         В заключении хочу сказать, что давая советы родителям особых детей обращаться в вышестоящие органы или, тем более, в суд для защиты своих прав, я могу направить их и против себя. Я тоже врач и не застрахована на сто процентов от ошибки, хотя цена такой ошибки – это потерянное время, рухнувшие надежды, нереализованные возможности. Именно поэтому самый большой мой страх, связанный с профессией – это неправильный диагноз. А вдруг я не права, и напрасно напугала родителей, или возможно, диагноз, произнесённый мною, станет причиной их развода? Очень надеюсь, что в скором времени  для окончательного диагноза достаточно будет пройти генетический тест или другое обследование, исключающее диагностическую ошибку, и с детского психиатра будет снят груз ответственности за постановку диагноза, опирающегося на субъективную оценку происходящего.  Но пока этого не произошло, процедура установления диагноза и оформления инвалидности, по крайне мере,  должна осуществляться таким образом, чтобы семья чувствовала заботу и поддержку, а не унижение и беспомощность

 

Автор: Доленко О. В.

Источник:   http://olgadolenko.blogspot.com/2013/07/pravovoy-aspekt-polucheniya-invalidnosti.html

РАС - не всегда инвалидность!

Мама Жени 8 лет пришла на приём с проблемой общения у ребёнка. Ребёнок за год обучения в первом классе так и не смог не только найти друзей, но и вообще с кем-либо начать общаться.

До нас мама обращалась с этой проблемой к врачу-психотерапевту, который предположил у ребёнка РАС (расстройство аутистического спектра) и предложил обследоваться у психиатра, чтобы уточнить диагноз.

Основанием для этого предположения были не только сложности с общением, но и слабая эмоциональность ребёнка, сниженный фон настроения, склонность к стереотипным движениям и действиям, повышенная тревожность и агрессивное поведение, если что-то шло не так, как он запланировал (всё должно быть строго по распорядку). Таким Женя был с раннего детства.

Нейропсихологическая диагностика тоже была затруднительна (первые 20 минут Женя сидел в "коконе", забравшись с ногами на кресло, обхватив руками колени и спрятав лицо. Потом постепенно начал отвечать на вопросы, отвернувшись в сторону. Так, диагностика проходила на первых трёх занятиях вместо одного.

Результаты входной диагностики (диаграмма) показали дефицит внимания и памяти, низкую нейродинамику и недостаточный праксис, что говорило о дисфункции ствола мозга, некоторых структур среднего мозга, лимбической системы, медиабазальных отделов коры лобных и височных долей мозга.

По результатам нейродиагностики была составлена программа нейрокоррекции, включающая сенсорные, сенсо-моторные, когнитивные, БОС, эмоциональные методики.

К концу курса нейрокоррекции мама отметила позитивные изменения в поведении сына - повысился общий фон настроения, на лице вместо "маски" стала появляться улыбка, перестал прятаться от людей. Но на контакт с людьми Женя всё также идёт с трудом, продолжаются стереотипные действия, хотя стал пробовать что-то новое, чего раньше не было.

Выходная диагностика показала положительную динамику в функционировании НС ребёнка (диаграмма). Но работы ещё предстоит много. Ребёнку с РАС требуется нейропсихологическое сопровождение в течение нескольких лет (курсами), чтобы адаптировать его к полноценной жизни в обществе.

Язык «сначала идентичность» • Аутизм.Энциклопедия

Подход, в рамках которого инвалидность понимается как функция, порождаемая социальными и политическими силами мира, устроенного таким образом, чтобы соответствовать нуждам людей без инвалидности. В контексте расстройств аутистического спектра (РАС) язык «сначала идентичность» подразумевает использование таких формулировок как «аутичный человек», «аутичный ребенок».

Язык «сначала идентичность» происходит из модели меньшинства (модели разнообразия). Эта модель рассматривает инвалидность как нейтральную — иногда даже позитивную — и естественную характеристику человека, а не как медицинскую проблему, требующую лечения. Модель меньшинства видит в инвалидности еще одну культурную и социополитическую сущность, отмечая, что, как и другими демографическими характеристиками (раса, сексуальная ориентация и т. д.), ей можно гордиться. Сторонники модели утверждают, что инвалидность — это часто остающаяся за скобками индивидуальная особенность и что главная помеха в жизни инвалидизированных людей — это эйблизм, предвзятое отношение и дискриминирующее поведение окружающих, которые в повседневной жизни благоволят людям без инвалидности.

Модель меньшинства появилась как ответ на историческую маргинализацию людей с инвалидностью, которая могла приводить к интернализации ощущения собственной неполноценности и самоуничижения. Язык «сначала идентичность» стал средством реагирования на этот процесс. И хотя опыт переживания инвалидности у каждого человека индивидуален, модель меньшинства подчеркивает важность роли группы (людей с аналогичной инвалидностью) или сообщества (людей с инвалидностью в целом) в восприятии вариативности как чего-то позитивного. То есть инвалидность начинает представлять собой отличие, а не девиацию. Сам язык «сначала идентичность» связан с этой культурой инвалидности, которая продвигает идею единства, товарищества и общности целей в разнородной группе людей с инвалидностью. Она подразумевает гордость от факта принадлежности к группе меньшинства и готовность конструктивно отстаивать свои социальные, гражданские, политические и экономические потребности [1].

Некоторые самоадвокаты (люди с нарушениями развития, которые занимаются отстаиванием своих прав в обществе) движения за права людей с РАС считают необходимым использовать именно язык «сначала идентичность». Они утверждают, что аутизм — это не патология, а часть нормальной нейрокогнитивной вариативности человека, результат естественной изменчивости в геноме и в развитии центральной нервной системы. Они считают, что не нужно искать методы коррекции и лечения для улучшения жизни людей с аутизмом (по крайней мере высокофункциональных), а нужны полное принятие общества и защита прав. Они считают, что самый правильный термин для названия людей с высокофункциональным аутизмом — «аутичный». По их мнению, это подчеркивает идентичность группы и придает ей легитимность [2]. Они отмечают, что когда мы говорим «человек с аутизмом», в соответствии с принципами языка «сначала человек», мы подразумеваем проблемность и незначительность аутичности; мы утверждаем, что личность имеет ценность и достоинство, а аутизм полностью отделен от нее и не дает ей ничего положительного — более того, он подрывает и снижает ценность личности. И такая линия рассуждений ведет к заключению, что личность без аутизма была бы лучше. Именно в этом, по словам сторонников языка «сначала идентичность», и заключается проблема использования формулировок типа «человек с аутизмом» [3].

Не все самоадвокаты поддерживают эту позицию. По итогам опроса, проведенного в США в 2014 году среди 3000 человек с различными видами инвалидности, было установлено, что большинство (70%) опрошенных выбирали формулировку «человек с инвалидностью» (person with disability) как предпочтительную. В то же время формулировка «инвалидизированный человек» (disabled person) была отмечена как предпочтительная только 13% респондентов [4]. Но это результаты одного опроса, проведенного в одной стране — опросы в других странах гипотетически могут показать совсем иные результаты.

«Часто сами люди с диагнозом предпочитают, чтобы их называли „аутичными“, а родители и профессионалы скорее будут говорить „человек с аутизмом“. Оба соображения представляются вполне резонными» [цит. по 5], — отмечает ассистент-профессор Северо-Восточного университета Лора Дадли, которая специализируется на разработке и внедрении программ для детей с аутизмом и сопутствующими расстройствами на протяжении более чем 20 лет. Люди, которые предпочитают, чтобы к ним обращались на языке «сначала человек», в первую очередь, говорят о своей индивидуальности: да, у них есть расстройство, но оно никак их не определяет. Люди, которые предпочитают язык «сначала идентичность», говорят о расширении прав и возможностей. Они не видят в аутизме чего-то, чего бы стоило стыдиться или прятать.

См. также: Язык «сначала человек», Стигма

Текст: Юля Азарова

(1) Dunn D.S., Andrews E.E. Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language. // American Psychologist. - 2015. - № 3(70). - P. 255–264. (2) https://outfund.ru/terminologiya-v-sfere-autizma/ (3) https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/ (4) Survey on disability. Unpublished raw data / Rottenstein, A. - University of Michigan, Ann Arbor, 2014. (5) https://news.northeastern.edu/2018/07/12/unpacking-the-debate-over-person-first-vs-identity-first-language-in-the-autism-community/

Уровень инвалидности среди взрослого населения трудоспособного возраста зависит от расы, места проживания и образования

В настоящее время трудоустроена меньшая доля людей в расцвете трудовых лет (25-54), чем в прошлые десятилетия, и некоторые задаются вопросом, сыграли ли инвалидность и проблемы со здоровьем какую-либо роль в этом снижении. У людей с ограниченными возможностями уровень занятости намного ниже, чем у людей без инвалидности, и инвалидность является одной из наиболее часто упоминаемых причин неработающих. Более того, в недавнем отчете Брукингса определены определенные подгруппы безработных как имеющих непропорционально высокий уровень инвалидности.

С учетом этого контекста мы решили лучше понять роль географии и демографии в моделях инвалидности среди взрослых в расцвете сил. Инвалидность может принимать разные формы, но Центры по контролю за заболеваниями дают полезное общее определение: инвалидность - это любое состояние тела или ума, которое затрудняет человеку с этим заболеванием выполнение определенных действий и взаимодействие с окружающим миром. Начало инвалидности также может принимать разные формы: оно может проявиться при рождении, быть результатом несчастного случая или травмы, или быть результатом длительного состояния или заболевания, среди других причин.

Девять процентов взрослых в возрасте от 25 до 54 лет, или 11 миллионов американцев, сообщили по крайней мере об одной из шести инвалидностей в 2016 году. [1] Некоторые закономерности по месту жительства и демографии уже хорошо известны: инвалидность непропорционально сконцентрирована на Юго-Востоке, В районах Среднего Запада и Аппалачей (так называемый «пояс инвалидности») среди людей с ограниченными возможностями непропорционально много людей с низким уровнем образования и доходов. Но анализ на уровне столиц менее распространен, и, учитывая региональный характер рынков труда, данные регионального уровня должны использоваться для поддержки усилий по оказанию помощи людям с ограниченными возможностями.

В этом анализе используются данные Американского обследования сообществ (ACS) для изучения показателей инвалидности в 100 крупнейших мегаполисах, а также различий по образованию и расовой / этнической принадлежности. Мы не ограничиваем наш анализ теми, кто получает пособие по инвалидности, а скорее включаем всех, кто сообщает об инвалидности, чтобы получить полную картину об инвалидах в Соединенных Штатах и ​​месте их проживания.

В метро наблюдается большой разброс показателей инвалидности

Уровень инвалидности значительно колеблется в 100 крупнейших мегаполисах страны, от чуть менее 4 процентов до 13 процентов.

Места с самым низким уровнем инвалидности имеют сильную экономику и хорошо образованное население, такие как Сан-Хосе, Лос-Анджелес и Сан-Франциско в Калифорнии; Мэдисон, Висконсин; Остин, Техас; и Вашингтон, округ Колумбия, мегаполисы с самым высоким уровнем инвалидности расположены как внутри, так и за пределами пояса инвалидности. Некоторые исторически имели производственную или промышленную экономику, например Скрэнтон, штат Пенсильвания; Бирмингем, штат Алабама; Толедо, Огайо; и Спокан, Вашингтон. Другие, как Тусон, Аризона.; Deltona, Fla .; и Эль-Пасо, штат Техас, имеют большой сектор туризма или сельского хозяйства, в котором занято много рабочих с низким уровнем образования.

Инвалидность по расе / этническому происхождению варьируется в пределах и между метрополитенами…

На национальном уровне коренные американцы имеют самый высокий уровень инвалидности среди взрослого населения трудоспособного возраста (16 процентов), за ними следуют чернокожие (11 процентов), белые (9 процентов), выходцы из Латинской Америки (7 процентов) и азиаты (4 процента).

Тем не менее, показатели инвалидности по расовому и этническому признаку также сильно различаются в разных районах города.Как показано на Рисунке 1, азиаты демонстрируют как низкий уровень инвалидности, так и относительно небольшие различия между местами, от 2 до 13 процентов. И чернокожие, и латиноамериканцы демонстрируют более широкий диапазон значений - от однозначных до 20 процентов. В большинстве мест, как и на национальном уровне, у чернокожих уровень инвалидности выше, чем у белых, до 2,5 раз больше. Однако в ряде городских районов (сосредоточенных во Флориде, Северной Каролине и Коннектикуте) чернокожие имеют такой же или более низкий уровень инвалидности, чем белые.Точно так же, хотя латиноамериканцы имеют более низкий уровень инвалидности, чем большинство других рас / этнических групп на национальном уровне, они с большей вероятностью будут инвалидами, чем белые и черные в городских районах, таких как Спокан, Вашингтон; Спрингфилд, штат Массачусетс; Deltona, Fla .; и Аллентаун и Питтсбург в Пенсильвании.

… но различия по образованию намного больше

Среди всего населения Соединенных Штатов в расцвете сил уровень инвалидности среди лиц, имеющих только аттестат о среднем образовании, в три раза выше, чем среди лиц со степенью бакалавра (12 процентов и 4 процента, соответственно).Однако в ряде мест этот разрыв еще больше, особенно в бывших промышленных городских районах Огайо (Акрон, Цинциннати, Колумбус, Толедо, Янгстаун), Пенсильвании (Скрантон и Питтсбург) и Массачусетсе (Спрингфилд и Вустер).

В некотором смысле эти данные неудивительны. Как отмечалось выше, у людей с ограниченными возможностями более низкий уровень образования, чем у людей без инвалидности, и образование является мощным показателем состояния здоровья в целом. Но размер разрыва отрезвляет и указывает на сложную взаимосвязь между образованием и инвалидностью.Даже в мире пост-ADA люди с ограниченными возможностями могут сталкиваться с препятствиями на пути к завершению своего образования, и образование связано с общим здоровьем множеством способов, включая индивидуальные знания и поведение в отношении здоровья, доступ к медицинскому обслуживанию, воздействие токсинов окружающей среды и рабочие места, которые физически более требовательны или опасны.

География также взаимодействует с образованием и инвалидностью. Низкое образование в одних регионах сильнее связано с инвалидностью, чем в других, что позволяет предположить, что образование является одним из ряда факторов, влияющих на местные уровни инвалидности.Но связь между инвалидностью и географией существует давно: исследователи отмечали ее десятилетиями, предполагая, что эти закономерности имеют глубокие корни в промышленных и социокультурных условиях.

В нашем следующем посте мы более подробно рассмотрим тенденции в сфере занятости среди людей с ограниченными возможностями в лучшие годы их трудовой деятельности с уделением особого внимания тенденциям по расе, образованию и географии. Наличие рабочих мест и демографические данные заметно различаются по стране, что требует от местных лидеров разработки мер по трудоустройству и оказанию услуг с учетом местных потребностей.

Авторы благодарят Сесиль Мюррей за ее помощь в разработке концепции и проведении анализа данных для этого блога.

[1] Инвалидность определяется как наличие трудностей в следующих областях: зрение, слух, способность ходить или подниматься по лестнице, познание (запоминание, концентрация или принятие решений), уход за собой (одевание или купание) и независимая жизнь. (выполнение поручений в одиночку, например, посещение кабинета врача или покупка товаров).

ГОНКА + ИНВАЛИДНОСТЬ | Фонд FISA

Инвалидность - это обычное явление для людей, 20% американцев имеют какой-либо тип инвалидности.Многие виды инвалидности скрыты (например, психическое здоровье, умственная отсталость, аутизм, хронические заболевания, черепно-мозговые травмы…). Многие люди в какой-то момент своей жизни становятся инвалидами в результате несчастного случая, болезни или старения. В каждую организацию и группу входят люди с ограниченными возможностями.

Доктор Кимберли Креншоу ввела термин «интерсекциональность» для описания опыта жизни с множественными идентичностями (пол, раса, культура, инвалидность, гендерная идентичность, сексуальная ориентация, иммиграционный статус и т. Д.).Мы признаем, что, хотя было больше разговоров о некоторых пересечениях (например, расы и пола), был и другой опыт, который часто упускается из виду, даже в разговорах о равенстве (например, опыт цветных людей с ограниченными возможностями). Растет количество исследований, демонстрирующих особые недостатки, с которыми сталкиваются цветные люди с ограниченными возможностями. В этом видео представлены цветные местные жители, которые рассказывают о своем опыте общения с людьми с ограниченными возможностями.

FISA Foundation, Heinz Endowments и The Pittsburgh Foundation сотрудничают, чтобы усилить нашу работу на стыке расы и инвалидности и лучше удовлетворять потребности цветных людей с ограниченными возможностями.

В период с марта по июнь мы провели серию вебинаров, записи и материалы которых размещены ниже. В настоящее время мы планируем осень 2021 года.

(недавнее мероприятие) Демонтаж трубопровода из школы в тюрьму для цветных учащихся и учащихся с ограниченными возможностями

Описание: В школах по всей территории Соединенных Штатов чернокожие ученики и другие цветные ученики подвергаются суровому наказанию, аресту и наказанию в школе за поведение, которое не сильно отличается от поведения белых учеников.Учащиеся с ограниченными возможностями исключаются из класса в результате отстранения от занятий и исключения из школы и направляются в полицию по поводу проявлений их инвалидности. А цветные учащиеся с ограниченными возможностями испытывают в школах расизм и эйблизм.

  • Учащиеся-инвалиды направляются в ювенальную юстицию в 5 раз чаще, чем учащиеся без инвалидности.
  • Пенсильвания занимает 2-е место в стране по количеству арестованных чернокожих студентов.
  • 45% чернокожих мальчиков и 26% чернокожих девочек, которых полиция Питтсбургской государственной школы направляет в ювенальную юстицию, имеют инвалидность.

Большинство нарушений, влекущих за собой уголовные обвинения, являются незначительными и не угрожают безопасности школы: «деструктивные», с использованием «оскорбительных» формулировок, аргументы, при которых никто не пострадал. Эти паттерны чрезмерного контроля способствуют распространению мифа о том, что цветные учащиеся совершают более опасные действия, чем их белые сверстники, что не подтверждается данными.Когда полиция вовлекается в неуголовные дисциплинарные вопросы, последствия для студентов, особенно для цветных студентов и лиц с ограниченными возможностями, могут быть серьезными и долгосрочными.

Материалы заседания:

Посмотреть запись:

(Недавнее событие) Содействие культурному смирению в службах помощи инвалидам

Описание: На этом семинаре были представлены инструменты и стратегии для повышения осведомленности, знаний и навыков, необходимых для эффективной работы с этнически и культурно разнородными клиентами, получающими услуги по инвалидности, и общения с ними.Обсуждаемые темы включают интерсекциональность, справедливость и защиту интересов инвалидов, скрытую предвзятость, межкультурное общение и микроагрессию. Культурное смирение было представлено как процесс, помогающий выстроить подлинные межкультурные отношения и обеспечивающий актуальный в культурном отношении стратегический подход к сокращению неравенства. Представлено доктором Ченнингом Мореландом, директором Велнес-павильона Центра взаимодействия с общественностью Университета Питтсбурга в Хоумвуде.

Посмотреть запись:

(недавнее событие) Работа изнутри: внедрение расового равенства в организационную культуру

В последние годы многие организации заявили о своей приверженности расовому равенству и справедливости и предприняли важные первые шаги.Для того, чтобы действительно интегрировать это обязательство в структуру миссии некоммерческой организации, требуются лидерство, преднамеренность и ощутимая практическая работа. Путешествие требует искренности, уязвимости и готовности совершать ошибки, учиться и добиваться большего. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам в разговоре между Мишель МакМюррей, вице-президентом по программам и взаимодействию с общественностью в The Pittsburgh Foundation, и Тришей Гадсон, генеральным директором FACE в Македонии, о том, что нужно для того, чтобы внедрить равенство в организационную культуру. Спикеры поделятся прогрессом, достигнутым организациями в этой области, и отметят проблемы, связанные с этой работой.

Посмотреть запись:

размышлений о расе и инвалидности в День ADA - Epiphanies of Equity LLC

В 2016 году Вилисса Томпсон создала хэштег #DisabilitySoWhite, чтобы пролить свет на то, как чернокожие, коренные и цветные люди (BIPOC) постоянно подвергаются маргинализации и часто замалчиваются из-за инвалидности пространства правосудия. Сегодня исполняется 29 лет со дня принятия Закона об американцах с ограниченными возможностями (ADA), и боевой клич Вилиссы звучит более правдиво, чем когда-либо прежде.

ADA была находкой для большинства людей с ограниченными возможностями / людей с ограниченными возможностями (PwD). Он установил политику, которая требовала, чтобы работодатели, школы и общественные места стали доступными - а это значит, что рабочие места, классы, парки и многое другое должны были приспособиться к своим структурам и операциям, чтобы многие люди, которые были в прямом и переносном смысле исключены из этих пространств могут быть включены. Закон разрешил миллионам людей с ограниченными возможностями / инвалидам трудоустроиться, получить образование, посещать мероприятия, наслаждаться природой и т. Д.Однако, как и почти все социальные движения, которые с самого начала сформировались без антирасистской линзы, различия между людьми с ограниченными возможностями / ЛСЗ по пересекающимся линиям идентичности начали увеличиваться, особенно по признакам расы, этнической принадлежности и гражданства.

В обучающем видео Diverse City LLC о расе и инвалидности, выпущенном ранее на этой неделе, я вкратце рассказал, как моя духовность, расовая принадлежность и инвалидность слились в момент сингулярности, когда моя преимущественно белая государственная средняя школа Южного Джерси получила оценку D .ЯВЛЯЮТСЯ. Офицер забрал меня из школы и поместил в принудительное учреждение после серии расследований. Школа привела к этой реакции несколько причин: моя социализация не была на должном уровне, я не так много разговаривал в классе, я прятался в туалете и туалете в течение всего дня, моя гигиена и пищевые привычки. не были величайшими. Все эти случаи, вероятно, были вызваны жестоким издевательством, бедностью, неприязнью со стороны преподавателей и сотрудников, и - что самое главное - я был аутичным ребенком без страховки и, следовательно, без службы поддержки.Пятнадцать лет спустя этот момент все еще свеж и пульсирует в моей голове. Мне казалось, что сообщение, которое я получил, как инвалида BIPOC, было: отвезти их в центр заключения для несовершеннолетних, отвезти в больницу или отвезти в учреждение; Но просто забери их отсюда. Все, что мой консультант сказал моей маме, было то, что я «разбился и сгорел».

Моя история не редкость. В недавней статье AP News, исследование Комиссии по гражданским правам США показало, что инвалиды BIPOC / PwD несоразмерно дисциплинируются или исключаются из школ, и что перекрестная дискриминация «преследует образование по всей территории Соединенных Штатов на протяжении десятилетий.Комиссия далее заявила, что «политика нулевой терпимости и факторы уровня школы, такие как точка зрения директора, часто являются причиной неравенства» или, в моем случае, консультанта. В отчете комиссии говорится: «Многие школы, особенно в городских и малообеспеченных общинах, полагаются на политику, согласно которой цветных учащихся с ограниченными возможностями удаляют из классов даже за незначительные нарушения… Учащиеся с ограниченными возможностями примерно в два раза чаще будут отстранены от занятий, чем те, кто не имеет инвалидности, а также студенты из числа чернокожих, латиноамериканцев и коренных американцев получают более суровые и более длительные наказания, чем их белые сверстники за аналогичные правонарушения.”

Как раса и пол пересекаются с инвалидностью в академических кругах (мнение)

Как доктор философии. Студент, изучающий специальное образование, моя множественная и пересекающаяся маргинализованная идентичность занимала центральное место в моей научной работе и изучении проблем, влияющих на студентов с ограниченными возможностями. Я прекрасно понимаю, что эта линза формирует мой процесс приобретения и производства знаний. До того, как я поступила в аспирантуру, я надеялась, что мой жизненный опыт цветной женщины-инвалида будет оценен как форма опыта.Но я неоднократно обнаруживал, что, когда я явно использовал эти личности, чтобы поддержать свою точку зрения, другие ученые интерпретировали мои утверждения через призму недостатка.

Следующий обмен мнениями указывает на то, каким образом запутанные расовые, гендерные и эйблистские гегемонистские структуры угрожают легитимности моих идей и обесценивают перспективу, которую я привношу в эту работу. Инструктор выпускного отделения специального образования, которая идентифицирует себя как белые, женщины и трудоспособные, рассказала, что она разработала новый вид деятельности для своего курса «Введение в инвалидность».Не обращая внимания на тот факт, что она разговаривала со слепым человеком, она продолжила объяснять мне, как она заставляла своих учеников завязывать себе глаза и играть в игру в метки. Она с очевидной гордостью говорила о своей вере в то, что ее ученикам не только действительно понравилось это занятие, но и дало им возможность развить сочувствие к тем, кто не видит. У меня была инстинктивная реакция на ее авторитетные заявления об опыте преподавания опыта маргинальной группы, с которой я себя идентифицирую.

Хотя мероприятие, о котором она говорила, было забавным для студентов, я счел оскорбительным и безответственным то, что опыт целой группы лиц, лишенных гражданских прав, может быть концептуализирован как игра. Это упражнение не только минимизировало сложность и трудность опыта слепых учеников, но, на мой взгляд, оно также высмеивало проблемы группы в целом. Я настаивал на включении точки зрения жизни с ограниченными возможностями в содержание курса и предлагал использовать рассказы людей с ограниченными возможностями, имеющих различный опыт в специальном образовании.Она скептически отнеслась к тому времени, которое ушло на организацию этого мероприятия, и прекратила обсуждение после этого предложения. Она отказала мне в возможности внести свой вклад в курс и совместно с ней преподавать в будущих семестрах.

Образовательные учреждения исторически были структурированы таким образом, чтобы удовлетворять потребности белых, христианских, гетеросексуальных, представителей среднего класса, трудоспособных людей, в которых преобладают мужчины. Одним из рычагов укрепления этих норм является наделение властью объективных аргументов и обесценивание эмоций, особенно когда они выражаются членами групп меньшинств.Преподаватель, с которым я общался, использовал рационализацию, чтобы поддержать статус-кво, утверждая, что время и ресурсы, необходимые для внесения изменений в учебную программу, которые я предлагал, были невозможны для этого курса. Поскольку она опиралась на логику при построении своей позиции, любое возражение против этой позиции можно было бы интерпретировать как иррациональное. Ее доверие к логике как реакции на мое проявление аффекта можно отнести к белой логике и вечной объективности, которую она наделяет белой элитой, и вечной субъективности, которую она навязывает небелым.Этот опыт служит иллюстрацией того, как сфера, ориентированная на удовлетворение потребностей инвалидов, одновременно обесценивает наш опыт.

Между тем негативное отношение к инвалидности - далеко не призрак прошлого. Например, в недавних новостях штаты Алабама и Вашингтон приняли протоколы нормирования жизненно важной медицинской помощи, которые дискриминировали и ограничивали доступ к этим ресурсам для людей с ограниченными возможностями. В конечном итоге такая политика подчеркивает общественное мнение о том, что инвалиды имеют меньшую ценность, чем трудоспособные.

Сейчас, более чем когда-либо, существует острая необходимость в повышении голоса инвалидов в исследованиях, политике и практике, которые влияют на нашу жизнь. Понимая силу производства знаний для трансформации общества и тот факт, что субъективность, основанная на жизненном опыте, является неотъемлемой частью этого процесса, колледжи и университеты должны принимать и удерживать больше аспирантов, которые маргинализированы по разным причинам, в том числе с ограниченными возможностями.

Кроме того, для тех из вас, кто также чувствует себя изолированным как ученые, я хотел бы поделиться следующим резюме пяти пониманий, которые помогли мне найти в себе силы для получения степени и могут быть полезны и вам.

Участие в научных исследованиях и связанных с ними курсовых работах не является нейтральным актом. Требуется эмоциональный труд, чтобы сидеть с опубликованными текстами, измеряющими отношение к людям с ограниченными возможностями, и видеть такие термины, как «девиантный», «неадекватный», «пессимистический» и «эгоистичный», используемые для описания людей с ограниченными возможностями. Может деморализовать чтение текста за текстом, в котором инвалидность связана с дефицитом, и при этом я все еще верю, что могу заслужить уважение и поддержку, необходимые для изменения несправедливых систем изнутри.

Эта работа тоже может быть лечебной. День ото дня моя связь с работой углублялась, и я вижу, что мой жизненный опыт отражается во многих текстах, с которыми я предпочитаю работать. Я научился устранять проблемные образы инвалидности и интернализацию дефицитного мышления, связанного с моей инвалидностью, расой / этнической принадлежностью и полом. Вместо этого я научился структурно анализировать свой жизненный опыт. Я плакал, читая Педагогика угнетенных Пауло Фрейре, рассматривая свой процесс в аспирантуре как процесс обретения критического сознания.Я нашла солидарность со сверстниками в этнических исследованиях, гендерных исследованиях и исследованиях инвалидности, а также нашла силу в разговорах, которые мы вели вокруг чтений для курсов.

Юридические приспособления не переводятся напрямую в доступ. Отсутствие доступа к разумным приспособлениям проявляется во многих формах и является постоянной проблемой. Мои сверстники, профессора и наставники, которые знают о моих проблемах, связанных с инвалидностью, и связанных с ними юридических условиях заботятся о моем успехе.Однако некоторые иногда забывают предоставлять эту юридическую и необходимую поддержку на постоянной основе. Во время презентации перед большой группой меня попросили зачитать текст со слайда дословно, хотя мое видение не позволяет мне сделать это. Я сидел в классах неподготовленным к обсуждению, потому что я не получил чтения в доступном формате.

Кроме того, что касается академических приспособлений, некоторые профессора стыдили меня за то, что я занимаю больше времени, чтобы выполнить задание, жаловались на то, что мои приспособления неудобны для их расписания, и утверждали свой авторитет таким образом, что я чувствовал себя неловко.Но было полезно знать мои законные права в отношении приспособлений и выступать за соблюдение этих прав.

Создание сообщества с единомышленниками и наставниками - моя приоритетная задача. Пересечение моей расы, пола и инвалидности заставило меня почувствовать, что важные точки зрения не представлены в разговорах групп по интересам, основанных на одной из этих идентичностей. Поскольку ни одна группа по интересам не отвечает моим потребностям, я нашел множество групп и расширил свои связи в своем кампусе.Мне комфортно разговаривать с людьми, у которых есть жизненный опыт, аналогичный моему собственному. Они интуитивно понимают, что я говорю, и не ставят под сомнение обоснованность моих утверждений, когда я говорю о каких-либо микроагрессиях, с которыми я столкнулся в течение дня.

Это также люди, к которым я могу обратиться за материальной поддержкой, для совместного решения проблем и выработки стратегии для изменений на системном уровне. Дополнительным преимуществом дружбы со сверстниками, которые делились жизненным опытом в аспирантуре, является то, что они также являются коллегами по исследованиям.Таким образом, наши разговоры и усилия по построению сообщества не только поддерживают наше индивидуальное здоровье и благополучие, но и повышают эффективность научной работы, в центре которой находится личность.

Смирение не подлежит обсуждению. Несмотря на то, что я использую несколько маргинализирующих идентичностей, я не могу претендовать на авторитет в отношении опыта тех, кто маргинализирован в любой из этих форм идентичности или других форм. Я могу говорить только исходя из собственного опыта, и мне нужно слушать настороженными ушами и открытым сердцем.Я продолжаю работать над достижением тонкого баланса между уверенностью и самооценкой, а также остаюсь открытым для экспертов, которые могут заполнить пробелы в моих знаниях и помочь мне продолжить совершенствование моего объектива.

Независимо от того, подтверждают ли преподаватели и лидеры в этой области внешне это убеждение, я здесь. Моя точка зрения нужна. Даже те люди, которые являются союзниками и верят в увеличение разнообразия и равенства, имеют пробелы в понимании определенных форм маргинализации. Мой жизненный опыт позволяет мне восполнить эти пробелы.Я продолжаю бороться за то, чтобы держать дверь открытой для тех, кто придет после меня, чтобы и дальше расширять, уточнять и улучшать видение инклюзивного общества.

Race | Ключевые слова для исследований инвалидности

Раса и инвалидность, две важные категории различий, которые формируют социальное, часто концептуализируются как аналогичные друг другу. Инвалидность часто описывалась как «подобная расе», а раса как «подобная инвалидности» в попытках перенести опыт инвалидности из изнурительного концептуального пространства индивидуальной патологии на более широкое социальное признание инвалидов как членов политического меньшинства.Так, например, Розмари Гарланд-Томсон (1997) описывает инвалидность как «форму этнической принадлежности» (6), в то время как Леннард Дэвис (1995) отображает сходство между телом инвалида и «телом, отмеченным как разнопигментированное» (80). Акцентирование внимания на этой аналогичной взаимосвязи между расой и инвалидностью помогло продвинуть движение за права людей с инвалидностью и стипендию по изучению инвалидности в альтернативное пространство расширяющих возможностей.

Однако в области критических расовых исследований мало отголосков подобной взаимности в отношении инвалидности.Акт соотнесения расы и инвалидности часто чреват жестоким и деспотическим подтекстом. Например, историк Дуглас Бэйнтон (2001) отметил, что «небелые расы обычно связаны с людьми с ограниченными возможностями. . . [и] изображаются как отстающие в эволюции или отступления »(36), чтобы оправдать дискриминацию, основанную на воплощенном отличии от мифической нормы. Литературный теоретик Гортензия Спиллерс (1987) документирует невообразимую жестокость такой дискриминации, когда она описывает, как репрезентативное и физическое насилие, примененное к черному пленному телу во время Среднего перехода, и рабство позволило телу раба стать местом, где потрепанная плоть (инвалидность) ) превратился в основной товар обмена в результате насильственного смешения прибыли и удовольствия (Erevelles 2011).

Этот гнетущий подтекст продолжал звучать в дискурсах Просвещения начала восемнадцатого века и большей части девятнадцатого века, где такие философы, как Юм и Кант, использовали аналогию между расой и инвалидностью, чтобы различать «разные породы людей». Опираясь на развивающуюся науку, предлагавшую связь между анатомией человека и человеческими способностями (а позже для Фрейда, представление о том, что «анатомия - это судьба»), расистская практика евгенической стерилизации или селективного разведения была узаконена (Mitchell and Snyder 2003).Евгеническая наука стремилась остановить угрозу вырождения, контролируя воспроизводство тех, кого считали «слабоумными», что частично подпитывалось социальными и экономическими потрясениями, вызванными индустриализацией. К началу двадцатого века концепция слабоумия стала действовать как общий термин, который связывал этническую принадлежность, бедность, гендерные и расовые концепции безнравственности вместе как «знак испорченной белизны» (Stubblefield 2007, 162). Страх перед вырождением, связанный с «испорченной белизной», распространялся не только на американцев-евреев, афро-американцев, пуэрториканцев, американцев мексиканского происхождения, американцев азиатского происхождения и женщин из числа американских индейцев, но и на белых женщин из низшего класса на основании их предполагаемого общего «биологического» происхождения. неполноценность и их репродуктивная неспособность рожать детей, которые могли бы ассимилироваться в основном белом обществе.

Митчелл и Снайдер (2003) утверждают, что необходимо признать евгенику как трансатлантический культурный обмен - то, что они называют «евгенической Атлантикой», - чтобы отметить, как дискурс инвалидности был развернут в европейской колониальной диаспоре. В этом контексте концепция инвалидности оправдывала репрессивную социальную, политическую, культурную и экономическую политику, основанную на аргументе о том, что расовые различия и классовое неравенство представляют собой патологические дефекты, иначе известные как «инвалидность».Эти идеологии инвалидности позволили европейским экспансионистам оправдать завоевание расовых других, одновременно восстановив «нетронутую, досовременную версию все более сложной западной личности» (848). Со своей приверженностью доктрине человеческой чистоты евгеническая наука продолжала стирать «истории, тела и / или культуры» (Jarman 2006, 149–150) презираемых Других, что проявляется в «защитных» практиках, таких как геноцид. принудительная стерилизация, жесткие законы о смешанных браках и сегрегация по месту жительства в гетто, баррио, резервациях и государственных учреждениях, таких как тюрьмы и приюты.

По иронии судьбы, те же самые патологизированные тела, которых заставили исчезнуть из приличного общества с помощью нормативных или евгенических практик, были широко представлены как «уроды» и превращены в очки для массового потребления и экономической выгоды (James and Wu 2006; Adams 2001; Garland -Thomson 1997). Например, болезненное очарование публики сексуализированными телами Саартджи Баартман, южноафриканской женщины, известной как «готтентотская Венера», или других расистских уродов, таких как Ота Бенга, а также Хирама и Барни Дэвиса, «диких людей Борнео», было доказательством жестокого смешения расы и инвалидности.Такие расовые уроды коллективно представлялись публике как невыносимые физические излишества, от которых нужно было избавиться, чтобы войти в царство нормальности (Adams 2001). Так, например, и ученые, и политики, участвующие в «евгенической Атлантике», а также владельцы и шоумены, участвовавшие в шоу уродов, предполагали, что это «естественное» отклонение от инвалидности, приписываемое расовому организму, которое конституировало его как презираемого Другой или прибыльный урод. В обоих случаях наука и развлечения ссылались на «расу» как на социальный локус приписываемой недостаточности, оставляя инвалидность в качестве категории по умолчанию «реальной» человеческой недееспособности »(Mitchell and Snyder 2003, 851).

Учитывая эту историю, критически настроенным расовым ученым было трудно концептуально заниматься категорией инвалидности, помимо упрощенного и проблематичного утверждения о том, что существует аналогичная взаимосвязь между расой и инвалидностью. Утверждение, что «раса подобна инвалидности» или что «инвалидность подобна расе», ничего не делает, чтобы задействовать сложные способы, которыми раса и инвалидность смешиваются в конструировании патологического Другого. Например, когда инвалидность упоминается в критических рассуждениях о расе, она обычно страдает от того, что Крис Юарт (2010) описал как присвоение dis .Здесь инвалидность используется «для подтверждения (часто подчиненного) голоса, чтобы прояснить свободу действий и образное сочувствие к другим угнетенным и эксплуатируемым группам населения» (152). В этом контексте критические расовые ученые, такие как Стюарт Холл, описывают жизненный опыт расового субъекта как «наносящий вред» и «деформирующий». При этом они не осознают, что вместо того, чтобы отвергать жесткие биологические критерии, они невольно подтверждают воображаемую биологическую целостность (нормативность), которая сыграла важную роль в распространении тех же репрессивных идеологий, которые они стремились разрушить в первую очередь (Erevelles 2011 ).Они непреднамеренно используют инвалидность как основной прием дисквалификации, который следует избегать, а не принимать.

Вместо того, чтобы рассматривать аналогичные отношения между расой и инвалидностью как протезную метафору и / или нюансированное вмешательство, может оказаться необходимым задействовать исторический контекст и структурные условия, в которых пересекаются идентичностные категории расы и инвалидности. Например, классы специального образования стали местом, где афроамериканцев и латиноамериканцев поместили в гетто даже после Brown v.Закон Совета по образованию, который должен был сделать неприемлемым сегрегацию по признаку расы в образовании (Connor and Ferri 2005; Artiles 2011). Но, признавая связь расы и инвалидности, а не выделяя только одно или другое, раса и инвалидность становятся явно взаимозависимыми, поскольку инвалиды субъективности становятся расовыми, а расовые субъекты становятся инвалидами одновременно. Бланшетт, Клингнер и Гарри (2009) продемонстрировали, как политика расы, класса и инвалидности пересекается, когда цветные учащиеся в школах с низким доходом и высоким уровнем бедности «становятся» умеренно умственно отсталыми и эмоционально неуравновешенными.Даже при наличии компенсационных услуг привилегии белых и институциональный расизм препятствуют доступу к этим услугам. Кроме того, эти цветные учащиеся оказываются в наиболее изолированном и карательном пространстве в государственной школьной системе - социальных условиях, которые часто распространяются на их взрослую жизнь через трубопровод от школы до тюрьмы (Erevelles 2011). Таким образом, в историческом контексте Браун против Совета по образованию репрессивные практики белого превосходства и педагогического эйлизма были взаимно конституирующими.

Социальные условия бедности также способствуют тому, что расовые субъекты «становятся» инвалидами. Например, частота физических и психических заболеваний у людей из цветных сообществ резко отличается от таковой у их белых собратьев. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, афроамериканские дети непропорционально чаще страдают от воздействия свинца и токсичных отходов, хорошо известных причин задержки развития, потому что они непропорционально чаще живут в старых и ветхих жилищах. со свинцовыми трубами и отслаивающейся свинцовой краской возле свалок с опасными отходами (Stubblefield 2009; Erevelles 2011).Кроме того, у цветных людей, особенно афроамериканцев, меньше шансов получить диагноз депрессии или прописать лекарства, когда они сообщают о симптомах врачу, а также принудительно чаще помещают в лечебные учреждения, отчасти потому, что расовые стереотипы влияют на оценку психиатрами их «опасности». ”(Mollow 2006, 74; Metzl 2011). Выходя за пределы местного контекста Соединенных Штатов, в неоколониальном и постколониальном контексте войны и внутриэтнические конфликты создают реальные физические недостатки, а также травмы в обществах, где мало экономической, социальной и эмоциональной поддержки.Раса коренным образом меняет жизненный опыт инвалидности и жизни с инвалидностью как в историческом, так и в современном контексте.

Хотя для исследователей инвалидности может быть политически целесообразным утверждать, что инвалидность является наиболее универсальным из человеческих состояний, потому что почти любой может стать инвалидом (Garland-Thomson 1997), часто существует неявное предположение, что приобретение инвалидной идентичности всегда происходит. вне исторического контекста. Но вместо того, чтобы рассматривать «инвалидность» и «раса» как взаимозаменяемые образы, чтобы выдвинуть на первый план повсеместность угнетения, лучше было бы использовать категории расы / этнической принадлежности и инвалидности, чтобы продемонстрировать, как они составляют друг друга в социальных, политических, экономических отношениях. и культурные обычаи, которые удерживают, казалось бы, разные группы людей в поразительно одинаковых маргинальных позициях (James and Wu 2006; Erevelles 2011).Таким образом, нам необходим более надежный и комплексный анализ расы и инвалидности, чтобы выйти за пределы исходного концептуального пространства аналогии.

Избранные исследования и анализ: демографические характеристики> Раса и этническая принадлежность

Избранные исследования и анализ: демографические характеристики> Раса и этническая принадлежность

Знания латиноамериканцев о социальном обеспечении: новые доказательства
из бюллетеня социального обеспечения, Vol. 79, No. 4 (выпущено в ноябре 2019 г.)

Дженис Петерсон, Барбара А. Смит и Ци Гуань

Хотя выходцы из Латинской Америки больше полагаются на пенсионные пособия по социальному обеспечению, чем другие группы населения, их знания о программах мельче. Авторы этой статьи используют данные большого интернет-опроса, чтобы выявить пробелы в знаниях о социальном обеспечении между латиноамериканцами и неиспаноязычными белыми, а также среди латиноамериканцев разных предков и групп основного языка и проверить статистическую значимость своих выводов.Результаты предлагают идеи для дальнейших исследований и рекомендации по политике, направленной на продвижение пенсионного обеспечения для США, латиноамериканцев.

Пенсионные и социально-экономические характеристики пожилых ветеранов: различия по образованию и расовой / этнической принадлежности
из бюллетеня социального обеспечения, Vol. 79, No. 1 (выпущен в феврале 2019 г.)

Кристофера Р. Тамборини, Патрика Дж. Перселла и Ани Олсен

Авторы этой статьи используют данные текущих обследований населения за 1995 и 2015 гг. Для получения многоуровневой описательной статистики. о пенсионных и социально-экономических характеристиках ветеранов в возрасте 55 лет и старше.Авторы исследуют показатели структуры семьи, работы, дохода от социального обеспечения и других источников, а также экономической безопасности. Они также исследуют различия в уровне образования и расе / этнической принадлежности внутри и между ветеранскими и неветеранскими выборками за два десятилетия. Кроме того, они учитывают возрастные и когортные эффекты, отдельно анализируя три возрастные группы: 55–61, 62–69 и 70 лет и старше. Авторы находят важные внутригрупповые различия среди пожилых ветеранов в зависимости от образования и расовых / этнических групп и с течением времени и обсуждают значение своих выводов.

Понимание латиноамериканцами социального обеспечения и последствий для пенсионного обеспечения: качественное исследование
из бюллетеня социального обеспечения, Vol. 77, No. 3 (выпущено в августе 2017 г.)

Лилой Рабинович, Дженис Петерсон и Барбарой А. Смит

В этой статье обсуждается, почему эффективная работа с латиноамериканцами важна для улучшения их понимания социального обеспечения и повышения их пенсионного обеспечения . Он исследует грамотность в системе социального обеспечения и предпочтительные способы получения информации о программе с использованием фокус-групп трех предков (мексиканцев, пуэрториканцев и кубинцев), а также носителей английского и испанского языков.Эта статья - одна из первых, в которой исследуются межгрупповые различия и обсуждаются их последствия.

Почему исследователи теперь полагаются на опросы для получения данных о расах по программам
OASDI и SSI : сравнение четырех основных опросов Аналитическая и статистическая записка 2016-01 (выпущена в январе 2016 года)

Патриция П. Мартин

Интерес политиков к социально-демографическим характеристикам лиц, получающих пособие по старости, кормильцу и инвалидности ( OASDI ) и дополнительному страхованию ( SSI ), растет по мере роста доли меньшинства среди пожилых людей и инвалидов.В этой записке обсуждается использование четырех основных опросов - Текущее обследование населения, Обследование доходов и участия в программах, Обследование американского сообщества и Исследование здоровья и выхода на пенсию - для изучения использования программ OASDI и SSI в разбивке по расе и этнической принадлежности. Профили опросов подчеркивают историю, дизайн и методологию каждого опроса; категории, по которым каждый собирает данные о расе и этнической принадлежности; и их сильные стороны и ограничения для анализа данных программы SSA .

Пенсионный доход среди американских индейцев и коренных жителей Аляски в обзоре американского сообщества
Аналитическая и статистическая записка 2015-01 (выпущена в феврале 2015 года)

Джона Л. Мерфи и Брента Хаггинса

Авторы представляют данные о годовом выходе на пенсию доход американских индейцев и коренных жителей Аляски ( AIAN, s) по данным American Community Survey и включает отдельный анализ для AIAN s, принадлежащих к одной расе и множеству рас. Авторы также сравнивают пенсионный доход AIAN s с доходом белых и черных и обнаруживают, что в целом годовой пенсионный доход среди всех AIAN s значительно ниже, чем у белых и черных.

Финансовая грамотность среди американских индейцев и коренных жителей Аляски
Аналитическая и статистическая записка 2014-04 (выпущена в августе 2014 г.)

Джона Л. Мерфи, Алисии Гурд и Фейт Бегей

В этом исследовании используются данные Министерства здравоохранения и здравоохранения. Пенсионное исследование ( HRS ) для анализа финансовой грамотности среди населения американских индейцев и коренных жителей Аляски ( AIAN ). HRS - это национально репрезентативное продольное обследование лиц в возрасте 50 лет и старше и их супругов.В исследовании сравнивается балл по шкале AIAN по финансовой грамотности по модулю финансовой грамотности из 18 вопросов с баллами из других расовых групп, каждый из которых набрал более высокий балл, чем образец AIAN .

Афро-американцы: описание социального обеспечения и дополнительного дохода, участие и уровни пособий с использованием опроса американского сообщества
Аналитическая и статистическая записка 2014-01 (выпущена в январе 2014 г.)

Патрисия П. Мартин и Джон Л. Мерфи

Авторы используют данные Обследования американских сообществ ( ACS ), чтобы сравнить участие афроамериканцев в программах социального обеспечения и дополнительных доходов и уровни пособий с таковыми среди населения в целом.Данные ACS показывают, что афроамериканцы с большей вероятностью будут получателями дополнительного дохода по страхованию и с меньшей вероятностью будут получать пособия по социальному обеспечению. Более высокие уровни бедности, инвалидности и смертности среди афроамериканцев означают, что они также с большей вероятностью будут полагаться на пособия по случаю потери кормильца и по инвалидности по социальному обеспечению, чем другие получатели.

Обзор американских индейцев и коренных жителей Аляски в контексте социального обеспечения и дополнительного дохода
из бюллетеня социального обеспечения, Vol. 72, No. 4 (выпущено в ноябре 2012 г.)

Нолан Смит-Капроси, Патрисия П. Мартин и Кевин Уитман

Население американских индейцев и коренных жителей Аляски ( AIAN ) недостаточно изучено в различных политических контекстах . В этой статье AIAN сравнивает социально-экономические характеристики с характеристиками всего населения, уделяя особое внимание схемам получения пособия по социальному обеспечению для взрослых и получения дополнительного дохода. В анализе используются преимущества относительно большого размера выборки AIAN , предоставленной в рамках выборки микроданных общественного пользования Обследования американского сообщества за 2005–2009 годы.

Показатели здоровья и экономического благополучия американских индейцев и коренных жителей Аляски в возрасте 62 лет и старше в 2030 году
Аналитическая и статистическая записка 2012-02 (выпущена в феврале 2012 года)

Эми Данауэй-Найт, Мелисса Аризона Нолл, Дэйв Шоффнер и Кевин Уитман

В этой аналитической и статистической записке используются прогнозы моделирования доходов в краткосрочной перспективе ( MINT ) для обзора демографических, медицинских и экономических характеристик американских индейцев и коренных жителей Аляски ( AIAN ) население в возрасте 62 лет и старше в 2030 году. MINT прогнозирует, что население AIAN будет жить хуже, чем все пожилое население в 2030 году, в соответствии с показателями состояния здоровья, статуса ограничения работы, статуса нетрудоспособности, пожизненного заработка, пособий по социальному обеспечению на душу населения, дохода на душу населения, благосостояния на душу населения. , и бедность.

Расовые и этнические различия в перспективах выхода на пенсию разведенных женщин
из Бюллетеня социального обеспечения, Vol. 72, No. 1 (выпущено в феврале 2012 г.)

Барбарой А.Бутрика и Карен Э. Смит

Авторы используют Моделирование дохода Администрации социального обеспечения в краткосрочной перспективе (версия 6) для описания вероятных характеристик, опыта работы, статуса пособия по социальному обеспечению и экономического благополучия будущих разведенных женщин в их возрасте. 70, по расе и этнической принадлежности. Факторы, связанные с более высокими пенсионными доходами, включают наличие высшего образования; наличие сильной привязанности к рабочей силе; получение пособий по социальному обеспечению; и иметь пенсии, пенсионные счета или активы, независимо от расы и этнической принадлежности.Однако, поскольку разведенные черные и латиноамериканские женщины реже, чем разведенные белые женщины, имеют эти атрибуты, источники дохода или активы, их прогнозируемый средний пенсионный доход ниже, чем у разведенных белых женщин.

Решение об исключении сельскохозяйственных и домашних работников из Закона о социальном обеспечении 1935 года
из Бюллетеня социального обеспечения, Vol. 70, No. 4 (выпущено в ноябре 2010 г.)

Ларри ДеВитт

Закон о социальном обеспечении 1935 г. исключил из охвата около половины работников американской экономики.Среди исключенных групп были сельскохозяйственные и домашние работники. Некоторые ученые приписывают это исключение расовым предубеждениям против афроамериканцев. В этой статье автор исследует доказательства происхождения исключений из страхового покрытия в 1935 году и приходит к выводу, что это конкретное положение не имело никакого отношения к расе.

Изучение пособий по социальному обеспечению как ресурса выхода на пенсию для почти пенсионеров, по расе и этнической принадлежности, рождению и статусу инвалидности
из бюллетеня социального обеспечения, Vol. 69, No. 1 (выпущено в мае 2009 г.)

Бенджамин Бриджес и Шармила Чоудхури

В этой статье исследуется распределение пособий по социальному обеспечению среди недавних когорт пенсионеров по (1) расе и этнической принадлежности, (2) рождение, и (3) статус инвалидности. Фактические данные истории доходов помогают производить более точные измерения выгод. Авторы обнаруживают, что существенные различия в уровнях заработка и / или уровне смертности между этими подгруппами взаимодействуют с положениями программы социального обеспечения, что приводит к значительным различиям в значениях показателей пособий, таких как благосостояние и коэффициент замещения заработка.

Выходцы из Латинской Америки, социальное обеспечение и дополнительный доход
из бюллетеня социального обеспечения, Vol. 67, 2 (выпущено в феврале 2008 г.)

Патрисия П. Мартин

В этой статье используется относительно новый источник данных - Исследование американского сообщества ( ACS ) для документирования экономических и демографических характеристик латиноамериканского населения. В Соединенных Штатах. Хотя в статье основное внимание уделяется получателям пособий по социальному обеспечению и получателям дополнительного дохода ( SSI ), рассматриваются и другие слои населения.Данные ACS показывают, что испаноязычное население значительно отличается от населения в целом, особенно в отношении возрастного распределения, образования и экономического благосостояния.

Социальное обеспечение как ресурс выхода на пенсию для почти пенсионеров, по расе и этнической принадлежности, рождению, виду пособия и статусу инвалидности
Рабочий документ ORES 109 (выпущен в октябре 2007 г.)

Бенджамин Бриджес и Шармила Чоудхури

В данной статье анализируются пособия по социальному обеспечению как пенсионный ресурс для выбранных подгрупп нынешних и недавних когорт почти пенсионеров.В документе исследуется распределение льгот между (1) несколькими расово-этническими подгруппами, (2) коренными жителями и иностранцами, (3) работниками, супругами и лицами, пережившими насилие, и (4) инвалидами и инвалидами. . Мы используем улучшенные данные (данные истории фактических доходов), чтобы производить более точные измерения выгод. Мы смотрим, как средние значения нескольких показателей пособий, таких как уровень благосостояния и коэффициента замещения заработков, различаются среди выбранных подгрупп, и обсуждаем причины этих различий.Мы обнаружили, что существенные различия в уровнях заработка и / или уровне смертности между этими подгруппами взаимодействуют с положениями программы социального обеспечения, что приводит к значительным различиям в значениях наших показателей пособий.

Расовые и этнические различия в богатстве и выборе активов
из бюллетеня социального обеспечения, Vol. 64, No. 4 (выпущен в июне 2003 г.)

Шармила Чоудхури

Анализ богатства домохозяйств белых, чернокожих и латиноамериканцев указывает на различия в сберегательном поведении, в частности, нежелание домохозяйств меньшинств инвестировать в более рискованные и высокодоходные финансовые активы.Этот вывод может объяснить некоторые огромные различия в богатстве между расовыми и этническими группами, которые нельзя объяснить доходами и демографическими факторами.

Различия в смертности по расам
ORES Рабочий документ 99 (выпущен в декабре 2002 г.)

Хилари Уолдрон

В отчете Комиссии президента по укреплению социального обеспечения 2001 г. комиссия утверждает, что чернокожие «в среднем имеют как более низкие доходы, так и более короткая продолжительность жизни, чем у других американцев.В этой статье исследуется, в какой степени более короткая продолжительность жизни чернокожих объясняется различиями между их средним социально-экономическим статусом и статусом других американцев.

Оценки в этой статье для мужчин в возрасте от 25 до 64 лет показывают, что примерно половина разницы в риске смерти между чернокожими и представителями всех других рас объясняется уровнем образования - показателем занятого социально-экономического статуса. Не было обнаружено, что в возрасте от 65 до 90 лет чернокожие мужчины имеют значительно более высокий риск смерти, чем мужчины всех других рас.

Расовые и этнические различия в богатстве и выборе портфеля
Рабочий документ ORES 95 (выпущен в апреле 2002 г.)

Шармила Чоудхури

Существуют большие различия в уровне благосостояния между расовыми и этническими группами, большая часть которых остается необъяснимые даже после учета доходов и демографических факторов. В данной статье исследуется вопрос о том, являются ли различия в сберегательном поведении и нормах доходности активов возможным источником различий в богатстве.Он использует данные исследования «Здоровье и пенсия» для изучения различий в различных компонентах совокупного богатства (включая капитал, не относящийся к жилью, жилищный капитал, финансовые активы и рискованные активы), а также для изучения различий в выборе портфеля по расе и этнической принадлежности.

Описательные таблицы компонентов совокупного богатства и выбора портфеля, показанные здесь, указывают на различия между белыми домохозяйствами и домохозяйствами меньшинств в их сберегательном поведении и выборе активов. Эти результаты позволяют предположить, что некоторые из больших различий в уровне благосостояния между расовыми и этническими группами, которые остаются необъясненными даже после учета доходов и демографических факторов, могут быть связаны с меньшим участием домохозяйств меньшинств на финансовых рынках.

Определение расы или этнической принадлежности
получателей SSI из бюллетеня социального обеспечения, Vol. 62, No. 4 (выпущено в апреле 2000 г.)

Чарльз Г. Скотт

Несмотря на многолетний сбор данных, SSA имеет проблемы с представлением данных о расе и этнической принадлежности бенефициаров программы. Однако, используя несколько статистических методов, можно лучше использовать имеющиеся данные.

IDD и расовая принадлежность

Статьи журнала AAIDD

Рефераты статей открыты для всех; Члены AAIDD могут получить доступ к статьям бесплатно.Дополнительные статьи, относящиеся к 1997 г. (для AJIDD и IDD ) и 2013 г. (для , включение ), можно искать в Интернете.

IDD, раса, этническая принадлежность и здоровье

Расовые и этнические различия в поведенческих проблемах и использовании лекарств среди детей с расстройствами аутистического спектра
Ирина Квеблс, Ольга Соломон, Кэтрин А.Смит, Соумья Р. Рао, Фрэнсис Лу, Коллин Азен, Грейс Анайя и Ларри Инь
Journal: Американский журнал по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1944-7558-125.5.369
Опубликовано: 01 сентября 2020

Расовые и этнические различия в исходах родов и оплате труда и родов среди женщин Массачусетса с умственными отклонениями и нарушениями развития
Ильхом Акобиршоев, Моника Митра, Сьюзан Л. Пэриш, Энн Валентайн, Тиффани А.Журнал Мура Симаса
: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-58.2.126
Опубликовано: 1 апреля 2020 г.

Неблагоприятные события, связанные с приемом лекарств, связанные с госпитализацией в США: сравнение взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития и лиц без
Стивен Р. Эриксон, Нил Камдар, Чунг-Сюэн Ву
Journal: American Journal on Intellectual and Developmental Инвалидность
DOI: https: // doi.org / 10.1352 / 1944-7558-125.1.37
Опубликовано: 1 января 2020 г.
См. видео о переводе знаний

Расовые / этнические различия в частоте маммограмм среди женщин с умственной отсталостью
Эвелин Арана, Эми Кэрролл-Скотт, Филип М. Мэсси, Нора Л. Ли, Энн К. Классен ...
Журнал: Интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-57.3.177
Опубликовано: 1 июня 2019 г.
См. Видео о переводе знаний

Распространенность, здоровье и использование ресурсов, а также неудовлетворенные потребности в медицинском обслуживании детей коренных жителей Гавайев и островов Тихого океана с отклонениями в развитии
Налин Паякачат, Кристофер Р.Лонг, Перл А. МакЭлфиш, Мари-Рашель Нарцисс, Холли К. Феликс ...
Журнал: Американский журнал по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1944-7558-124.3.234
Опубликовано: 1 мая 2019 г.
См. Видео о переводе знаний

Использование антигипертензивных препаратов и факторы, связанные с их соблюдением среди взрослых с нарушениями интеллекта и развития
Алисса К. Сайрус, Джули Ройер, Дайанна Д. Кэрролл, Элизабет А.Кортни-Лонг, Сюзанна Макдермотт ...
Журнал: Американский журнал по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1944-7558-124.3.248
Опубликовано: 1 мая 2019 г.

Использование медицинских услуг и стоимость услуг для американцев с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития: национальный анализ
Гленн Т. Фуджура, Хэнань Ли, Сэнди Маганья
Журнал: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/ 10.1352 / 1934-9556-56.2.101
Опубликован 1 апреля 2018 г.

«Мы должны были продолжать настаивать»: взгляд воспитателей на скрининг на аутизм и практики направления чернокожих детей в первичную помощь
Сара Дабабна, Венди Э. Шайя, Карен Кэмпион, Хелен М. Николс
Журнал: Интеллектуальный и развивающий Инвалидность
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-56.5.321
Опубликовано: 1 октября 2018 г.

Расовые и этнические различия в здоровье среди людей с умственными отклонениями и нарушениями развития
Sandra Magaña, Susan Parish, Miguel A.Моралес, Хэнань Ли, Гленн Фуджиура
Журнал: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-54.3.161
Опубликовано: 1 июня 2016 г.

Изменились ли расовые и этнические различия в качестве медицинских услуг для детей с нарушениями развития и РАС?
Сандра Маганья, Сьюзан Л. Пэриш, Эстер Сон
Журнал: Американский журнал по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития
DOI: https: // doi.org / 10.1352 / 1944-7558-120.6.504
Опубликовано: 1 ноября 2015 г.

Расовые различия и различия в состоянии здоровья у взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития, проживающих в США
Haleigh M Scott, Susan M Havercamp
Journal: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934 -9556-52.6.409
Опубликовано: 1 декабря 2014 г.

Расовая и этническая принадлежность в исследованиях на уровне населения
Систематический обзор U.S. Исследования распространенности умственных нарушений или нарушений развития с 2000 г.

Линда Лахти Андерсон, Шерил А. Ларсон, Сара Мапелленц, Дженнифер Холл-Ланде
Журнал: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-57.5.421
Опубликовано: 1 октября 2019 г.
См. Видео о переводе знаний

Характеристики получателей медицинской помощи с ограниченными интеллектуальными возможностями или нарушениями развития
Аманда Райхард, Эльза Хейл, Эндрю Моррис
Журнал: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https: // doi.org / 10.1352 / 1934-9556-57.5.405
Опубликовано: 1 октября 2019 г.

Самоопределение, умственная отсталость и контекст: метааналитическое исследование
Кристина Мумбардо-Адам, Хоан Гуардиа-Олмос, Ана Л. Адам-Алкосер, Мария Карбо-Каррете, Анна Балселлс-Балселлс ...
Journal: Интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-55.5.303
Опубликовано: 1 октября 2017 г.

Неравенство в использовании услуг и расходах для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития в Калифорнии в 2005 и 2013 гг.
Чарлин Харрингтон, Тэун Кан
Журнал: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https: // doi.org / 10.1352 / 1934-9556-54.1.1
Опубликовано: 1 февраля 2016 г.

Конгрегационное участие национальной выборки взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития
Эрик В. Картер, Гарольд Л. Кляйнерт, Тони Ф. Лобьянко, Кэтлин Шеппард-Джонс, Лаура Н. Батлер ...
Journal: Intellectual и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-53.6.381
Опубликовано: 1 декабря 2015 г.

IDD, раса, этническая принадлежность и образование

Руководство для родителей и использование услуг для латиноамериканских детей с нарушениями развития
Esther Son, Sandy Magaña, Frances D.Мартинес Педраса, Сьюзан Л. Пэриш
Журнал: Американский журнал по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1944-7558-125.1.64
Дата публикации: 1 января 2020 г.
См. Видео о переводе знаний

Родительская идентичность и партнерство между семьей и школой: оживление разнообразных постановлений для принятия решений (специального) образования
Аманда Л. Миллер, Хейли Р. Лав, Дженнифер А. Курт, Элисон Л. Загона
Journal: Inclusion
DOI: https: // doi.org / 10.1352 / 2326-6988-7.2.92
Дата публикации: 1 июня 2019 г.
См. видео о переводе знаний

Их собственными словами: восприятие и опыт издевательств среди лиц с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития
Меган М. Гриффин, Мариса Х. Фишер, Лорел А. Лейн, Линдси Морен
Журнал: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-57.1.66
Опубликовано: 1 февраля 2019 г.

Набор и удержание чернокожих студентов для участия в программах подготовки учителей специального образования
ЛаРон А.Журнал Scott
: включение
DOI: https://doi.org/10.1352/2326-6988-6.2.143
Опубликовано: 1 июня 2018 г.
См. Видео о переводе знаний

Опыт латиноамериканского опекуна, поддерживающий положительные результаты после школы для молодых людей с ограниченными возможностями
Грейс Л. Фрэнсис, Джудит М.С. Гросс, Карлос Э. Лавин, Лу Анкели Касарес Веласкес, Николас Шитс
Журнал: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https: / /doi.org/10.1352/1934-9556-56.5.337
Опубликовано: 01 октября 2018 г.

Содействие социальной интеграции в средних школах с использованием общешкольного подхода
Гэри Н. Сиперштейн, Лорен А. Саммерл, Холли Э. Джейкобс, Джеффри Э. Стоукс
Journal: Inclusion
DOI: https://doi.org/ 10.1352 / 2326-6988-5.3.173
Опубликован 1 сентября 2017 г.

IDD, раса, этническая принадлежность и поддержка

Специалисты прямой поддержки и качество жизни людей с интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития
Карли Фридман
Журнал: интеллектуальные нарушения и нарушения развития
DOI: https: // doi.org / 10.1352 / 1934-9556-56.5.234
Опубликовано: 1 августа 2018 г.

Результаты воспитания детей с умственными недостатками в приемных семьях
Элспет М. Слейтер
Журнал: умственные нарушения и нарушения развития
DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-54.5.299
Дата публикации: 1 октября 2016

.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *