Рас инвалидность: Инвалидность и аутизм: какую группу дают ребенку при этом заболевании

(1) Mayada et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res. 2012 Jun; 5(3): 160–179. 

(2) Wakefield’s affair: 12 years of uncertainty whereas no link between autism and MMR vaccine has been proved. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 Sep; French (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748860).

(3) Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. Dyer C. BMJ 2010;340:c696. 2 February 2010 (https://www.bmj.com/content/340/bmj.c696.long).

Правовой и медицинский аспект оформления детской инвалидности

Диагноз большинства расстройств развития даёт право семье оформить социальное пособие по инвалидности на определённый период времени. Когда мне приходится информировать об этом родителей, это нередко вызывает негативную  реакцию. «Я не хочу делать из моего ребёнка инвалида!» —  сказала мне в отчаянии одна мама. Может быть не всегда правы врачи, которые сразу после установления диагноза заводят разговор об инвалидности, как единственном виде помощи семье.

Мне кажется, что основной обязанностью врача является не только установление диагноза, но, прежде всего, умение предложить семье проблемного ребёнка программу действий, замотивировать родителей на долгосрочную и упорную работу с ребёнком, на борьбу за его адаптацию. Осознание родителями того факта, что их ребёнок с медицинской точки зрения признан инвалидом — серьёзное испытание для семьи. Беседуя с родителями на эту деликатную тему, обычно стараюсь направить разговор в прагматичное русло. Считаю правильным воспользоваться тем немногим, что предлагает государство больному ребёнку, тем более, что даже небольшое денежное пособие не будет лишним для семьи, особенно когда из-за проблем ребёнка мама довольно часто не может работать, по крайне мере какое-то время. 

          Многие родители считают, что оформленная в детстве инвалидность сможет в дальнейшем помешать их ребёнку поступить в школу или подорвать репутацию семьи в глазах окружающих. Смею заверить, что преградой к обучению особого ребёнка может стать не справка об инвалидности, а его состояние  на тот момент, когда он достигнет школьного возраста или в ряде случаев неправильная квалификация его  возможностей специалистами. Для оформления ребёнка в школу не нужно предъявлять справку об  инвалидности, а о наличии у него такого расстройства, как, например,  «детский аутизм», как впрочем, и любого другого психического расстройства медицинские работники, согласно закону о психиатрической помощи, не имеют права никому сообщать, кроме вышестоящих органов управления здравоохранения. Даже заключение специалистов психолого-медико-педагогической комиссии  при решении вопроса обучения особого ребёнка носят рекомендательный,  а не обязательный характер.

       Что касается окружающих, то необычное поведение ребёнка бывает для них очевидным независимо от того, установлен ли официальный диагноз или оформлена инвалидность. Если у родителей особого ребёнка создаётся впечатление, что люди их осуждают, то это, прежде всего, свидетельствует о низкой культуре окружающих и отсутствии способности сопереживать. Зачем тогда ориентироваться на оценку таких людей? Кроме того, проявляя любопытство и нередко задавая бестактные вопросы, люди нередко вовсе не имеют намерений обидеть или осудить родителей особого ребёнка. Необычное или неожиданное явление всегда привлекает внимание, разве все мы не оглядываемся, когда слышим громкий плач ребёнка или не прислушиваемся к громким и гневным выкрикам из окна чужой квартиры? Объясняющие и предупредительные манёвры взрослого часто сглаживают ситуацию. А иногда придают ей даже юмористический характер. Одна моя знакомая мама особого ребёнка на осуждающие высказывания других родителей на игровой площадке отвечает — «Да-да, мы такие, совсем не умеем себя вести!».  Если родители проблемного ребёнка в общественном месте, где собирается постоянная компания, заботятся не только о благополучии своего малыша, но и оберегают других детей, то их ребёнок в большинстве случаев со временем будет «принят» и желанен.

        Вообще, у нас родители, как правило, не информируются о своих правах. Например, мало кто знает, что для оформления пособия по инвалидности совсем необязательно направлять ребёнка в стационар, достаточно амбулаторного обследования. Не является ограничением и возраст ребёнка.  Инвалидность может быть оформлена сразу после установления окончательного диагноза, независимо от того, в каком возрасте это произошло.

       Так уж случилось, что у нас в стране люди чаще всего сами вынуждены изучать правовые документы для того, чтобы доказать свою правоту или защитить интересы своей семьи. Однако даже свободный доступ к документам не всегда позволяет родителям понять правовые тонкости их содержания. Впрочем, это касается не только родителей – мне самой часто приходится подолгу разбираться в очередном приказе или постановлении. Тексты таких документов часто составлены так сложно и неоднозначно, что иногда могут трактоваться по-разному, в зависимости от того, кто их читает и для какой цели хочет использовать. Это, конечно, неправильно; любой правовой документ должен быть составлен так, чтобы после его прочтения люди трактовали его одинаковым образом. Тем не менее, нормативные акты существуют, а значит, на них можно ссылаться и, по-крайней мере, пытаться их использовать на благо ребёнка.

      Итак, существует несколько правовых документов, регламентирующих деятельность медицинских работников в ситуации, когда речь идёт о том, что тот или иной ребёнок имеет заболевание, дающее ему право на оформление инвалидности и соответственно получение социального пособия от государства. Инициатором такой процедуры может выступать как врач, так и семья больного ребёнка.  Это значит, что родители имеют право инициативно настаивать на том, чтобы их ребёнок, имеющий проблему здоровья, был обследован и направлен в соответствующие медицинские структуры для решения вопроса об оформлении ему инвалидности. В задачу медиков в любом случае входит, во-первых, установление правильного диагноза и, во-вторых, оформление соответствующих медицинских документов, с которыми семья в дальнейшем обратится в органы социальной защиты населения, если выяснится, что у ребёнка есть для этого медицинские показания. В Украине, существует приказ министерства здравоохранения, где перечислены те заболевания и состояния, наличие которых у ребёнка в возрасте от 0 до 18 лет даёт ему право получать социальное пособие по инвалидности. Таких детей в медицинских документах принято называть «инвалиды с детства», хотя обычно в медицинских кругах принята формулировка «инвалид детства». Аналогичные приказы, конечно, существуют и в других странах постсоветского пространства. По понятным причинам, я буду ссылаться только на те документы, которые фигурируют в Украине.

      В приказе, который называется «Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років» (Про утверждение Перечня медицинских показаний, которые дают право на получение государственной социальной помощи на детей – инвалидов до 18 летнего возраста) в 10 разделе, под названием «Расстройства психики и поведения», перечисляются заболевания, которые относятся к компетенции  детского психиатра. Если детский психиатр подозревает у ребёнка наличие такого расстройства, которое входит в перечень показаний для оформления инвалидности, то он обязан, прежде всего, установить окончательный диагноз. Для этого он должен использовать те диагностические процедуры, которые предусмотрены для каждого конкретного расстройства. Я уже писала о том, что детский психиатр у нас не имеет в своём распоряжении таких методов обследования, которые бы позволили ему быстро установить диагноз с помощью какого-либо биохимического анализа или генетического теста. Тем не менее, руководствуясь диагностическими критериями, принятыми в международной классификации болезней, врач принимает решение, наблюдая за ребёнком и получая информацию от его ближайшего окружения. Кроме того, для уточнения диагноза для некоторых расстройств бывают необходимы дополнительные обследования или консультации смежных специалистов. Например, если речь идёт об уточнении диагноза тяжёлого речевого нарушения, то необходимо заключение логопеда соответствующей квалификации, а если подозревается умственная отсталость, то, конечно, не обойтись без обследования у психолога, имеющего соответствующую подготовку в вопросах тестирования интеллекта. Возможно, может понадобиться дополнительная консультация другого детского психиатра, имеющего более высокую квалификацию или научную степень. Главное, чтобы необходимость любой дополнительной диагностической процедуры была обоснована и объяснена родителям. Важнейшим моментом процесса обследования является решение о том,  где оно будет происходить.  Как правило, при расстройствах развития и поведения у детей нет необходимости в стационарном обследовании. Более того, ребёнок, особенно младшего возраста, госпитализированный в психиатрическую больницу в отрыве от семьи, находится в стрессовом состоянии. Осуществлять его обследование при таких обстоятельствах, по крайней мере, не этично, да и малоинформативно. В цивилизованных странах обследование детей с подозрением на наличие проблем развития и поведения, за редким исключением, проводят в амбулаторных условиях.

  Таким образом, детский психиатр, руководствуясь определённой диагностической процедурой, обследует ребёнка. И если установленный диагноз будет соответствовать какому-либо из перечисленных в приказе, то врач  направляет такого  ребёнка на, так называемую, врачебно-консультативную комиссию (ВКК) того медицинского учреждения, где ребёнок, собственно говоря, и наблюдается по поводу проблем развития или поведения. Поскольку речь идёт о психиатрическом диагнозе, то это может быть областная психиатрическая больница, психоневрологический центр или психоневрологический диспансер городского подчинения и т.п. Члены этой комиссии осматривают ребёнка и изучают те медицинские документы, которые предоставляет лечащий врач и которые подтверждают диагноз. О каких медицинских документах идёт речь? Например, это могут быть инструментальные обследования, заключения специалистов смежных специальностей (логопедов, психологов), характеристики педагогов, консультативные заключения других детских психиатров, заслуживающих доверие у членов комиссии. Если комиссия после осмотра ребёнка и изучения всех документов выявляет наличие показаний для оформления инвалидности, то родителям выдаётся на руки либо «Консультативное заключение специалиста (форма 028/о)», если обследование ребёнка проходило в амбулаторных условиях, либо «Выписку из истории болезни (форма 027/о)», если предварительное обследование проходило в стационаре. В этих документах указывается диагноз и пункт приказа, согласно которому ребёнку полагается социальное пособие по инвалидности. Для каждого диагноза специально оговаривается срок получения такого пособия. Например, для диагноза «детский аутизм» предусмотрено оформление инвалидности сроком до 18 лет, то есть на весь период детства.  При некоторых других состояниях пособие оформляется на 2 года или на 5 лет. По истечении этого срока ребёнок может вновь проходить процедуру диагностики, и инвалидность может продлеваться, либо не продлеваться, в зависимости от его состояния на тот момент времени.

    При оформлении консультативного заключения или выписки из истории болезни должны соблюдаться определённые правила.

1.Диагноз ребёнка должен точно  соответствовать указанному в перечне. К примеру, не допускается написание «аутоподобное поведение», поскольку в  перечень расстройств, дающих право на инвалидность, нет такого названия расстройства.

2.При некоторых расстройствах существуют ещё дополнительные критерии для установления показаний для инвалидности. Например, наличие у ребёнка лёгкой умственной отсталости не является показанием для оформления инвалидности. В таких случаях необходимо учитывать наличие сопутствующих проблем, приводящих к стойкой дезадаптации ребёнка. Речь идёт о выраженном нарушении речи или поведения.

3.Подписывается такое заключение тремя врачами – лечащим врачом ребёнка, заведующим поликлиникой (диспансерным отделением) и заместителем главного врача по внебольничной службе (или начмедом больницы). На документ ставится штамп лечебного учреждения и выдаётся на руки родителям.

   Следующим шагом процесса оформления инвалидности является предоставление выписки из истории болезни ребёнка или консультативного заключения специалиста в поликлинику или ЦРБ по месту его жительства. То есть,  учреждение психиатрического профиля, где обследовался ребёнок только выявляет показания для оформления инвалидности, а ВКК того медицинского учреждения, где ребёнок наблюдается по месту его жительства выдаёт документ о признании его инвалидом с детства. На заседании этой врачебно-консультативной комиссии после осмотра ребёнка и ознакомления с консультативным заключением или выпиской из истории болезни заполняется уже другой документ, который называется («Медичний  висновок  про  дитину-інваліда  до 18 років»  — форма 080/о). Это документ строгой отчётности, заверяемый тоже тремя подписями врачей и штампом учреждения и заполняемый по строгим правилам.  Именно этот документ предоставляется в районное или городское управление труда и социальной защиты населения для оформления пособия по инвалидности наряду с другими документами немедицинского характера. С даты, указанной на этом документе и начинается начисление денежного пособия.

Но это в теории. А вот на практике всё гораздо сложнее

Насколько бы облегчилась наша жизнь, если бы правила, написанные в юридических документах,  были понятны и реальны, а люди, от которых зависит их выполнение, были честны и благородны.  Что касается инвалидности, то сама процедура её оформления нередко превращается в дополнительное испытание для семьи.

Каждый следующий шаг чреват очередными преградами, а нередко и унижениями. Хочу сразу оговориться, что врачи сами находятся в сложной ситуации, когда один юридический документ противоречит другому или пункты очередного приказа совершенно невыполнимы в реальной жизни. А что стоит количество бумаг, которые приходится заполнять ежедневно!  Думаю, что по расходу бумаги на бесполезные документы мы находимся на лидирующих позициях в мире. Причём внедрение компьютерных технологий совершенно не облегчило ситуацию, поскольку наибольшую часть документов всё равно приходится заполнять вручную, а сведения, занесённые в компьютер,  распечатываются огромными тиражами для отправки в различные контролирующие органы. Мне иногда кажется, что количество проверяющих уже давно превысило количество работающих в медицине. И что удивительно, под гнётом многочисленных контролирующих органов  ситуация с медицинской помощью заметно не улучшается. Уже сколько анекдотов придумано в народе о медиках, которые всё время  что-то «строчат» в карточки и журналы, от постоянной писанины изменив свой почерк до неузнаваемости. Но что поделаешь?  Пока что об уровне профессионализма у нас в медицине судят по правильности и своевременности заполнения документов, а не по отзывам пациентов. Одна мама проговорила мне с горечью: «Мы каждый раз по полтора часа сидим в очереди под кабинетом ради того, чтобы врач в течение пяти минут что-то записала в карточку, не взглянув на моего ребёнка». Кстати, одной из причин моего ухода из государственного учреждения стала ситуация, когда количество заполняемых документов и проверяющих превысило мои реальные возможности всё это терпеть. Кто из вас не был в ситуации, когда вы приходите в лечебное учреждение, а там проверка, например, санэпидстанция. Вокруг суета, мимо пролетают озабоченные сотрудники, им не до вас. Им нужно срочно создать видимость того, что нереальные для выполнения приказы, на самом деле, выполняются самым честным образом и с большим удовольствием, причём всеми сотрудниками. Вы покорно ждёте, боясь высказать своё возмущение, чтобы ещё больше не осложнить своё зависимое положение. И никому из проверяющих не приходит в голову, что контролировать работу медучреждения надо таким образом, чтобы именно те пациенты, которые здесь сидят в бесконечном ожидании, получили помощь своевременно и в комфортных условиях. Одна моя неосторожная фраза проверяющему, когда я «посмела» предложить ему подождать, пока я консультирую маленького ребёнка, чуть не стоила однажды отключения нашего учреждения от электроснабжения.

      Но, честно говоря, трудности медиков несоизмеримы с теми проблемами, с которыми нередко сталкиваются родители особого ребёнка, пытаясь воспользоваться своим правом получать хоть какую-то помощь от государства. Моя работа в государственном медицинском учреждении была связана, в том числе, с ситуациями, когда какому-либо ребёнку устанавливался диагноз, предполагающий оформление инвалидности. Так что, я имею представления о том, какой путь может пройти семья ради получения достаточно скромного  финансового вклада в реабилитацию особого ребёнка.

С какими преградами, чаще всего, сталкивается семья особого ребёнка?

1.В приказе  написано, что подготовкой к направлению ребёнка на ВКК психиатрического учреждения занимается лечащий врач, то есть в данном случае, детский психиатр. В крупных областных городах действительно существует сеть участковых детских психиатров, куда могут обратиться родители. А что делать в том случае, если семья живёт в небольшом городке или селе, где нет детских психиатров? С визита к какому врачу им нужно начинать? Когда-то я пробовала разобраться в этом вопросе. Оказалось, что даже среди руководителей психиатрической службы нет единого мнения. Одни считают, что семья должна обратиться в ближайшую районную больницу, где ведёт приём взрослый психиатр и именно он должен считаться лечащим врачом особого ребёнка, а в дальнейшем осуществлять его диспансерное наблюдение после оформления инвалидности. Другие категорически возражают, приводя весомый аргумент. Детская психиатрия – это отдельная специальность, требующая соответствующего обучения. Взрослый психиатр не имеет право наблюдать и лечить детей с проблемами развития и поведения, за исключением ситуации, когда он имеет дополнительную специализацию по детской психиатрии.

2.Довольно часто, когда возникает разговор об оформлении инвалидности, врачи назначают ребёнку целый перечень обследований для уточнения диагноза. Иногда этот перечень довольно солидный и включает в себя дорогостоящие, а иногда и далеко не безобидные исследования, предполагающие, например, использование общего наркоза. Родителям, которые конечно же не понимают сути  и целесообразности того или иного обследования, зачастую  приходится подвергать своего ребёнка серьёзным психологическим испытаниям, не говоря уже о том, что нередко это стоит немалых денег. Совсем недавний случай был просто возмутительный. Ребёнка с подозрением на аутизм направили на современное исследование головного мозга, которое называется МРС (магнитно-резонансная спектроскопия), во время которого использовался общий наркоз.  После чего ни один из докторов не смог расшифровать заключение. Спрашивается, за что семья заплатила 4 тысячи гривен (а это составляет примерно четырёхмесячный размер пособия по инвалидности)?

3.Самый болезненный для родителей момент во всей этой ситуации – необходимость госпитализировать ребёнка в психиатрическую больницу. По утверждению врачей госпитализация нужна для того, чтобы понаблюдать за ребёнком, провести необходимые обследования и установить окончательный диагноз.  Проблема заключается в том, что приказы министерства здравоохранения Украины, где прописаны процедуры установления диагноза и решения вопроса об инвалидности, касаются любых расстройств здоровья у детей и совершенно не учитывают специфику установления именно психиатрического диагноза. К примеру, дети с проблемами развития, речи или поведения вовсе не нуждаются в  том, чтобы лежать в кровати в больничной палате. Скорее наоборот, их активность должна быть направлена в специально организованное времяпровождение, а наблюдение за их поведением должно осуществляться в условиях, максимально приближенных к привычной для определённого возраста обстановке. Больничная палата и отсутствие возможности чем-то себя занять никак не будут способствовать правильному установлению диагноза. Более того, последствия такой госпитализации, когда ребёнок, особенно дошкольного возраста, находится в отрыве от семьи, могут самым негативным образом сказаться на его психологическом состоянии. Сколько раз мне приходилось иметь дело с ситуациями, когда маленького ребёнка изолировали от семьи и помещали в детское отделение психиатрического стационара, убедив родителей в том, что иначе просто невозможно оформить инвалидность. А какой диагностике в таком случае может идти речь? Как может чувствовать себя ребёнок при таких обстоятельствах?  Другой пример, когда в детское отделение направляют ребёнка школьного возраста с проблемой обучения. Довольно часто родители рассказывали мне, что пропустив месяц занятий в школе, ребёнок ещё больше отставал от программы, да к тому же вообще отказывался от занятий, привыкнув к бесцельному времяпровождению в больнице. Родители особого ребёнка находятся в очень сложной ситуации. С одной стороны, им рассказывают о том, что установить диагноз и оформить инвалидность можно только через помещение ребёнка в стационар, с другой стороны, их родительская интуиция подсказывает им, что это может навредить их ребёнку. Довольно часто семья отказывается от оформления положенной им по закону помощи именно из-за того, что они понимают, что изоляция их ребёнка от семьи, пусть даже временная, скажется на его состоянии негативным образом.

4.Ещё сложнее родителям, которые проанализировав проблемы своего ребёнка и ознакомившись с доступной информацией, приходят к выводу, что у их ребёнка есть определённое расстройство, например, аутизм. Однако, обратившись к местным докторам, они не получают подтверждения своих опасений. Известны случаи, когда родители уже в течение нескольких лет сами организовывают реабилитацию своему аутичному ребёнку, досконально изучили проблему аутизма, а официального диагноза до сих не имеют и соответственно их ребёнок не получает никакой помощи от государства.  На эту тему я уже не раз высказывалась публично и не хочу тут лишний раз сердить некоторых своих горе-коллег.

       И это далеко не полный перечень тех проблем, с которыми встречаются родители. Часто окружающие люди, в том числе и медики, даже не представляют себе, насколько сложно семье проблемного ребёнка пользоваться общественным транспортом, сидеть в бесконечных очередях с ребёнком, который и пяти минут не может подождать. Даже необходимость сдать простой анализ крови может вылиться в крупномасштабное событие с долгоиграющими последствиями для ребёнка, когда вид белого халата будет провоцировать каждый раз затяжную истерику. Формальное отношение к чужим проблемам и отсутствие толерантности, к сожалению, встречается и среди медиков, хотя и не чаще, чем среди других людей. Просто, когда от такого человека зависит решение важнейших вопросов для семьи особого ребёнка, то ситуация выглядит очень унизительной. Хочу ещё раз подчеркнуть, что работа медиков — очень ответственный и напряжённый труд, к тому же у нас в Украине низкооплачиваемый. Врачи находятся под гнётом огромного количества трудновыполнимых нормативных актов и требований, которые нередко противоречат друг другу. И всё таки… Никакие трудности профессии не должны вытеснять человечность и способность сострадать и не могут быть сравнимы с тем, как непросто живётся в нашей стране семье особого ребёнка.

     Надеюсь, что некоторые мои советы помогут родителям справиться с теми или иными трудностями при оформлении инвалидности.

1.Право на оформление инвалидности и получение социальных льгот от государства не связано с материальным положением семьи, для этого существуют другие социальные льготы и процедуры их получения. Основанием для получения социального пособия служит факт признания ребёнка инвалидом в связи с наличием у него хронического психиатрического расстройства, входящего в соответствующий перечень. При этом не имеет никакого значения, одета ли мама в кожаный плащ или в скромную куртку из сэкондхэнда. Это вклад государства в реабилитацию особого ребёнка, и члены ВКК не выдают это пособие из собственного кармана. С другой стороны, право на оформление инвалидности говорит о серьёзности расстройства у ребёнка, предполагающего многолетнюю работу по его адаптации. В этом случае ребёнок в обязательном порядке должен находиться на диспансерном наблюдении у детского психиатра. И кстати, ни в одном нормативном документе не написано, как часто родители должны посещать врача. Если детский психиатр активно участвует в реабилитации ребёнка, то семья может консультироваться у него настолько часто, насколько испытывает в этом потребность. Но если посещения врача носят формальный характер, то не вижу смысла приходить с ребёнком чаще одного раза в год. Важно также знать, что оформление инвалидности – дело абсолютно добровольное и имеет обратную силу, то есть родители в любой момент могут отказаться от получения пособия и диспансерного учёта у детского психиатра. После чего ребёнок считается «снятым» с учёта и его карточка переводится в разряд «консультативной группы» наблюдения.

2.Если в вашем районе есть детский психиатр, то с посещения его кабинета и нужно начинать действовать. Именно он в таком случае считается лечащим врачом вашего ребёнка, устанавливает диагноз, направляет на дополнительные обследования для уточнения диагноза и подготавливает документы для прохождения ВКК. В случае, если у вас не получилось сотрудничества, с вашей точки зрения, с районным детским психиатром, то вы имеете право обратиться к его непосредственному начальнику. Такая должность может называться по разному, поэтому не стесняйтесь в вежливой форме спросить у врача, кому он подчиняется. И хотя некоторые врачи с обидой воспринимают желание родителей обратиться к специалисту вышестоящего уровня, не смущайтесь, это ваше право, вы пока ещё не жалуетесь, а уточняете  непонятные для себя вопросы. Именно для этого и существуют начальники, чтобы разрешать трудные ситуации. Однако, всегда отдавайте себе отчёт в том, что вы должны вести себя так, как хотели бы, чтобы разговаривали с вами. Ваши проблемы с ребёнком не дают вам право срывать зло на других людях, в том числе и на медицинских работниках. Хотя я так вас понимаю….

