Инкурабельные онкологические больные это: Инкурабельный больной. Специфические особенности паллиативной помощи инкурабельным больным

Инкурабельный больной. Специфические особенности паллиативной помощи инкурабельным больным

Инкурабельный больной – это неизлечимый пациент. Обычно жизнеспособность такого человека ещё поддерживается соответствующими лекарствами, но только с целью облегчить страдания, а не исцелить, так как в таких случаях надежды на позитивный исход практически не остаётся.

Инкурабельный больной: это кто

Когда близкий человек подходит к краю, становится страшно. Как бы это ни звучало парадоксально и жестоко, но в таких случаях желаешь быстрого и лёгкого конца, особенно если уверен, что он неизбежен. К сожалению, немногим достаётся такая мгновенная смерть, особенно в наше время, когда онкология «процветает» и практически в каждом четвёртом доме есть инкурабельный больной. Что это за пациенты, спросите вы? Медики ответят: такие люди уже даже не их «клиенты», потому что вылечить они их не могут. Рак – страшная болезнь, напасть XXI века. Хорошо, когда он обнаружен на ранней стадии. А что делать тем, у кого уже третья или четвёртая степень болезни? Или же начальная форма, но, как это иногда бывает, она неоперабельная?

Таких обречённых больных часто выписывают домой, оставляя их и родственников наедине с горем. Принцип такой не только в России, но и в большинстве стран мира. Врачи размышляют: зачем безнадёжный пациент будет занимать место в медицинском учреждении, если оно может быть отдано тому человеку, которого ещё есть шанс непременно спасти? Жестоко, но логично.

Действия родственников

Инкурабельные онкологические больные – это люди, которые сталкиваются с великой несправедливостью. Им приходится переживать ад на земле, когда они понимают, что драгоценные минуты безвозвратно уходят: их остаётся совсем мало. Что уже говорить об их родственниках и ближайшем окружении. Они проходят девять кругов ада, оказываясь привязанными к кровати обречённого человека, ведь он нуждается в профессиональном медицинском уходе. Члены семьи по очереди следят за катерами, искусственными отверстиями для дыхания и отхода опорожнений, обрабатывают послеоперационные швы, распадающиеся опухоли, терпят капризы больного, слушают его стоны и крики…

Даже самые мужественные родственники часто впадают в отчаянье от такой судьбы. Действительно, обеспечить смертельно больному пациенту достойную жизнь – задача трудная, но вполне решаемая. И делать это необходимо, даже если человеку остаются считаные месяцы или недели. Главное, не опускать руки. И помнить, что человек не виноват. Вряд ли он желал себе такого конца, а вам – подобной жизни.

Назначения врачей

Что такое инкурабельный онкологический больной, мы разобрались. Теперь давайте рассмотрим аспект той врачебной помощи, которая им оказывается. Оставить их полностью без медицинской поддержки было бы кощунственно, поэтому их обязательно ставят на учёт у районного онколога. Он обязан консультировать самого пациента или его близких на такие темы: какие препараты можно использовать, где их купить и как достать. Рецепты выписываются в поликлинике: теоретически такому человеку «светят» только обезболивающие. И то врач может назначить препарат на 5 дней, после чего родственникам вновь приходится обивать пороги.

«Скорые помощи», несмотря на свою перегруженность и плотный график работы, пытаются выезжать на вызовы к таким пациентам. Не всегда и не все делают это охотно, но без добрых сердец не обходится. Свою лепту вносят и представители СМИ. Регулярно они публикуют в газетах трагические истории и снимают о них сюжеты, пытаясь достучаться до высокопоставленных чиновников, чтобы те приняли соответствующие законы для облегчения жизни безнадёжным пациентам.

Паллиативная помощь

В ней очень нуждается инкурабельный больной. Это та необходимая ему помощь, которая обеспечивает пациенту и его родственникам поддержку на всех стадиях неизлечимого заболевания: медицинскую, социальную и психологическую. Все виды такой терапии оказывают на дому. Во многих городах созданы специальные бригады медиков, которые работают исключительно с такими пациентами, действуя обычно на добровольных началах. Они приезжают к ним несколько раз в неделю, проверяют их состояние, дают рекомендации, ведут беседы.

Паллиативная помощь инкурабельным больным – это разнообразная поддержка, которая «работает» в тех случаях, когда противораковое лечение уже не помогает. Она может быть направлена как на уменьшения проявлений онкологии, так и на максимальное продление жизни. Паллиативную помощь часто оказывают волонтёры. Они начинают общаться с больными ещё в стационаре. Благодаря им, члены семьи получают объёмную информацию и психологическую поддержку перед выпиской их родственника из больницы.

Главная задача

До «победного конца» проходят лечение инкурабельные онкологические больные. Это означает, что вся возможная терапия к ним применяется: лучевая и химическая, а также медикаментозное лечение и воздействие лазером. Когда все радикальные методы исчерпаны и результат не достигнут, пациент обычно считается неизлечимо больным. Несмотря на свой статус, он имеет право на нормальную жизнь. Обеспечением её качества и занимается паллиативная служба. Это главная задача персонала, который обязан отталкиваться от простой истины: каждый человек имеет право на избавление от болевых ощущений.

Поэтому медики и волонтёры обязаны отслеживать новинки на медицинском рынке и незамедлительно информировать о них родственников. Также существуют специальные организации, которые собирают материальную помощь, если финансовое положение семьи не позволяет ей купить дорогие лекарства. Ещё одна важная функция паллиативной помощи – скрасить досуг пациента, разнообразить его. Поэтому волонтёры часто приходят домой к больным, пытаясь заинтересовать их разнообразными занятиями: рисованием, пением, чтением, рукоделием и так далее.

Другие пациенты

Онкологические больные – ядро паллиативных мероприятий. Но не только они нуждаются в такой помощи. Есть и другие инкурабельные больные: люди, угасающие от синдрома Элерса-Данлоса, болезни Урбаха-Вите, прогерии и прочих недугов. Лечить их можно, но терапия в большинстве случаев оказывается малоэффективной. Не стоит забывать и про одиноких стариков, которые не могут самостоятельно себя обслуживать, а также людей с ограниченными возможностями, оставшихся наедине со своей бедой. Таким пациентам также нужна паллиативная помощь. Её главный плюс в том, что она бесплатная.

Помощь инкурабельным больным в этих случаях аналогична. Часто персонал тоже действует на волонтёрских и добровольных началах. Он выезжает на дом и делает по сути самую «чёрную» работу: меняет подгузники и постельное бельё, обрабатывает пролежни. Если к таким больным не наведываются родственники, они нуждаются и в другой помощи. Поэтому достаточно распространённое явление, когда волонтёры или социальные работники покупают им продукты, готовят обеды, кормят их, а также убирают помещение и стирают одежду.

Хосписы

Правом на пребывание в нём обладает инкурабельный больной. Это довольно мрачное место, думает общество. Но это заблуждение. В хосписах люди не умирают, а живут: пишут книги, играют в шахматы, гуляют в саду, смотрят комедии, читают газеты, общаются. Персонал придерживается принципа: если человека нельзя спасти от неминуемой гибели, то это не значит, что он не нуждается в элементарном досуге. Над этим и работают сотрудники хосписов.

Когда в семье появляется инкурабельный больной, определение в хоспис должно происходить с его личного согласия. Родственникам это значительно облегчит жизнь, так как персонал учреждения профессионально справляется с пролежнями, умело воздействует на психику пациента, подбирает для него оптимальные обезболивающие препараты. Для них устраивают праздники, вечеринки, а для самых маленьких пациентов становятся даже волшебниками, исполняя их заветные желания. Малышам за счёт добродетелей и неравнодушных граждан дарят игрушки, возят кататься на лошадях, устраивают встречу с любимыми артистами. Да и самому инкурабельному больному легче смириться с судьбой, когда его окружают товарищи по несчастью. Вместе они поддерживают каждого жителя хосписа и привыкают жить по-новому.

«Инкурабельная стадия заболевания» — Яндекс.Кью

Инкурабельная стадия заболевания означает отказ от специального лечения злокачественного процесса в пользу паллиативной помощи, потому что излечение болезни уже невозможно. Инкурабельность — это не отказ от медицинской помощи вообще, а переход на другой этап лечения — симптоматического и вспомогательного, нацеленного на облегчение состояния больного.

Когда начинается инкурабельная стадия

Несмотря на то, что к инкурабельной стадии рано или поздно приходит половина всех пациентов с диагностированным злокачественным процессом, её нельзя найти в МКБ — классификации заболеваний. Неизбежно, часто в первые два года от выявления злокачественного заболевания, к инкурабельности приходят больные, опухоль у которых была обнаружена уже в метастатической 4 стадии. Не минуют эту стадию пациенты, прошедшие все этапы радикального лечения первичной опухоли и терапию по поводу прогрессирования заболевания, метастазы которых уже не отвечают на противоопухолевое воздействие.

Инкурабельность не означает отказ в медицинской помощи страдающему от смертельного заболевания человеку. Инкурабельный пациент не имеет перспектив излечиться от рака, но потребность в медицинской помощи остается, потому что неостановимая прогрессия злокачественного процесса истощает организм, вызывая боли, частую рвоту, нарушение функций всех важнейших систем органов.

Почему инкурабельным отказывают в продолжении химиотерапии

При планировании радикальной терапии злокачественного новообразования у пациента предполагается определенный прогноз в отношении излечения, исполнение которого вероятно, но не гарантировано. Так при 3 стадии рака возможность отдаленного метастазирования после операции оценивается в 60-80%, соответственно в 20-40% возможно полное излечение. Онкологическая наука не способна рассчитать в какую группу попадёт больной, поэтому для него делается максимально возможное с ориентиром на благоприятный исход — проводится полноценное радикальное лечение.

Прогрессирование злокачественного процесса на фоне активного лечения обозначает исчерпание возможностей лекарств по подавлению роста опухоли, при этом остается агрессивное влияние цитостатиков на организм, отнимающее силы при малой возможности их восстановления. Когда польза от противоопухолевого лечения уступает его негативным последствиям и осложнениям, неизбежно ставится вопрос о прекращении специальной терапии и пациента переводят в группу инкурабельных.

Как лечится инкурабельное заболевание

Прекращение химиотерапии не исключает вспомогательного лечения для улучшения самочувствия — симптоматической терапии, наоборот, она активизируется и усугубляется. На всем протяжении радикального противоопухолевого лечения, направленного на полную ликвидацию злокачественного заболевания, все пациенты получают симптоматическую терапию для купирования неприятных симптомов болезни или осложнений лечения. В инкурабельной стадии симптоматическая терапия — это паллиатив, то есть квалифицированная медицинская помощь.

Инкурабельная стадия — это новый этап жизни и медицинской помощи, но с ориентиром на достойный уход. Погибающему пациенту вводятся уменьшающие опухолевую интоксикацию растворы, дается специальное питание, проводятся манипуляции по уменьшению болевого синдрома и восстановлению функции органов.

В противовес общепринятому мнению о примитивности оказываемой в этот период медицинской помощи, паллиативная терапия инкурабельного пациента требует высокого профессионализма, мультидисциплинарного подхода и современного высокотехнологичного обеспечения лечебно-диагностического процесса.

Ответственное отношение персонала нашей Клиники к паллиативной помощи обеспечивает пациентам недели спокойной жизни и достойную смерть в кругу родных.

Запись на консультацию круглосуточно +7 (495) 255-53-51

Список литературы:

1. Введенская Е. С. /Концептуальная структурно-организационная модель системы паллиативной медицинской помощи взрослому населению // Здравоохранение Российской Федерации; — М., 2014.
2. Воронова Е.А., Подлужная М.Я./ Особенности оценки качества жизни инкурабельных больных// Здоровье семьи-21 век; 2015, № 1.
3. Елисеева Ю. С. /Зарубежные и отечественные начала паллиативной помощи инкурабельным онкологическим больным // Молодой ученый; 2017; № 23.
4. Новиков Г.А, Рудой С.В, Самойленко В.В, Вайсман М. А. /Современный взгляд на развитие паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации// Паллиат. медицина и реабил.; 2012.

Материал предоставлен www. euroonco.ru

Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга | Новости

Хоспис №1 отпраздновал 30-летний юбилей

01 октября 2020

Санкт-Петербургское Государственное учреждение здравоохранения «Хоспис №1», первый хоспис в России, открыт 1 октября 1990 года. Открытию предшествовала огромная подготовительная работа, проделанная Виктором Зорзе — английским журналистом, и врачом-психотерапевтом Андреем Владимировичем Гнездиловым, ставшими родоначальниками Российского хосписного движения.

Виктор Зорзе приехал в Россию с целью открыть хосписы, по завещанию своей дочери, умершей от рака в хосписе в Великобритании. В Санкт-Петербурге Виктор встретился с психотерапевтом Андреем Владимировичем Гнездиловым, который много лет работал с онкологическими больными и хорошо знал, как нужна паллиативная помощь инкурабельным больным. На призыв Зорзе откликнулся мэр Санкт-Петербурга Анатолий Александрович Собчак, Администрация Приморского района и начальник отдела здравоохранения  Приморского района Боричева Людмила Михайловна.

Они за короткое время смогли привлечь для реализации этого благого проекта огромное множество специалистов: городскую и районную администрацию, общественность, церковь, британских преподавателей в области паллиативной медицины, врачей и медицинских сестёр, готовых заняться проблемой обезболивания в онкологии.

Виктор Зорзе, силами коллег из Великобритании, организовал обучающие курсы по паллиативной онкологии для врачей и медицинских сестер и сам лично принимал участие в подборе персонала. Английские врачи и медицинские сестры регулярно приезжали в хоспис и делились своим опытом и знаниями.

Первым зданием для хосписа стала бывшая городская больница №11, где располагалось отделение по уходу за больными на 60 коек. Здание было деревянное, построенное в 1903 году, без центральной канализации и с перебоями в горячем водоснабжении. В этом здании хоспис прожил 20 лет.

Надо отдать должное персоналу хосписа, которые в очень сложных условиях работали так, что многие больные со всего города, несмотря на плохие бытовые условия, стремились попасть именно в первый хоспис.

В 2009 году в Администрации города было принято решение о строительстве нового здания для хосписа, и в 2010 году оно было построено с просторными, светлыми 2-3-х местными палатами с санузлом и балконом, зимним садом, больничным храмом, лабораторией, прачечной, современным пищеблоком, внутренним двориком.

Хоспис – это учреждение здравоохранения, предназначенное для оказания паллиативной помощи онкологическим больным в последней, терминальной стадии заболевания, предусматривающее все аспекты заботы о пациентах – медицинские, социальные, психологические и духовные. Цель паллиативной помощи состоит в создании для больного активной и полноценной жизни, насколько это для него возможно, до самого конца. Весь период болезни и в последние минуты жизни больной не остается в одиночестве, а семье предоставляется система поддержки во время болезни пациента и в период утраты.

Хоспис – медико-социальное учреждение абсолютно нового типа. В основе идеологии хосписа – забота о личности пациента до самой последней минуты его жизни,

Хоспис – это дом для пациентов, их близких и всего персонала; это дом где помогают в горе, где нет безразличных и весь персонал, как единое целое, делает каждый свое дело и не остается равнодушным к каждому, кто нуждается в помощи.

Люди, работающие в хосписе, обладают такими качествами как доброта и милосердие, терпение и христианская любовь. Без этих душевных качеств работать в хосписе невозможно.

Помимо стационара, в хосписе работает выездная служба, обслуживающая онкологических больных 4-й стадии Приморского района на дому.

К больному приезжают врач, медицинские сёстры, психолог, социальный работник оказывающие консультативную медицинскую пощь и психологическую поддержку больным и их родственникам, ипомощь в решении социально-бытовых проблем.

С 1994 года при хосписе несет свое служение православное Сестричество во имя Великой княгини Елизаветы Федоровны Романовой. В выходные и праздничные дни сестры и волонтеры Сестричества, помогают персоналу ухаживать за пациентами стационара, проводят гигиенические процедуры, помогают вывозить больных на прогулку, читают и беседуют с ними, помогают поддерживать родных и близких пациентов. Также оказывают социально-бытовой уход на дому, что позволяет одиноким больным людям находиться продолжительное время дома, а не в стационаре.

С 1998 года при хосписе стала работать программа помощи детям, перенесшим тяжелую утрату, в связи со смертью родителей. В полном объеме паллиативную помощь может обеспечить только мультипрофессиональная группа людей, работающая одной командой, в которую входят врачи, медицинские сестры, младшие медицинские сестры по уходу, социальные работники, психологи, волонтеры, священники, другие сотрудники хосписа, родные и близкие больного. Пациент рассматривается как член команды. Девиз хосписа: «Если невозможно прибавить дней к жизни, прибавьте жизни к дням».

Паллиативная помощь онкологическим больным — ГБУЗ ЯНАО

Проблема рака является общемировой. Ежегодно во всем мире диагностируется около 10 миллионов случаев злокачественных опухолей. При этом около 8 миллионов человек умирает от рака.

У половины больных рак диагностируется в запущенных стадиях, когда полное излечение уже невозможно. Такие больные нуждаются в паллиативной помощи. Достижения современной онкологии позволяют не только добиваться улучшения результатов лечения, но и ставят вопрос о качестве жизни больного. Если для излеченных больных качество жизни имеет определенное значение в их социальной реабилитации, то для инкурабельных (неизлечимых) онкологических больных повышение качества жизни является основной и, пожалуй, единственно выполнимой задачей оказания помощи этой тяжелой категории пациентов, тесно переплетаясь с качеством жизни и здоровых членов семьи, родственников, друзей, окружающих больного. В своем отношении к безнадежным больным очень важно руководствоваться такими этическими соображениями, как уважительное отношение к жизни больного, к его самостоятельности, к его достоинству. Необходимо стараться умело использовать оставшиеся в распоряжении больного существенно лимитированные физические, психические и эмоциональные ресурсы. Последние месяцы существования больных, если они пребывают не в стационаре, а дома, протекают в весьма тягостной обстановке. Именно в этот период больной больше всего нуждается в достаточно многообразных формах паллиативной помощи. Поддерживающая помощь – это помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на всех стадиях заболевания. Паллиативная помощь – помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на стадии заболевания, когда специальное, в частности, противоопухолевое, лечение уже невозможно. Паллиативная медицина (паллиативное лечение) – когда противоопухолевое лечение не позволяет пациенту радикально избавиться от болезни, а приводит только к уменьшению опухолевых проявлений. Повышение внимания к проблеме оказания помощи инкурабельным больным вплоть до их смерти позволило выделить еще одно направление в этой области – помощь в конце жизни. Возможности повышения качества жизни инкурабельным онкологическим больным достаточно велики. Эта проблема может решаться с использованием тех же лечебных методик, которые применяются при осуществлении радикального противоопухолевого лечения. Успехи, достигнутые в хирургии благодаря использованию лазеров, позволяют повысить качество жизни больному, даже когда возможности радикального лечения практически исчерпаны. Методики лучевой терапии, используемые в настоящее время, позволяют многим пациентам избавиться от необходимости прибегать к выполнению хирургического вмешательства, сохраняя при этом пораженный орган, что, безусловно, сказывается на качестве жизни пациента. Проведение химиотерапии во многих случаях сопровождается тягостными для пациентов тошнотой и рвотой, что в ряде случаев является причиной отказа от проведения такого необходимого лечения. Успехи современной фармакологии дали возможность успешно бороться с этими симптомами, что значительно повысило качество жизни больных, получающих химиотерапию. Обеспечивая повышение качества жизни инкурабельным онкологическим больным и комфорт последних дней жизни, следует исходить из того, что каждый больной имеет право на избавление от боли. Это право существует наравне с правами больного на установления диагноза и получения лечения. И общество обязано организовать и предоставить такую помощь больному.

Лечение болевого синдрома у онкологических пациентов заключается в применении обезболивающих препаратов – ненаркотические анальгетики, наркотические анальгетики и адъювантные лекарственные препараты. Подбор обезболивающих препаратов, разработка схемы обезболивания производится врачом-онкологом или терапевтом, а иногда при участии врача-анестезиолога, для каждого пациента индивидуально с учетом выраженности болевого синдрома, эмоционального фона пациента, сопутствующей патологии. Назначение наркотических и психотропных препаратов для лечения болевого синдрома регламентируется законодательными актами РФ: Федеральный Закон №3-ФЗ от 08.01.1998г. «О наркотических средствах и психотропных веществах» (с поправками, внесенными Федеральными законами от 04.06.2014 N 145-ФЗ, от 13.07.2015 N 262-ФЗ), Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 12.02.2007г. № 110 «О порядке назначения и выписывания лекарственных препаратов, изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания», Постановление Правительства РФ от 15 июня 1998 г. N 591 «Об утверждении правил провоза наркотических средств или психотропных веществ в лечебных целях больными, через территорию Российской Федерации», Постановление Правительства РФ от 06. 03.2015г. № 186 «Об утверждении правил оказания медицинской помощи иностранным гражданам на территории Российской Федерации».

В ГБУЗ ЯНАО «Губкинская городская больница» контроль за проведением обезболивания у инкурабельных пациентов возложен на врачебную комиссию. Для оперативного реагирования на обращения граждан по вопросам обезболивания при онкологических заболеваниях в больнице имеются контактные телефоны: в ночное время и в выходные дни (34936)-5-11-03 — отделение скорой медицинской помощи; 3-44-78 — дежурный врач приемного отделения; в рабочее время – 3-68-82 – заместитель главного врача по медицинской части.

Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения организована бесплатная «горячая линия» для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов (номер круглосуточного телефона 8 800-500-18-35).

 

ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ В СОВРЕМЕННОЙ РОССИИ: СОЦИОЛОГИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ

В начале XXI века человечество столкнулось с проблемой глобального старения населения. В развитых странах мира люди живут дольше, все большее их число преодолевает 65-летний рубеж и достигает преклонного возраста [3]. Одновременно растет число людей со злокачественными новообразованиями. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), количество ежегодно регистрируемых новых случаев онкологических заболеваний в мире возросло в 2014 году по сравнению с 2013 г. с 12,7 до 14,1 млн. случаев, смертность от онкологических заболеваний – с 7,6 до 8,2 млн. случаев. В России ежегодно умирают около 300 тыс. онкологических больных [4]. По прогнозам к 2030 г. эти показатели могут увеличиться примерно на 70% и составят 21,6 млн. человек [8]. 

Также, кроме увеличения численности людей с онкологическими заболеваниями, постоянно растет число больных, страдающих другими неизлечимыми заболеваниями. Одной из наиболее острых проблем в современном обществе является рост заболеваемости ВИЧ/СПИДом. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, число людей, живущих с ВИЧ, в Российской Федерации продолжает увеличиваться и по состоянию на конец 2014 года составляет 799 тыс. человек[7].

Совокупность вышеперечисленных тенденций приводит к постоянному увеличению группы лиц, которым необходима не просто медицинская, но специализированная социально-медицинская, или паллиативная, помощь.

По определению ВОЗ, паллиативная помощь – это направление медицинской и социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни инкурабельных (неизлечимых) больных и членов их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли, других симптомов – физических, психологических и духовных [8].

Особенностью паллиативной помощи является то, что она, в отличие от лечебного процесса, не ставит перед собой целью выздоровление больного. Главная ее задача – поддержание достойного уровня качества жизни пациента. Термин «качество жизни» является одним из базовых понятий паллиативной помощи. Однако данную категорию достаточно сложно измерить. Специалисты Европейской Ассоциации Паллиативной помощи считают, что качество жизни может быть определено только самим больным [11]. Безусловно, что эта характеристика содержит не только проблемы физического состояния, интенсивность болевого и иных симптомов, но и выраженность психологических проблем, количество и качество нерешенных социальных вопросов, возможность духовного умиротворения, принятия смерти как закономерного течения жизни и т.д. (рис. 1) [6].

Рис.1. Основные проблемы терминального больного и членов его семьи

Fig.1. The main problems of the terminally ill and their families

 

В этой связи важнейшей составляющей процесса поддержания качества жизни больного является духовность – в частности, так она рассматривается в зарубежной практике оказания онкологической, гериатрической, паллиативной помощи. Во многих крупных медицинских центрах онкологической и паллиативной направленности духовенство, священники, капелланы и сестры милосердия представлены не как вспомогательный, а как основной персонал лечебного учреждения, который наравне с медиками и психологами оказывает соответствующую духовную помощь пациентам [9].

В Рекомендациях Совета Европы по организации паллиативной помощи (2009) приводится рекомендуемое штатное расписание стационарного отделения паллиативной помощи, где есть специальные должности штатного священника и координатора по организации духовной работы [11].

Специалистами Американского Центра паллиативной помощи для больных ВИЧ/СПИДом была разработана специальная методика оказания духовной помощи больным. Особенностью этой методики является определение специфики духовных страданий при этом заболевании, направленность на самопознание – как самого больного, так и специалиста, оказывающего духовную помощь. При этом важным критерием выступает духовное благополучие пациента. По данным социологического опроса, проведенного Центром среди 160 онкологических больных, религиозная вера существенно влияет на физиологические, психологические и социальные показатели качества жизни пациентов[10].

Отечественные исследователи также говорят о необходимости духовного направления в паллиативной помощи. Г.А. Новиков полагает, что «боль и другие симптомы, не купируемые адекватной терапией, должны указать клиницисту на вероятность скрытых духовных или экзистенциальных проблем» [5]. 

В этой связи особенно важной проблемой в процессе подготовки специалистов в области паллиативной помощи является их личная компетенция в экзистенциональных вопросах духовности. В первую очередь, такой специалист конечно должен иметь высокие моральные качества, быть милосердным, терпеливым, честным и способным проявить сострадание к больному, а также проявлять абсолютную терпимость и доброжелательность. Важным критерием отбора персонала для работы с тяжелобольными людьми также является необходимость иметь специальную подготовку в вопросах смерти, духовности, жизни после смерти и т.д. Как отмечает А.В. Гнездилов при выборе персонала для работы в хосписе, прежде всего, необходимо такое качество, как духовность. Зачастую она сочетается с религиозностью, хотя эта связь не всегда проявляется на поверхности[2].

В паллиативной помощи особое значение приобретает подготовка сестринского персонала, так как именно на медицинских сестер ложится основная нагрузка по уходу за указанной категорией больных. Чем тяжелее состояние пациента, тем важнее для него профессиональный сестринский уход. Общение и уход за больным требуют больших затрат времени, поэтому очень важно иметь достаточное количество персонала в отделениях паллиативной помощи.

Проблема подготовки кадров для паллиативной помощи является одной из наиболее трудноразрешимых проблем современного здравоохранения. Это относиться как к врачебному, так и сестринскому персоналу. По оценке специалистов, подготовка медицинского персонала для работы с инкурабельными больными практически не осуществляется [8]. По замечанию Е.С. Введенской, «основными специалистами, оказывающими помощь больным в конце жизни (последние месяцы и дни) являются участковые терапевты и врачи общей практики, но они не имеют подготовки в области паллиативной помощи». Характерно, что обучение медицинских сестер паллиативной помощи не проводится на додипломном уровне, а это значит, что рядом c пациентами в терминальной стадии зачастую оказываются люди неподготовленные, не обладающие современными знаниями и специфическими навыками ухода за такими больными [1].

На основании анонимного анкетирования 200 медицинских сестер различного профиля, проведенного О.И. Усенко, выявлено, что респонденты имели не только низкий уровень знаний по вопросам паллиативной помощи, но нередко затруднялись даже с пониманием и интерпретацией самого термина [6].

Совершенно очевидно, что для успешного оказания паллиативной помощи необходимо, во-первых, адекватное понимание смысла и содержании этого термина, а, во-вторых, соответствие социальных и психологических ожиданий получающих такую помощь (самого пациента, а также членов его семьи) с тем, что предлагают специалисты паллиативной помощи.

С целью определения уровней понимания термина «паллиативная помощь» и социально-психологических ожиданий, связанных с ней, а также для выяснения осведомленности населения об обеспечении паллиативной помощью,  мы провели социологический опрос, направленный на выявление отношения общества к данной проблеме. Опрос был проведен в ноябре-декабре 2013 года. В исследовании приняли участие 624 респондента – жители гг. Москвы, Санкт-Петербурга, а также Московской и Ленинградской областей. Выборка была сформирована посредствам метода основного массива.

На основании анкетирования было установлено, что примерно каждый третий из числа опрошенных сталкивался с людьми, нуждающимися в паллиативной помощи (рис. 2). При этом значительная часть респондентов испытывала затруднения в интерпретации термина «паллиативная помощь», а сообщили, что знают о существовании паллиативной помощи как отдельного направления медицины, лишь 7,7% опрошенных.

Рис.2. Распределение ответов респондентов на вопрос «Сталкивались ли Вы с оказанием помощи безнадежно больными людьми?» (в % от числа ответивших; n=624)

Fig.2. Distribution of answers to the question «Did you ever come across terminally ill people in need of assistance?» (% of respondents; n = 624)

Выше мы говорили о том, что немедицинские виды помощи и методы играют в паллиативной помощи не менее важную роль, чем сама медицина.

Необходимость комплексного подхода к реализации всех принципов паллиативной помощи, а не только обеспечения медицинской помощи, подтверждают и результаты проведенного нами социологического исследования.

В ноябре 2013 года было проведено социологическое исследование методом формализованного интервью в двух отделениях клинических больниц (г. Москва): онкологическом и отделении по уходу за больными. Выборка была целевая. Большинство опрошенных пациентов (71%) отметило, что духовная жизнь помогает им смотреть на свое состояние «с бóльшей легкостью». Около половины респондентов-больных (46%) стали задумываться о духовно-религиозных ценностях, оказавшись в отделении; 27% больных в связи с болезнью начали вести активную религиозную жизнь.

Значение духовной помощи и религиозной веры в жизни тяжело- и безнадежно больных обусловлено тем, что таким пациентам свойственны особые переживания и переоценка фундаментальных ценностей. В терминальный период человека как никогда интересуют вопросы смысла жизни и жизни после смерти. И только духовный ресурс может помочь справиться с безысходностью ситуации при смертельном заболевании. Поэтому духовная помощь в такой ситуации, по крайней мере, так же важна, как и медицинская.

Таким образом, становится очевидным, что религиозная вера с присущей ей системой ценностей оказывает умиротворяющее воздействие на пациентов с неизлечимыми заболеваниями. Несомненно, что опыт взаимодействия медицинских учреждений паллиативной помощи с представителями религиозных организаций (прежде всего священниками и сестрами милосердия РПЦ), недостаточно освоенный пока в современной России, требует всестороннего изучения и развития.

На основании вышесказанного можно сделать следующие выводы:

• паллиативная помощь представляет собой комплекс разноплановых мер, направленных на поддержание достойного уровня качества жизни инкурабельных больных и членов их семей;
• для профессиональной работы в системе паллиативной помощи специалист должен обладать высокими моральными качествами, а также владеть специфическими знаниями, иметь соответствующие представления и специальную подготовку в вопросах смерти, духовности, жизни после смерти и т. д.;
• внедрение в систему паллиативной помощи специалистов способных оказывать не только социально-медицинскую помощь, но и духовную помощь и поддержку необходимо современному обществу, так как в заключительный период жизни физиологические потребности индивида отступают на второй план, как правило, делая первостепенными духовные проблемы и переживания.

Лечение хронической боли у онкологических больных.

Хроническая боль занимает одно из ведущих мест в онкологии среди тяжелых патологических синдромов и встречается примерно у 90% больных в стадии распространенного онкологического процесса. Значимость этой проблемы заключается в том, что ежегодно в мире выявляется около 6 млн. случаев различных форм рака, и ежегодно от рака умирает более 4 млн. человек, что составляет 10% от общего числа случаев смерти.

Учитывая, что подавляющее большинство онкологических больных в финальной стадии заболевания находится в домашних условиях, актуальной задачей является разработка и внедрение в практику высокоэффективных, безопасных, хорошо переносимых больными методов устранения хронической боли, пригодных для широкого применения в домашних и амбулаторных условиях.

Хроническая боль сопутствует практически всем запущенным формам злокачественных опухолей и значительно отличается от острой боли по многообразным проявлениям, обусловленным постоянством и силой чувства боли.

Международная ассоциация по изучению боли определила боль как «неприятное ощущение и эмоциональное переживание, связанное с реальным или возможным повреждением тканей».  Считается, что острая боль, сохраняющаяся в течение 3- 6месяцев без устранения причины ее вызвавшей, становится самостоятельным патологическим процессом, который можно классифицировать как хронический болевой синдром.

Применяется единая тактика лечения хронической боли, основанная на строгом соответствии назначения средств обезболивания в зависимости от степени интенсивности боли. Последняя устанавливается по 4-х бальной шкале:

0 –нет боли;

1 –слабая боль;

2 –умеренная боль;

3 –сильная боль;

4 –очень сильная боль.

Наркотические средства назначаются при 3-4 бальной остроте (интенсивности) боли.

Монотерапия наркотическими средствами при лечении хронической боли не должна применяться.

Хронический болевой синдром (ХБС) онкологического генеза разнообразен по причинам, приведшим к его развитию и клиническим проявлениям, а главное не имеет каких-либо специфических черт, кроме постоянства и прогрессирующего характера. Это определяет необходимость ранней диагностики и своевременного начала эффективного комплексного лечения хронической боли и ее проявлений.  Важную роль в правильном выборе тактики лечения играют методы диагностики типа, причин интенсивности ХБС, а также контроль эффективности проводимых лечебных мероприятий на этапах наблюдения за больным.

Диагностику ХБС следует строить на применении простых неинвазивных методов оценки интенсивности боли, качества жизни пациента и переносимости применяемых средств лечения боли. Производится учет симптомов до и в процессе лечения.

У инкурабельных онкологических больных можно наблюдать несколько типов боли одновременно; дифференциальная диагностика их затруднена. В зависимости от предполагаемого типа и интенсивности ХБС применяются различные подходы к его устранению.

Лекарственная терапия (фармакотерапия) является основным способом лечения ХБС различного типа и интенсивности. В традиционном варианте, рекомендованном комитетом экспертов ВОЗ в 1986г., для лечения ХБС нарастающей интенсивности применяются ненаркотические и наркотические анальгетики по трехступенчатой схеме.   

Этот метод заключается в последовательном применении анальгетиков возрастающей силы действия в сочетании с адьювантными средствами по мере увеличивания интенсивности боли, причем важным принципом является начало фармакотерапии немедленно при проявлении первых же признаков боли.  Основополагающие принципы фармакотерапии боли являются актуальными и сегодня:

—  прием препарата через рот,

— прием препарата по часам, (вводя очередную дозу препарата до прекращения действия предыдущей),

-по восходящей, т.е. от максимальной дозы слабо действующего опиата к минимальной дозе сильно действующего,

-дозу анальгетика подбирают индивидуально в зависимости от интенсивности и характера болевого синдрома, добиваясь устранения или значительного облегчения боли,

— с вниманием к деталям (по мере необходимости назначение симптоматических средств, проведение наблюдения за болеутоляющей терапией с оценкой ее эффекта и коррекцией лечения. )

Лекарства следует назначать больным по графику «по часам» с учетом длительности действия разовых доз, особенностей основного и побочных эффектов, чтобы анальгезия не прерывалась и больной не испытывал никаких неприятных ощущений.

Рациональное и адекватное обезболивающее лечение с использованием высокоэффективных неинвазивных (прием через рот, ректальных свечей, дермальных пластырей) лекарственных средств позволяет значительно улучшить качество жизни инкурабельных онкологических больных.

 

Врач-онколог ГУЗ «ЛООД»

Гупалова Т.В.

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи (World Hospice and Palliative Care Day) проводится ежегодно во вторую субботу октября. Организатором является Всемирный Альянс паллиативной помощи, куда входят национальные и региональные организации, которые поддерживают развитие хосписной и паллиативной помощи во всем мире.

В 2018 году Всемирный день хосписной и паллиативной помощи отмечается 13 октября. Традиционно каждый год этот день проходит под определенным девизом, который призван обратить внимание общества на проблемы при оказании паллиативной медицинской помощи.

В этом году он пройдет под девизом –

«Паллиативная помощь – потому что Я имею значение!» (Palliative Care – Because I Matter).

Данная тема акцентирует внимание на субъективном восприятии людей, страдающих от неизлечимых заболеваний, важности, составляющих качества жизни. Тема также содержит элементы прав человека и справедливости, спрашивая: «Если Я имею значение, то почему я не получаю необходимую помощь?».

Цели Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи заключаются в повышении информированности мировой общественности о проблемах паллиативной помощи и хосписов, повышение понимания медицинских, социальных, практических и духовных потребностей людей, имеющих неизлечимые заболевания и членов их семей.

Паллиативная помощь – это «… подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемой смертельного заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению и точной оценке возникающих проблем и проведению адекватных лечебных вмешательств (при болевом синдроме и других расстройствахжизнедеятельности), а также оказанию психосоциальной и моральной поддержки» (ВОЗ, 2002).

В оказании паллиативной помощи в первую очередь нуждаются:

• Инкурабельные онкологические больные;
• Пациенты, перенесшие инсульт;
• Больные в терминальной стадии ВИЧ-инфекции.

Приемы паллиативной медицины могут использоваться различными медицинскими специалистами при терапии боли, других симптомов заболевания и особенно при учете психологических аспектов лечения. Современная паллиативная медицина требует наличия высококвалифицированных врачебных и медсестринских кадров, обладающих знаниями в области клинической медицины, фармакологии, онкологии и психиатрии, а также владеющих навыками межчеловеческого общения.

Методы паллиативного лечения, включающие медикаментозное и хирургическое лечение, лучевую терапию, широко используются врачами различных специальностей для ослабления патологических симптомов и страданий пациентов, но составляют лишь малую часть широкого спектра средств паллиативной медицины.

Если общество считает себя цивилизованным, то непременно обязано позаботится о том, чтобы неизлечимые больные получили качественный и должный уход. Равнодушное общество не имеет будущего! Следует помнить, что в хосписе может оказаться любой из нас. Необходимо приложить максимум усилий, чтобы с общей помощью и активным участием государства терминальные больные смогли получать качественную, а главное бесплатную помощь и надлежащий уход.

В Республике Башкортостан паллиативная медицинская помощь оказывается на 1127 койках, из них 27 детские.

Паллиативная медицинская помощь в амбулаторных условиях оказывается в 52 кабинетах здравоохранения республики.

Для обеспечения на дому паллиативным и симптоматическим лечением больных с хроническими заболеваниями в Республике Башкортостан на базе кабинетов паллиативной медицинской помощи ведут работу 17 выездных бригад, из них 3 детские.

Опыт и потребности пациентов с неизлечимым раком в отношении заблаговременного планирования лечения: результаты общенационального перекрестного исследования

Введение: Пациенты, столкнувшиеся с неизлечимым раком, могут испытывать недостаток поддержки со стороны своего врача во время лечения и после него. Исследования потребностей и переживаний этих пациентов немногочисленны. В этом исследовании мы изучили потребности и опыт пациентов с диагнозом неизлечимый рак в отношении разговора, в котором им сказали, что их рак неизлечим, уход, полученный после этого разговора, и их предпочтения относительно разговоров о конце жизни.

Методы: Данные были собраны перекрестно в ходе национального онлайн-опроса в Нидерландах (сентябрь 2018 г.). Были представлены описательные статистические данные и коэффициенты корреляции, и было проведено сравнение подгрупп.

Результаты: Опрос завершили 654 пациента (средний возраст 60 лет, 58% женщины).У пациентов в первую очередь диагностировали рак молочной железы (22%) или гематологическое злокачественное новообразование (21%). Пациенты сообщали о сильной потребности в эмоциональной поддержке во время разговора, в котором им говорили, что их рак неизлечим (средний балл 8,3; шкала 1-10). Их опыт удовлетворенности полученной эмоциональной поддержкой был посредственным (средний балл 6,4; шкала 1-10). Из тех пациентов, которые чувствовали, что они не получали никакой дополнительной помощи (37%) после установления диагноза, большинство выразило явную потребность в такой помощи (59%).В основном помощь касалась психологических проблем. Что касается разговоров о конце жизни, то большинство пациентов (62%) выразили потребность обсудить эту тему и предпочли, чтобы их лечащий врач инициировал этот разговор.

Вывод: Уход за пациентами с неизлечимым раком может быть дополнительно улучшен путем адаптации бесед к конкретным потребностям и своевременного предоставления соответствующих услуг поддерживающей терапии.

Ключевые слова: Предварительное планирование ухода; Рак; Поперечный; уход в конце жизни; Паллиативная помощь; Совместное принятие решений.

Многие больные неизлечимым раком думают, что их можно вылечить

24 октября 2012 г. — Это нежелательное обсуждение ни для врача, ни, конечно, для пациента. Но подавляющее большинство людей с раком на поздних стадиях считают, что химиотерапия, которую они получают, вылечит их болезнь, хотя на самом деле это не так, как показывает новое исследование.

В этих случаях химиотерапия может облегчить боль и продлить жизнь на недели или даже месяцы. Он не может вылечить прогрессирующий рак.

Отключение может быть связано с тем, как врачи обсуждают варианты лечения с больными раком на поздних стадиях, и/или люди, получающие эту новость, могут находиться в состоянии отрицания своей болезни.

Исследователи из Института рака Дана-Фарбер в Бостоне опросили 1200 человек с метастатическим раком толстой кишки или легких — рак распространился на отдаленные органы — об их химиотерапии. Почти 70% людей с прогрессирующим раком легких и 81% пациентов с прогрессирующим колоректальным раком ошибочно полагали, что химиотерапия может их вылечить.

Результаты опубликованы в New England Journal of Medicine .

Непростые разговоры

«Мы были удивлены масштабами полученных данных, — говорит исследователь Дебора Шраг, доктор медицинских наук. Она врач-онколог в Институте рака Дана-Фарбер. «Химиотерапия может быть потрясающей и может быть излечивающей в некоторых ситуациях, но не в этих случаях.

Тем не менее, «небольшая часть пациентов заболела», — говорит она. «В некоторых парах врач-пациент эти разговоры работают и необходимы, чтобы помочь людям сделать правильный выбор и составить план».

Это проблема общения и, вероятно, психологическая проблема. «Об этом трудно говорить, и нам нужно найти способы, чтобы люди говорили об этом лучше». Она предлагает брать кого-нибудь с собой на все визиты к врачу и все записывать.

Другие советы включают в себя задавание прямых вопросов своему врачу. К ним относятся:

• Каковы преимущества этого лечения для меня?
• Что я могу ожидать от этих процедур?
• Какова вероятность того, что это лечение вылечит мой рак?

Томас Дж. Смит, доктор медицинских наук, является соавтором редакционной статьи, сопровождающей новое исследование. «На каждом переходном этапе онколог должен спрашивать, что вы уже знаете и что хотите знать о своем заболевании и своей ситуации», — говорит Смит, семейный профессор паллиативной медицины Гарри Дж. Даффи в Центре комплексного лечения рака Джона Хопкинса. Центр в Балтиморе.

Спроси, Расскажи, Спроси

Не все хотят знать все, но многие хотят. Философия Смита: «спрашивай, рассказывай и еще раз спрашивай». Это означает, что спрашивайте пациентов, что они хотят знать, рассказывайте им, а затем задавайте дополнительные вопросы, чтобы увидеть, усваивают ли они информацию.

Смит также говорит, что раннее привлечение специалистов по хоспису и паллиативной помощи может изменить жизнь человека в конце жизни. «Это дополнительный уровень специально обученной поддержки, которая приходит к вам домой, чтобы проверить, как вы себя чувствуете, пока вы еще здоровы, чтобы они могли лучше помочь вам, когда вы заболели.”

Дэвид Стрейкер, DO, часто вызывается, когда ведутся эти трудные разговоры. Он психиатр из Нью-Йорка, который помогает больным раком справиться с их ситуацией. Он также является адъюнкт-доцентом клинической психиатрии в Медицинском центре Колумбийского университета в Нью-Йорке. «Многим врачам трудно говорить о смерти, а многие пациенты отрицают это и просто хотят вылечиться», — говорит он.

Никто не виноват, такова человеческая природа.«Единственный способ преодолеть эти пробелы — говорить открыто и честно».

Когда люди узнают, что у них серьезное заболевание, такое как рак на поздних стадиях, разговор часто переходит сразу к вариантам лечения, не обсуждая качество жизни, говорит Ребекка Кирч. Она является директором отдела качества жизни и выживаемости Американского онкологического общества.

«Очевидно, что нам необходимо перезагрузить способы нашего общения, — говорит она. «Нам нужно спросить, что для них важно, чтобы они могли принимать решения о том, какое лечение проводить и насколько агрессивными они хотят быть.Мы должны убедиться, что они знают, о чем идет речь и что это может сделать, чтобы они не действовали на основе ложных предположений».

Эндрю С. Эпштейн, доктор медицинских наук, согласен. Онколог в Мемориальном онкологическом центре Слоуна-Кеттеринга в Нью-Йорке, который также учит врачей-резидентов, как говорить с пациентами о раке. «Данные подчеркивают необходимость лучше понять, кто такой человек, его знание своей медицинской ситуации и его системы ценностей», — говорит он.

Уход за неизлечимым больным раком

Эта презентация посвящена уходу за неизлечимым больным раком.Но это не тема ограниченного масштаба, потому что она сводится к проблемам безнадежной болезни. Рак преимущественно неизлечим, и масштабы ситуации почти непостижимы. Откровенное обсуждение ведения и лечения особенно уместно на встрече, подобной этой, поскольку это, по сути, радиологическая проблема.

Термин «неизлечимый» означает болезнь, излечение от которой выходит за рамки разумных ожиданий. Этот термин может быть правильно применен к человеку, который, по-видимому, не может помочь человеку из-за глубоко укоренившегося психологического расстройства, или к сердечному «калеке».Это обстоятельства, никоим образом непосредственно не угрожающие жизни, но тем не менее являющиеся безнадежными условиями для излечения, при котором, однако, вполне определенная польза может быть достигнута тщательно спланированным врачебным и сестринским уходом.

Масса недугов в наших больницах общего профиля по всей стране неизлечима. Печально наблюдать бесполезность любого вида лечения многих запущенных сердечно-ренальных, артритических, метаболических, туберкулезных и нейропсихиатрических состояний, а также множества других патологических образований.

Инкурабельных онкологических больных можно условно разделить на три группы. В первую входят те люди, которые могут быть на ногах. Многие из них могут продолжать выполнять свои рутинные обязанности дома или на работе, а их трудоспособность может быть сохранена на неопределенное время с помощью процедур паллиативного облучения. Это случаи рецидивов и метастазов после операции.

Есть еще большая группа с неизлечимым раком, признанным при первом обследовании неоперабельным.Эти пациенты могут иметь отличное здоровье, и при рентгенологическом исследовании или при обследовании у них может быть обнаружена неоперабельная бронхогенная карцинома или неоперабельное злокачественное поражение желудочно-кишечного тракта или любой из ряда других анатомических областей.

Третья группа пользовалась всеми достоинствами, которые могли предложить хирургия и облучение, но теряла здоровье и силу в такой быстрой и заметной степени, что достигла терминальной стадии болезни, для которой не существовало ничего, кроме ухода за больными. уход можно планировать.

Неоперабельный рак может быть классифицирован как «неизлечимый», но, тем не менее, многое может быть достигнуто путем облучения — рентгеновскими лучами или радием, или тем и другим. Хотя верно то, что паллиативное лечение является конечным достижением в большинстве случаев, также верно и то, что хорошие результаты не могут быть классифицированы на основе каких-либо статистических расчетов.

К сожалению, частота операбельного рака всех анатомических локализаций чрезвычайно мала; в среднем менее 25 процентов всех видов рака являются операбельными.Оставшуюся часть больных раком следует направлять к рентгенологу для облучения вместо альтернативы бездействия.

Обсуждение прогноза с пациентами с запущенным раком

27 июня 2016 г. , Персонал НЦИ

Видео о прогнозе рака

Трое больных раком и их врач делятся своими взглядами на то, как обсуждать прогноз рака (вероятное течение болезни).Узнайте ключевые моменты о прогнозе и о том, как говорить о нем, и получите ценную информацию о том, как каждый пациент подходил к вопросам о своем будущем.

Результаты нового исследования показывают, что многие пациенты с запущенным неизлечимым раком плохо понимают свой прогноз или ожидаемую продолжительность жизни. Менее одного из четырех пациентов в исследовании сообщили, что недавно обсуждали прогноз со своим онкологом, хотя те, кто это делал, с большей вероятностью понимали серьезную природу своего заболевания, как показало исследование.

«Насколько нам известно, наше исследование является первым, в котором напрямую рассматриваются и демонстрируются эти связи между временем обсуждения пациентами прогнозов и улучшением понимания болезни пациентами», — написали авторы исследования в статье, опубликованной 23 мая в журнале . клинической онкологии .

Результаты показывают, что многие люди с неизлечимой формой рака «не понимают базовой информации о том, где они находятся в траектории болезни, и имеют нереалистичные ожидания результатов лечения», — сказала руководитель исследования Холли Пригерсон, доктор философии. D., Weill Cornell Medicine в Нью-Йорке.

«Пациенты имеют право знать о состоянии своего заболевания и вероятных результатах лечения, чтобы они могли принимать информированные решения о своем уходе», — продолжил д-р Пригерсон, который руководит Центром исследований по уходу в конце жизни в Вейлл Корнелл.

Оценка понимания болезни

Чтобы оценить, насколько хорошо пациенты понимают свой прогноз, группа доктора Пригерсона опросила 178 взрослых с солидным раком на поздних стадиях до и после того, как они встретились со своими онкологами, чтобы обсудить результаты недавних сканирований, проведенных для оценки прогрессирования заболевания.Пациенты, набранные из девяти онкологических центров США, были участниками исследования Coping with Cancer II, финансируемого NCI. У большинства был рак легких или желудочно-кишечного тракта, и у всех ожидаемая продолжительность жизни составляла 6 месяцев или меньше, по оценкам их онкологов.

Во время интервью до и после сканирования исследователи задавали пациентам четыре вопроса, которые оценивали, понимают ли они, что у них неизлечимая болезнь, что болезнь неизлечима, что у них прогрессирующая болезнь и что ожидаемая продолжительность их жизни составляет несколько месяцев, не годы. Во время интервью после сканирования пациентов также спрашивали, обсуждали ли они свой прогноз или ожидаемую продолжительность жизни во время своего недавнего посещения онкологического отделения или во время предыдущих посещений.

Исследователи присвоили балл 0 или 1 за неточные или точные ответы на каждый из четырех вопросов и суммировали баллы, чтобы получить максимальный «балл понимания болезни» 4. Разница в баллах между визитами до и после сканирования была используется для определения изменений в понимании болезни.

В целом, исследователи обнаружили, что у участников исследования улучшилось понимание болезни после визита после сканирования.Однако улучшение понимания было статистически значимым только в том случае, если пациенты сообщали, что, по крайней мере, недавно обсуждали прогноз или ожидаемую продолжительность жизни со своим онкологом.

Из 178 участников 24 (13%) сообщили о недавних и прошлых обсуждениях прогноза со своим онкологом, 18 (10%) имели только недавние обсуждения, а 68 (38%) имели только прошлые обсуждения. Остальные 68 (38%) сообщили, что никогда не проводили таких дискуссий.

Последующий анализ того же исследования, представленный ранее в этом месяце на ежегодном собрании Американского общества клинической онкологии в Чикаго, показал, что «мессенджер тоже имеет значение», — говорит д-р.— сказал Пригерсон. Пациенты, которые сообщали, что обсуждали результаты своего сканирования с онкологом, по сравнению с другим членом их лечащей бригады, примерно в четыре раза чаще признавали, что их болезнь находится на поздней или терминальной стадии.

Преодоление коммуникативных проблем

«Доктор. Команда Пригерсона показала не только, насколько важны эти беседы о прогнозах, но и то, как часто они не происходят», — прокомментировала Вэнь-Ин Сильвия Чоу, доктор философии, магистр здравоохранения, Отделение NCI по борьбе с раком и демографическим наукам.

Д-р Чоу курирует финансируемые NCI проекты по коммуникации между пациентами и медицинскими работниками и грамотности в вопросах здоровья. «В исследованиях, посвященных этим клиническим взаимодействиям, — сказала она, — стало ясно, что ключевой вопрос заключается в понимании пациентами целей лечения. И вы не можете адекватно понять цели лечения, не зная своего диагноза и прогноза».

Деликатная задача информирования пациентов и их близких о неизлечимом раковом прогнозе сложна по целому ряду причин.«Паллиативная помощь, хосписы и разговоры о качестве жизни — важные темы, но я думаю, что эти темы часто подвергаются стигматизации, и это более социальная и культурная проблема, которую нам нужно решать», — сказал доктор Чоу.

Кроме того, некоторые онкологи опасаются, что сообщение плохих новостей вызовет у пациентов тревогу или депрессию. Однако, по словам доктора Пригерсон, она и другие показали, что у пациентов не ухудшается депрессия, тревога или качество жизни в результате таких разговоров. Эти обсуждения также не наносят вреда отношениям между врачом и пациентом.

Но не все пациенты готовы к таким обсуждениям. Например, доктор Пригерсон сказал: «Есть культурные группы, в которых обсуждение смерти и рака запрещено». Кроме того, многие религиозно набожные пациенты верят, что их судьба находится в руках Бога, и с меньшей вероятностью примут плохие новости от своего врача.

Чтобы помочь устранить этнические и расовые различия в готовности обсуждать смерть, команда доктора Пригерсона разрабатывает видеоролики, в которых пациенты и их семьи рассказывают истории о влиянии различных вариантов лечения на их собственное качество жизни.Цель видеороликов — помочь другим пациентам принимать решения, которые с большей вероятностью примут информацию от таких же людей, как они сами.

То, как передается сообщение, также имеет значение

NCI поддерживает исследования, в которых рассматривается врачебная сторона уравнения «врач-пациент», в том числе исследование по анализу стенограмм дискуссий о прогнозе и целях лечения между онкологами и пациентами с распространенным раком. Исследование показало, что онкологи редко обсуждают прогноз со своими пациентами или обсуждают его только кратко, а затем переходят к другим темам, таким как логистика лечения.Кроме того, онкологи часто использовали двусмысленные формулировки в отношении прогноза и целей лечения, которые подчеркивали оптимизм и надежду, что, возможно, создавало у пациентов нереалистичные ожидания.

Другие исследования, поддерживаемые NCI, сосредоточены на разработке и тестировании способов улучшения общения между врачом и пациентом. Одним из примеров является программа Oncotalk, направленная на улучшение дискуссий о паллиативной помощи, которая была разработана Джеймсом Тулски, доктором медицинских наук, из Гарвардской медицинской школы. Другое исследование, проведенное под руководством Рональда Эпштейна, М.D. в Университете Рочестера тестирует коучинг для онкологов, пациентов с распространенным раком и лиц, ухаживающих за ними, который способствует информированию о прогнозе и выборе лечения.

«Одним из важных моментов является умение слушать и устанавливать отношения с пациентом, — сказал доктор Чоу. «Ценности пациентов могут меняться и развиваться — они не статичны — и у пациентов могут меняться приоритеты. Если у нас есть система, в которой мы можем регулярно и легко оценивать это, мы сможем лучше придерживаться их ценностей» во время этих часто сложных разговоров.

Верите ли вы, что ваш неизлечимый рак можно вылечить?

Мелисса Ло, доктор медицины, разговаривает с новым пациентом, Уиллом Гатри, 78 лет, из Павильона, штат Нью-Йорк. Они строят отношения с целью избежать срывов связи в будущем.

В какой степени вы обсуждали свои взгляды на излечение со своим онкологом?

Эти вопросы лежат в основе принятия решений пациентами с раком на поздних стадиях, но два новых исследования Института рака Уилмота показывают, что неодинаковые представления о «лечении» являются распространенной проблемой среди пожилых людей и их врачей.

Мелисса Лох, доктор медицинских наук, сотрудник Уилмота и отдела гериатрии и старения Медицинского центра Университета Рочестера, возглавила оба исследования, проанализировав данные опроса более 500 гериатрических пациентов (старше 70 лет), сотен лиц, ухаживающих за ними, и десятки лечащих онкологов.

В одном из исследований подчеркивалась важность понимания врачами убеждений, ценностей и мировоззрения пациента; он обнаружил, что небольшая группа людей с неизлечимым раком, тем не менее, была готова вынести токсическое лечение и что их решения могут быть связаны с абсолютистской верой в 100% вероятность того, что они могут быть вылечены.

В таких случаях, по словам Ло и ее команды, врачам крайне важно выявлять эмоции и фиксированные убеждения пациентов с помощью таких вопросов, как «Чего вы больше всего боитесь?» Цель состоит в том, чтобы избежать недопонимания, чтобы пациенты имели четкое представление о вероятном прогрессировании заболевания.

«Просто сообщить пациенту факты о его или ее прогнозе недостаточно», — сказал Лох, специалист по гериатрической онкологии в Уилмоте и соответствующий автор исследований.

В первой статье, опубликованной недавно в журнале Американского онкологического общества, Рак , также указывалось, что пожилые больные раком часто имеют другие проблемы со здоровьем, и важно, чтобы они принимали решения с учетом всей картины. Некоторые люди, например, могут рассматривать нарушение функции мозга, потенциально плохие реакции на лекарства и неподвижность как «судьбу хуже смерти», говорится в исследовании. Другие пациенты готовы обменять эти невзгоды на лечение, которое, по их мнению, позволит им жить дольше.Данные опроса показали, что люди, которые были более склонны жертвовать качеством жизни на выживание, также с большей вероятностью верили в 100-процентное излечение.

Вторая статья, опубликованная недавно журналом The Oncologist , показала, что 60 процентов пар пожилых пациентов и их врачей и 52 процента пар пациентов и врачей имеют разные представления о том, можно ли вылечить неизлечимый рак.

В обоих исследованиях подчеркивалась необходимость улучшения способов обсуждения лечения и прогноза.Пациенты без сильной системы поддержки, как правило, имели более противоречивые представления об излечении по сравнению с их врачами. Возможно, онкологи боялись, что пациенты в такой ситуации могут не справиться с плохими новостями, предположили авторы. Пожилые пациенты с прогрессирующим раком легких или желудочно-кишечного тракта (по сравнению с раком молочной железы) больше всего не понимали прогноза, что позволяет предположить, что «чем хуже новости, тем труднее пациентам их обрабатывать и кодировать», и, наоборот, С другой стороны, врачи более неохотно делятся прогностической информацией с такими пациентами.

Уилмот — один из немногих онкологических центров в стране, где есть гериатрическая онкологическая клиника и исследовательская программа. Финансирование исследований было предоставлено донорами специализированной программы Уилмота, Национальным институтом рака, Национальным институтом старения и программой Исследовательского института результатов лечения пациентов (PCORI).

перегоревших врачей чувствуют «эмоциональный удар» по мере того, как все больше пациентов поступают с неизлечимым раком

Все больше людей попадает в больницы с неизлечимым раком на поздних стадиях, и это сказывается на врачах, которые лечат их. Доктор Брайан Голдман беседует с доктором Джеральдом Батистом, медицинским онкологом и директором Онкологического центра в Еврейской больнице общего профиля Монреаля, и доктором Ирен Ин из Центра медицинских наук Саннибрук. 26:40

Вымотан. Беспомощный. Ощущение неудачника. Некоторые врачи и медсестры паллиативной помощи говорят, что они перегорели, потому что все больше пациентов сталкиваются с неизлечимыми видами рака. Чтобы справиться с этим, они поддерживают друг друга во время последней волны COVID-19 в Канаде.

На этой неделе исследование Leger, проведенное для Conference Board of Canada, показало, что 97% из 200 врачей и медсестер, оказывающих непосредственный уход за пациентами в больницах, сообщили об увеличении усталости и эмоционального выгорания на рабочем месте.Большинство указывало на нехватку персонала, что приводило к стрессу из-за невозможности предложить оптимальный уход.

А те, кто предлагает комфортный уход, сообщают CBC , что на первом приеме они принимают больше неизлечимо больных пациентов, чем до пандемии. Специалисты по онкологии имеют возможность наблюдать за воздействием на пациентов, их семьи и друг друга.

Для доктора Джеральда Батиста, медицинского онколога и директора Центра Сигала в Еврейской больнице общего профиля в Монреале, пандемия стала первым случаем, когда он увидел выгорание вблизи у своего коллеги.

«Мы все клиницисты. Мы должны понять, что такое выгорание, верно?» — сказал он в разговоре с доктором Брайаном Голдманом, ведущим программы CBC Radio White Coat, Black Art .

Команда Батиста не сразу распознала выгорание, которое может быть серьезным и включать эмоциональное, физическое и умственное истощение, чувство безнадежности и обиды, а также головные боли и боли в спине.

Доктор Джеральд Батист, медицинский директор Онкологического центра Сигала в Еврейской больнице общего профиля, сказал, что сотрудники стали более взволнованными, усталыми и полны решимости помогать друг другу.

Батист возглавляет онкологический центр и говорит, что чувствовал себя застрявшим между врачами, которые были разочарованы тем, что их коллега не брал смену, и коллегой, проходящим реабилитацию, испытывающим враждебность.

«Мы не привыкли обращаться с нашими коллегами, коллегами по профессии, как с… пациентами.»

Как только проблема была распознана, команда приступила к поиску решения, чтобы помочь человеку выздороветь, сказал он.

Батист сказал, что коллеги, которые когда-то стреляли друг в друга, теперь полны решимости поддерживать друг друга, спрашивая, как дела друг у друга на лестничной клетке, и сочувствуя их общему опыту.

Врачи поражены цунами запущенных форм рака 

Как онколог, Батист видит «цунами» запущенных форм рака, которые менее излечимы , чем если бы они были диагностированы на более ранней стадии. Он сказал, что это происходит потому, что:

• Пациенты с симптомами опасаются обращаться в больницы, которые принимают меры предосторожности для снижения риска контакта с COVID-19.

• Люди пропустили профилактические обследования, такие как маммография и колоноскопия.

• Во время изоляции сократилось время работы операционной, замедлились диагностические тесты и биопсии, а также сократилось количество сотрудников отделения интенсивной терапии для хирургических пациентов .

«Очень тяжело видеть, что люди в возрастающем количестве сталкиваются с концом своей жизни… раньше, чем они и надеялись бы».

Студенты создают художественную инсталляцию из больших букв, обозначающую НАДЕЖДУ, в онкологическом центре в Ньюпорт-Бич, Калифорния, март. Пациенты обнаруживаются с более поздними стадиями рака, отчасти из-за задержек скрининга, связанных с пандемией.(Jordan Strauss/AP Images for City of Hope Newport Beach)

Недавно он видел женщину в отделении неотложной помощи, у которой был диагностирован рак прямой кишки, который опасно распространился. Она обратилась в больницу с болью и вспомнила, что ее нога быстро ослабла за три недели.

Батист сказала, что ее рак вылечен. Но необратимый ущерб случился из-за опоздания с обращением в больницу. «Конечно, это действительно трудно проглотить для семьи и пациента, но, конечно же, и для врачей, пытающихся сделать жизнь наших пациентов лучше.»

В Торонто доктор Ирен Ин поддерживает наблюдение Батиста за пациентами с более сложными состояниями болезни, чем до пандемии. облегчая такие симптомы, как боль и тошнота, чтобы улучшить качество жизни пациентов с серьезным заболеванием и их семей.   

Специалисты по лечению рака говорят, что методы лечения значительно улучшились за последнее десятилетие, но последствия пандемии сводят на нет некоторые достижения.(Фелипе Аргаез/Онкологический центр Сегал/Еврейская больница общего профиля)

Ин сказала, что когда такое заболевание, как рак, делает человека слабым, хирургические варианты уменьшения боли и других симптомов могут быть недоступны для него.

«Чувство беспомощности усиливается, потому что мы чувствуем, что могли бы сделать больше, чтобы сделать их конец жизни более комфортным», — сказала Ин. «Я думаю, что со временем это требует эмоциональных потерь».

Протоколы COVID усложняют комфорт

Ношение масок, перчаток и других СИЗ означает, что она больше не может предложить утешение теплой рукой, когда родственники пациента оказались в ловушке на другом конце мира или на карантине в городе. Любимый человек умирает в одиночестве, когда он не может правильно предсказать, насколько близка смерть.

Доктор Ирэн Ин, консультант по паллиативной помощи в Центре медицинских наук Саннибрук, говорит, что чувствует себя неудачницей, когда неправильно оценивает, когда пациент умрет из-за ограничений на посещение. (Дуг Николсон)

«Трудно, когда ты не можешь заставить детей прийти к своим маме или папе», из-за правил ограниченного посещения. «Это добавляет к ситуации дополнительный эмоциональный удар.»

Ин сказала, что ей по-прежнему повезло работать в сфере паллиативной помощи с врачами, медсестрами и персоналом, которые так сострадательны к своим пациентам и коллегам. также продолжает получать сострадательную помощь в домах по всему городу, несмотря на огромные проблемы.  

Канадцы часто говорят, что предпочли бы получать паллиативную помощь дома, а не в больнице.Во время этой волны COVID-19 спрос настолько высок, что коллеги-медсестры La Riviere, предлагающие паллиативную помощь на дому, часто не могут делать перерывы на обед и заполнять карты пациентов после окончания рабочего дня.

Ла-Ривьер сообщил, что в среднем за год 200 человек в Виннипеге умирают дома. В этом году их было более 500, отчасти потому, что семьи хотят избежать ограничений на посещение больниц в конце жизни.

Результат? Ла Ривьер заметил, что члены его команды уже не так оптимистичны, и все они устали от «постоянного шквала» обновлений и указаний из региона, провинции и СМИ.

Измученный, Ла Ривьер видит позитив.

«Моя команда по-прежнему видит пациентов с улыбкой на лице и поддерживает пациентов, несмотря ни на что», — сказал он. «Мы справимся с этим».

Top Five List in Oncology

Два Top Five List in Oncology были разработаны в рамках участия ASCO в кампании Choose Wisely  , инициативе Американского совета по внутренним болезням, направленной на то, чтобы привлечь врачей, пациентов, и другие заинтересованные стороны в области здравоохранения, которые думают и говорят о ценности каждого медицинского теста, процедуры и лечения.Первый список был опубликован в апреле 2012 г. , а второй — 29 октября 2013 г. Оба списка выделяют пять тестов, процедур и методов лечения, которые обычно используются при лечении рака, но не подтверждены доказательствами и должны быть подвергнуты сомнению.

2013 Перечень

Узнайте больше о втором списке Top Five List ASCO в области онкологии:

Сводка пациентов Cancer.Net: Выбор Wisely® 2013: второй список ASCO из пяти основных тестов, процедур и методов лечения, связанных с раком, в которых многие пациенты не нуждаются

Рак.Net Podcast : Пятерка лучших в онкологии за 2013 г.: что это значит для пациентов, с директором по маркетингу ASCO Ричардом Шилски, доктором медицины (2013–2021)

2012 Перечень

Узнайте больше о первом списке Top Five List ASCO в области онкологии :

Сводка пациентов Cancer.Net : Выбор Wisely® 2012: пять основных тестов, процедур и методов лечения рака, которые не нужны многим пациентам

Para leer la lista de los «cinco maines» en español, haga clic aquí.

Подкаст Cancer.Net : Список пяти лучших онкологических заболеваний за 2012 г. — что это значит для пациентов, с Алленом С. Лихтером, доктором медицины, FASCO

Узнайте больше в этих раздаточных материалах Consumer Reports для пациентов о пяти основных списках в онкологии 2012 года . Это издание является партнером кампании Choose Wisely  .

Consumer Reports : Уход за больными раком на поздней стадии (тема 1; PDF)

Consumer Reports : Визуализирующие тесты для раннего рака простаты (раздел 2; PDF)

Consumer Reports : Визуализация и тесты на онкомаркеры для выявления рака молочной железы (темы 3 и 4; PDF)

Consumer Reports : Лекарства для повышения уровня лейкоцитов у больных раком, проходящих химиотерапию (тема 5; PDF)

Общие ресурсы

Узнайте больше о двух пяти лучших списках в области онкологии и кампании Choose Wisely  :

АСКО.