        Труднее складывается ситуация там, где в районе проживания ребёнка нет детского психиатра. Действительно, не во всех населённых пунктах ведут приём детские психиатры. Понятно, что государство не может обеспечить каждый населённый пункт узкоспециализированным врачом. Однако в каждом областном центре работает специалист, выполняющий обязанности областного внештатного детского психиатра при областном управлении здравоохранения, в приёмной которого вам и дадут его координаты. Что это за специалист? Это человек, который координирует и контролирует работу детской психиатрической службы каждой конкретной области Украины. По сути дела, это менеджер, только в отличии от частной фирмы, ему за это, как правило, не платят деньги. Внештатным его называют потому, что обязанности областного специалиста этот человек выполняет на общественных началах и не освобождён от своей основной работы. Это либо заведующий психиатрическим детским отделением, либо детский психиатр, ведущим амбулаторный приём в поликлинике.  Возможно, он (или она) имеет какие-то преференции в связи с этой общественной должностью, а может, и нет. Однако именно этот специалист знает, каким образом должна проходить процедура оформления инвалидности в случае необходимости для детей с проблемами психического здоровья  с учётом местных особенностей.  Этот же специалист, как правило, является одним из членом ВКК, подписывающих консультативное заключение. В крупных городах существует ещё должность городского детского психиатра, который выполняет те же обязанности по отношению к детскому населению конкретного города. В таких случаях консультативное заключение или выписку из истории болезни ребёнок может получить из больницы или диспансера городского подчинения, а не обязательно областного.  На министерском уровне также существует должность внештатного детского психиатра Украины.

      Таким образом, если в месте своего проживания родители  по каким-то причинам не имеют доступа или не удовлетворены консультацией детского психиатра, они могут обратиться к областному или городскому внештатному детскому психиатру за помощью и разъяснениями.

3.Если вашему ребёнку для уточнения диагноза назначили какие-либо исследования или анализы, то необходимость их назначения в обязательном порядке должна быть обоснована врачом. Вы имеете полное право знать,  для чего проводится обследование и с какими возможными негативными последствиями или финансовыми затратами оно связано. Например, электроэнцефалограмма (ЭЭГ) обязательно проводится в случае, когда есть подозрение на наличие у ребёнка эпилептических приступов, независимо от того, какие ещё проблемы у него имеются (аутизм, умственная отсталость, задержка развития речи и т.д.). Если таких опасений нет, то ЭЭГ не может входить в обязательный перечень обследований, например, для подтверждения или исключения диагноза «аутизм», поскольку на ЭЭГ не существует изменений, типичных для этого заболевания.

      Если детский психиатр подозревает наличие у ребёнка признаков заболевания, которое не имеет отношение к его профессиональной компетенции (например, внутричерепную гипертензию или, не дай бог, опухоль головного мозга), то он должен сначала отправить ребёнка на консультацию к соответствующему специалисту (неврологу или нейрохирургу), и уже этот специалист будет решать вопрос о необходимости соответствующих анализов и обследований, которые он сможет в дальнейшем профессионально проанализировать (помните вышеописанный случай о направлении ребёнка на обследование, которое потом сам врач не смог проанализировать?). Я имею ввиду, что каждый специалист должен заниматься своим делом, при необходимости направлять семью к смежным специалистам и не злоупотреблять излишними необоснованными обследованиями, которые не имеют отношения к процедуре установления психиатрического диагноза.

          В этом месте хочу уточнить, что речь идёт о процедуре установления у ребёнка показаний для оформления инвалидности по психиатрическому заболеванию. К сожалению, ребёнок может иметь ещё какие-либо сопутствующие проблемы здоровья, например, нарушения обмена или пищеварения, которые предполагают дополнительные исследования. Но это уже другая процедура, и она не должна служить препятствием для установления психиатрического диагноза и оформления инвалидности.

4.Знайте, что установление диагноза детским психиатром не предполагает обязательную госпитализацию ребёнка в психиатрический стационар. Если врач настаивает на госпитализации, поинтересуйтесь о каких обязательных обследованиях в условиях стационара идёт речь и настаивайте на их амбулаторном проведении. Вы должны, конечно, понимать, что установление диагноза, особенно если речь идёт об оформлении инвалидности, — не пятиминутное дело. Возможно, понадобится, чтобы вы приехали с ребёнком на приём к психиатру не один раз.  В тоже время, диагностика большинства проблем развития и поведения у детей предполагает метод прямого наблюдения и интервью близких взрослых, а значит, не требуют специального больничного оборудования. Особый разговор о дополнительных консультациях логопедов, психологов, дефектологов и т.п. К сожалению, пока в нашей стране не введена система сертификации психологов в вопросах диагностики и тестирования расстройств развития и поведения. Например, заключение психолога, не имеющего опыта работы с аутичными детьми, может только запутать всё дело и стать препятствием для установления правильного диагноза.  Поэтому, если вашего ребёнка направляют на консультацию к психологу, поинтересуйтесь его квалификацией и имеет ли он право заниматься патопсихологической диагностикой.  До настоящего времени консультация психолога или логопеда не является существенным диагностическим аргументом «за» или «против» такого диагноза, например, как расстройство аутистического спектра.

5.Если ваш лечащий врач или областной специалист городского или областного уровня не согласен с диагнозом, на котором вы настаиваете, то либо правы вы, либо он. До тех пор, пока учёные не разработают объективные методы диагностики всех психиатрических заболеваний у детей, субъективный человеческий фактор будет вмешиваться в установление истины. Очень надеюсь, что те врачи, которые не соглашаются с доводами семьи в пользу диагноза аутизм, делают это  в состоянии искренней профессиональной убеждённости, основанной на непрерывном самообразовании и ежедневной практике наблюдения за детьми, а не в результате собственной ригидности и необоснованных амбиций. В любом случае, родители могут в самых спорных случаях обратиться за консультацией к внештатному специалисту при министерстве здравоохранения. Правда, в таком случае семье придётся пройти ещё через одно испытание, связанное с поездкой в Киев с особым ребёнком. Но, иногда, лучше один раз доказать свою правоту через трудности, чем годами не пользоваться своими законными правами.

         В заключении хочу сказать, что давая советы родителям особых детей обращаться в вышестоящие органы или, тем более, в суд для защиты своих прав, я могу направить их и против себя. Я тоже врач и не застрахована на сто процентов от ошибки, хотя цена такой ошибки – это потерянное время, рухнувшие надежды, нереализованные возможности. Именно поэтому самый большой мой страх, связанный с профессией – это неправильный диагноз. А вдруг я не права, и напрасно напугала родителей, или возможно, диагноз, произнесённый мною, станет причиной их развода? Очень надеюсь, что в скором времени  для окончательного диагноза достаточно будет пройти генетический тест или другое обследование, исключающее диагностическую ошибку, и с детского психиатра будет снят груз ответственности за постановку диагноза, опирающегося на субъективную оценку происходящего.  Но пока этого не произошло, процедура установления диагноза и оформления инвалидности, по крайне мере,  должна осуществляться таким образом, чтобы семья чувствовала заботу и поддержку, а не унижение и беспомощность

Автор: Доленко О. В.

Источник:   http://olgadolenko.blogspot.com/2013/07/pravovoy-aspekt-polucheniya-invalidnosti.html

РАС — не всегда инвалидность!

Мама Жени 8 лет пришла на приём с проблемой общения у ребёнка. Ребёнок за год обучения в первом классе так и не смог не только найти друзей, но и вообще с кем-либо начать общаться.

До нас мама обращалась с этой проблемой к врачу-психотерапевту, который предположил у ребёнка РАС (расстройство аутистического спектра) и предложил обследоваться у психиатра, чтобы уточнить диагноз.

Основанием для этого предположения были не только сложности с общением, но и слабая эмоциональность ребёнка, сниженный фон настроения, склонность к стереотипным движениям и действиям, повышенная тревожность и агрессивное поведение, если что-то шло не так, как он запланировал (всё должно быть строго по распорядку). Таким Женя был с раннего детства.

Нейропсихологическая диагностика тоже была затруднительна (первые 20 минут Женя сидел в «коконе», забравшись с ногами на кресло, обхватив руками колени и спрятав лицо. Потом постепенно начал отвечать на вопросы, отвернувшись в сторону. Так, диагностика проходила на первых трёх занятиях вместо одного.

Результаты входной диагностики (диаграмма) показали дефицит внимания и памяти, низкую нейродинамику и недостаточный праксис, что говорило о дисфункции ствола мозга, некоторых структур среднего мозга, лимбической системы, медиабазальных отделов коры лобных и височных долей мозга.

По результатам нейродиагностики была составлена программа нейрокоррекции, включающая сенсорные, сенсо-моторные, когнитивные, БОС, эмоциональные методики.

К концу курса нейрокоррекции мама отметила позитивные изменения в поведении сына — повысился общий фон настроения, на лице вместо «маски» стала появляться улыбка, перестал прятаться от людей. Но на контакт с людьми Женя всё также идёт с трудом, продолжаются стереотипные действия, хотя стал пробовать что-то новое, чего раньше не было.

Выходная диагностика показала положительную динамику в функционировании НС ребёнка (диаграмма). Но работы ещё предстоит много. Ребёнку с РАС требуется нейропсихологическое сопровождение в течение нескольких лет (курсами), чтобы адаптировать его к полноценной жизни в обществе.

Язык «сначала идентичность» • Аутизм.Энциклопедия

Подход, в рамках которого инвалидность понимается как функция, порождаемая социальными и политическими силами мира, устроенного таким образом, чтобы соответствовать нуждам людей без инвалидности. В контексте расстройств аутистического спектра (РАС) язык «сначала идентичность» подразумевает использование таких формулировок как «аутичный человек», «аутичный ребенок».

Язык «сначала идентичность» происходит из модели меньшинства (модели разнообразия). Эта модель рассматривает инвалидность как нейтральную — иногда даже позитивную — и естественную характеристику человека, а не как медицинскую проблему, требующую лечения. Модель меньшинства видит в инвалидности еще одну культурную и социополитическую сущность, отмечая, что, как и другими демографическими характеристиками (раса, сексуальная ориентация и т. д.), ей можно гордиться. Сторонники модели утверждают, что инвалидность — это часто остающаяся за скобками индивидуальная особенность и что главная помеха в жизни инвалидизированных людей — это эйблизм, предвзятое отношение и дискриминирующее поведение окружающих, которые в повседневной жизни благоволят людям без инвалидности.

Модель меньшинства появилась как ответ на историческую маргинализацию людей с инвалидностью, которая могла приводить к интернализации ощущения собственной неполноценности и самоуничижения. Язык «сначала идентичность» стал средством реагирования на этот процесс. И хотя опыт переживания инвалидности у каждого человека индивидуален, модель меньшинства подчеркивает важность роли группы (людей с аналогичной инвалидностью) или сообщества (людей с инвалидностью в целом) в восприятии вариативности как чего-то позитивного. То есть инвалидность начинает представлять собой отличие, а не девиацию. Сам язык «сначала идентичность» связан с этой культурой инвалидности, которая продвигает идею единства, товарищества и общности целей в разнородной группе людей с инвалидностью. Она подразумевает гордость от факта принадлежности к группе меньшинства и готовность конструктивно отстаивать свои социальные, гражданские, политические и экономические потребности [1].

Некоторые самоадвокаты (люди с нарушениями развития, которые занимаются отстаиванием своих прав в обществе) движения за права людей с РАС считают необходимым использовать именно язык «сначала идентичность». Они утверждают, что аутизм — это не патология, а часть нормальной нейрокогнитивной вариативности человека, результат естественной изменчивости в геноме и в развитии центральной нервной системы. Они считают, что не нужно искать методы коррекции и лечения для улучшения жизни людей с аутизмом (по крайней мере высокофункциональных), а нужны полное принятие общества и защита прав. Они считают, что самый правильный термин для названия людей с высокофункциональным аутизмом — «аутичный». По их мнению, это подчеркивает идентичность группы и придает ей легитимность [2]. Они отмечают, что когда мы говорим «человек с аутизмом», в соответствии с принципами языка «сначала человек», мы подразумеваем проблемность и незначительность аутичности; мы утверждаем, что личность имеет ценность и достоинство, а аутизм полностью отделен от нее и не дает ей ничего положительного — более того, он подрывает и снижает ценность личности. И такая линия рассуждений ведет к заключению, что личность без аутизма была бы лучше. Именно в этом, по словам сторонников языка «сначала идентичность», и заключается проблема использования формулировок типа «человек с аутизмом» [3].

Не все самоадвокаты поддерживают эту позицию. По итогам опроса, проведенного в США в 2014 году среди 3000 человек с различными видами инвалидности, было установлено, что большинство (70%) опрошенных выбирали формулировку «человек с инвалидностью» (person with disability) как предпочтительную. В то же время формулировка «инвалидизированный человек» (disabled person) была отмечена как предпочтительная только 13% респондентов [4]. Но это результаты одного опроса, проведенного в одной стране — опросы в других странах гипотетически могут показать совсем иные результаты.

«Часто сами люди с диагнозом предпочитают, чтобы их называли „аутичными“, а родители и профессионалы скорее будут говорить „человек с аутизмом“. Оба соображения представляются вполне резонными» [цит. по 5], — отмечает ассистент-профессор Северо-Восточного университета Лора Дадли, которая специализируется на разработке и внедрении программ для детей с аутизмом и сопутствующими расстройствами на протяжении более чем 20 лет. Люди, которые предпочитают, чтобы к ним обращались на языке «сначала человек», в первую очередь, говорят о своей индивидуальности: да, у них есть расстройство, но оно никак их не определяет. Люди, которые предпочитают язык «сначала идентичность», говорят о расширении прав и возможностей. Они не видят в аутизме чего-то, чего бы стоило стыдиться или прятать.

См. также: Язык «сначала человек», Стигма

Текст: Юля Азарова

(1) Dunn D.S., Andrews E.E. Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language. // American Psychologist. — 2015. — № 3(70). — P. 255–264. (2) https://outfund.ru/terminologiya-v-sfere-autizma/ (3) https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/ (4) Survey on disability. Unpublished raw data / Rottenstein, A. — University of Michigan, Ann Arbor, 2014. (5) https://news.northeastern.edu/2018/07/12/unpacking-the-debate-over-person-first-vs-identity-first-language-in-the-autism-community/

Уровень инвалидности среди взрослого населения трудоспособного возраста зависит от расы, места проживания и образования

В настоящее время трудоустроена меньшая доля людей в расцвете трудовых лет (25-54), чем в прошлые десятилетия, и некоторые задаются вопросом, сыграли ли инвалидность и проблемы со здоровьем какую-либо роль в этом снижении. У людей с ограниченными возможностями уровень занятости намного ниже, чем у людей без инвалидности, и инвалидность является одной из наиболее часто упоминаемых причин неработающих. Более того, в недавнем отчете Брукингса определены определенные подгруппы безработных как имеющих непропорционально высокий уровень инвалидности.

С учетом этого контекста мы решили лучше понять роль географии и демографии в моделях инвалидности среди взрослых в расцвете сил. Инвалидность может принимать разные формы, но Центры по контролю за заболеваниями дают полезное общее определение: инвалидность — это любое состояние тела или ума, которое затрудняет человеку с этим заболеванием выполнение определенных действий и взаимодействие с окружающим миром. Начало инвалидности также может принимать разные формы: оно может проявиться при рождении, быть результатом несчастного случая или травмы, или быть результатом длительного состояния или заболевания, среди других причин.

Девять процентов взрослых в возрасте от 25 до 54 лет, или 11 миллионов американцев, сообщили по крайней мере об одной из шести инвалидностей в 2016 году. [1] Некоторые закономерности по месту жительства и демографии уже хорошо известны: инвалидность непропорционально сконцентрирована на Юго-Востоке, В районах Среднего Запада и Аппалачей (так называемый «пояс инвалидности») среди людей с ограниченными возможностями непропорционально много людей с низким уровнем образования и доходов. Но анализ на уровне столиц менее распространен, и, учитывая региональный характер рынков труда, данные регионального уровня должны использоваться для поддержки усилий по оказанию помощи людям с ограниченными возможностями.

В этом анализе используются данные Американского обследования сообществ (ACS) для изучения показателей инвалидности в 100 крупнейших мегаполисах, а также различий по образованию и расовой / этнической принадлежности. Мы не ограничиваем наш анализ теми, кто получает пособие по инвалидности, а скорее включаем всех, кто сообщает об инвалидности, чтобы получить полную картину об инвалидах в Соединенных Штатах и ​​месте их проживания.

Уровень инвалидности значительно колеблется в 100 крупнейших мегаполисах страны, от чуть менее 4 процентов до 13 процентов.

Места с самым низким уровнем инвалидности имеют сильную экономику и хорошо образованное население, такие как Сан-Хосе, Лос-Анджелес и Сан-Франциско в Калифорнии; Мэдисон, Висконсин; Остин, Техас; и Вашингтон, округ Колумбия, мегаполисы с самым высоким уровнем инвалидности расположены как внутри, так и за пределами пояса инвалидности. Некоторые исторически имели производственную или промышленную экономику, например Скрэнтон, штат Пенсильвания; Бирмингем, штат Алабама; Толедо, Огайо; и Спокан, Вашингтон. Другие, как Тусон, Аризона.; Deltona, Fla .; и Эль-Пасо, штат Техас, имеют большой сектор туризма или сельского хозяйства, в котором занято много рабочих с низким уровнем образования.

На национальном уровне коренные американцы имеют самый высокий уровень инвалидности среди взрослого населения трудоспособного возраста (16 процентов), за ними следуют чернокожие (11 процентов), белые (9 процентов), выходцы из Латинской Америки (7 процентов) и азиаты (4 процента).

Тем не менее, показатели инвалидности по расовому и этническому признаку также сильно различаются в разных районах города.Как показано на Рисунке 1, азиаты демонстрируют как низкий уровень инвалидности, так и относительно небольшие различия между местами, от 2 до 13 процентов. И чернокожие, и латиноамериканцы демонстрируют более широкий диапазон значений — от однозначных до 20 процентов. В большинстве мест, как и на национальном уровне, у чернокожих уровень инвалидности выше, чем у белых, до 2,5 раз больше. Однако в ряде городских районов (сосредоточенных во Флориде, Северной Каролине и Коннектикуте) чернокожие имеют такой же или более низкий уровень инвалидности, чем белые.Точно так же, хотя латиноамериканцы имеют более низкий уровень инвалидности, чем большинство других рас / этнических групп на национальном уровне, они с большей вероятностью будут инвалидами, чем белые и черные в городских районах, таких как Спокан, Вашингтон; Спрингфилд, штат Массачусетс; Deltona, Fla .; и Аллентаун и Питтсбург в Пенсильвании.

Среди всего населения Соединенных Штатов в расцвете сил уровень инвалидности среди лиц, имеющих только аттестат о среднем образовании, в три раза выше, чем среди лиц со степенью бакалавра (12 процентов и 4 процента, соответственно).Однако в ряде мест этот разрыв еще больше, особенно в бывших промышленных городских районах Огайо (Акрон, Цинциннати, Колумбус, Толедо, Янгстаун), Пенсильвании (Скрантон и Питтсбург) и Массачусетсе (Спрингфилд и Вустер).

В некотором смысле эти данные неудивительны. Как отмечалось выше, у людей с ограниченными возможностями более низкий уровень образования, чем у людей без инвалидности, и образование является мощным показателем состояния здоровья в целом. Но размер разрыва отрезвляет и указывает на сложную взаимосвязь между образованием и инвалидностью.Даже в мире пост-ADA люди с ограниченными возможностями могут сталкиваться с препятствиями на пути к завершению своего образования, и образование связано с общим здоровьем множеством способов, включая индивидуальные знания и поведение в отношении здоровья, доступ к медицинскому обслуживанию, воздействие токсинов окружающей среды и рабочие места, которые физически более требовательны или опасны.

География также взаимодействует с образованием и инвалидностью. Низкое образование в одних регионах сильнее связано с инвалидностью, чем в других, что позволяет предположить, что образование является одним из ряда факторов, влияющих на местные уровни инвалидности.Но связь между инвалидностью и географией существует давно: исследователи отмечали ее десятилетиями, предполагая, что эти закономерности имеют глубокие корни в промышленных и социокультурных условиях.

В нашем следующем посте мы более подробно рассмотрим тенденции в сфере занятости среди людей с ограниченными возможностями в лучшие годы их трудовой деятельности с уделением особого внимания тенденциям по расе, образованию и географии. Наличие рабочих мест и демографические данные заметно различаются по стране, что требует от местных лидеров разработки мер по трудоустройству и оказанию услуг с учетом местных потребностей.

Авторы благодарят Сесиль Мюррей за ее помощь в разработке концепции и проведении анализа данных для этого блога.

[1] Инвалидность определяется как наличие трудностей в следующих областях: зрение, слух, способность ходить или подниматься по лестнице, познание (запоминание, концентрация или принятие решений), уход за собой (одевание или купание) и независимая жизнь. (выполнение поручений в одиночку, например, посещение кабинета врача или покупка товаров).

ГОНКА + ИНВАЛИДНОСТЬ | Фонд FISA

Инвалидность — это обычное явление для людей, 20% американцев имеют какой-либо тип инвалидности.Многие виды инвалидности скрыты (например, психическое здоровье, умственная отсталость, аутизм, хронические заболевания, черепно-мозговые травмы…). Многие люди в какой-то момент своей жизни становятся инвалидами в результате несчастного случая, болезни или старения. В каждую организацию и группу входят люди с ограниченными возможностями.

Доктор Кимберли Креншоу ввела термин «интерсекциональность» для описания опыта жизни с множественными идентичностями (пол, раса, культура, инвалидность, гендерная идентичность, сексуальная ориентация, иммиграционный статус и т. Д.).Мы признаем, что, хотя было больше разговоров о некоторых пересечениях (например, расы и пола), был и другой опыт, который часто упускается из виду, даже в разговорах о равенстве (например, опыт цветных людей с ограниченными возможностями). Растет количество исследований, демонстрирующих особые недостатки, с которыми сталкиваются цветные люди с ограниченными возможностями. В этом видео представлены цветные местные жители, которые рассказывают о своем опыте общения с людьми с ограниченными возможностями.

FISA Foundation, Heinz Endowments и The Pittsburgh Foundation сотрудничают, чтобы усилить нашу работу на стыке расы и инвалидности и лучше удовлетворять потребности цветных людей с ограниченными возможностями.

В период с марта по июнь мы провели серию вебинаров, записи и материалы которых размещены ниже. В настоящее время мы планируем осень 2021 года.

Описание: В школах по всей территории Соединенных Штатов чернокожие ученики и другие цветные ученики подвергаются суровому наказанию, аресту и наказанию в школе за поведение, которое не сильно отличается от поведения белых учеников.Учащиеся с ограниченными возможностями исключаются из класса в результате отстранения от занятий и исключения из школы и направляются в полицию по поводу проявлений их инвалидности. А цветные учащиеся с ограниченными возможностями испытывают в школах расизм и эйблизм.

• Учащиеся-инвалиды направляются в ювенальную юстицию в 5 раз чаще, чем учащиеся без инвалидности.
• Пенсильвания занимает 2-е место в стране по количеству арестованных чернокожих студентов.
• 45% чернокожих мальчиков и 26% чернокожих девочек, которых полиция Питтсбургской государственной школы направляет в ювенальную юстицию, имеют инвалидность.

Большинство нарушений, влекущих за собой уголовные обвинения, являются незначительными и не угрожают безопасности школы: «деструктивные», с использованием «оскорбительных» формулировок, аргументы, при которых никто не пострадал. Эти паттерны чрезмерного контроля способствуют распространению мифа о том, что цветные учащиеся совершают более опасные действия, чем их белые сверстники, что не подтверждается данными.Когда полиция вовлекается в неуголовные дисциплинарные вопросы, последствия для студентов, особенно для цветных студентов и лиц с ограниченными возможностями, могут быть серьезными и долгосрочными.

Материалы заседания:

Посмотреть запись:

Описание: На этом семинаре были представлены инструменты и стратегии для повышения осведомленности, знаний и навыков, необходимых для эффективной работы с этнически и культурно разнородными клиентами, получающими услуги по инвалидности, и общения с ними.Обсуждаемые темы включают интерсекциональность, справедливость и защиту интересов инвалидов, скрытую предвзятость, межкультурное общение и микроагрессию. Культурное смирение было представлено как процесс, помогающий выстроить подлинные межкультурные отношения и обеспечивающий актуальный в культурном отношении стратегический подход к сокращению неравенства. Представлено доктором Ченнингом Мореландом, директором Велнес-павильона Центра взаимодействия с общественностью Университета Питтсбурга в Хоумвуде.

Посмотреть запись:

В последние годы многие организации заявили о своей приверженности расовому равенству и справедливости и предприняли важные первые шаги.Для того, чтобы действительно интегрировать это обязательство в структуру миссии некоммерческой организации, требуются лидерство, преднамеренность и ощутимая практическая работа. Путешествие требует искренности, уязвимости и готовности совершать ошибки, учиться и добиваться большего. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам в разговоре между Мишель МакМюррей, вице-президентом по программам и взаимодействию с общественностью в The Pittsburgh Foundation, и Тришей Гадсон, генеральным директором FACE в Македонии, о том, что нужно для того, чтобы внедрить равенство в организационную культуру. Спикеры поделятся прогрессом, достигнутым организациями в этой области, и отметят проблемы, связанные с этой работой.

Посмотреть запись: